Vollständige Version anzeigen : Füße wollen nicht mehr - Anfall?
Hallo!
Zur Zeit mache ich mir Sorgen um Alina. Wenn Sie nach der Schule mit dem Bus nachhause kommt (sie sitzt im Bus in ihrem Rolli) und wir sie dann hinstellen für ins Haus zu laufen, kann sie noch ein-zwei Schritte gehen und plötzlich geht nichts mehr. Sie bekommt dann einen verkrampften Blick, einen panischen Gesichtsausdruck, die Hände verkrampfen und die Beine knicken ein. Das ganze passiert auch wenn sie auf ihrem Sitzsack gesessen hat, wenn sie aus dem Auto aussteigt, wenn sie aus dem Bett kommt...Anfangs war es nur ein kurzes innehalten. Ich dachte dann, die Füße sind eingeschlafen oder die Beine kribbeln, habe ihr die Beine kurz abgeklopft und nach ein paar Sekunden sah man am Gesichtsausdruck, es ist wieder alles gut und sie ging weiter. Aber mittlerweile knicken eben auch die Beine ein und sie verkrampft die Hände so. Es kommt nun täglich mehrmals vor und wird irgendwie immer stärker. In der Schule ist das ganze angeblich noch nicht aufgefallen. Wobei mir meine Freundin erzählte, als letztens Alina zum Kommunionunterricht gebracht wurde, saß sie auch im Rolli. Meine Freundin fragte dann, wieso Alina im Rolli gebracht wird, die kann doch ganz toll an der Hand laufen. Sie wollte Alina dann aus dem Rolli holen und dann ist das ganze auch passiert. Sie hat dann gedacht, Alina hätte keine Lust aber ihr ist auch der Gesichtsausdruck aufgefallen. Ebenso letztens beim Reiten. Die Therapeutin nimmt Alina alleine mit in den Reitstall und sagte mir nach der Stunde, sie hat den Eindruck, Alina hätte beim Hinlaufen zum Reitstall einen Anfall gehabt. Da ist ihr das mit den Beinen und dem Gesichtsausdruck auch passiert.
Seit einigen Wochen wacht Alina nun auch beim Schlafen auf und hat Panik und weint. Sie hat auch schon immer dieses Erschrecken im Schlaf, was wohl auch Anfälle sind. Aber das sind ein paar Sekunden, dann dreht sie sich auf die Seite und schläft weiter. Nun fängt sie aber an zu weinen, wenn man dann zu ihr kommt und sich dazu legt, beruhigt sie sich. Sobald sie merkt, man geht wieder raus, dreht sie sich sofort um und fängt an zu weinen.
Gestern abend hab ich ihr im Bett die Gute-Nacht-Geschichte vorgelesen (seit drei Jahren lesen wir jeden Abend das gleiche, sie freut sich auch darauf und will nur diese Geschichte). Mitten in der Geschichte bekam sie auch diese Panik und hielt sich krampfhaft an mir fest. Wieder der gleiche panische Gesichtsausdruck und das Zittern, die Arme und Hände sind verkrampft. Dabei fiel mir auf, dass sie an den Handflächen und Füßen schwitzt. Das ganze wiederholte sich mehrmals. Ich hatte auch den Eindruck, sie erkennt uns gar nicht. Und es kommt mir vor, als sieht sie irgend etwas, was ihr Angst macht. Ich war schon kurz davor, mit ihr ins Krankenhaus zu fahren, weil ich einfach Angst habe, das da mehr dahintersteckt. Das ganze wird mir einfach zur zeit zu oft, es wird ja jeden Tag mehr.
Alina bekommt schon längere Zeit 2 x 100 mg Lamictal und der Blutspiegel ist o.k. Letzte Woche bekam sie ein Wach-EEG gemacht, das aber wohl auch in Ordnung sei.
Was kann das nur sein. Ich komm mir so hilflos vor. Da muß doch was gemacht werden, das kann doch so nicht bleiben????
Kennt ihr das auch von euren :engel_18: ??? Bin momentan total verzweifelt und hoffe, euch fällt was dazu ein. Von der Ärztin kam die Aussage, ich wäre vielleicht z. Zt. sensibler und würde einfach mehr darauf achten. Aber Alina ist vorher nicht beim Laufen eingeknickt und hat beim Schlafen nicht geweint.
Svenja mit :engel_18: Alina (9) und Leonie
Hi,
nur mal ne Vermutung, die ich zwar noch nicht bei den mir bekannten Rett-Mädchen festgestellt habe, aber dafür bei anderen und bei mir selbst!
Ich weiß nicht ob das schon geklärt ist (ging aus dem Text nicht hervor), aber habt ihr mal ihren Kreislauf überprüfen lassen? So wie du schreibst, kommt es immer vor, wenn sie aus dem Rolli aufsteht, ihr sie aus dem Sitzsack holt oder aus dem Bett....! Das kenn ich nur zu gut von mir selbst und einigen anderen Kindern!
Wenn das noch nicht geklärt ist, würd ich das mal machen lassen, für mich klingt es stark danach!
Was die nächtlichen Angstattaken angeht, kann ich leider gar nichts sagen, aber dafür gibts ja noch soooo viele andere Leute hier, die sich da bestimmt auskennen!
Hallo Svenja,
diese Symptome kenne ich von Christina auch. Als kleineres Mädchen hatte sie diese Zustände (sah aus als würde sie ihren Rücken nicht mehr spüren und ihr Gesicht drückte Panik aus) immer nur im Bett oder auf ihrem Lieblingssessel. Mit zunehmendem Alter verkrampften sich dann auch öfter ihre Beine beim Stehen, so dass sie schon manchmal ganz unsanft auf ihrem Po gelandet ist. Meist passiert so etwas, wenn sie vorher entweder längere Zeit gelegen oder gesessen ist. Je mehr sie läuft, desto weniger treten diese Beschwerden auf.
Ich tippe auch manchmal auf epileptische Anfälle, aber die sehen eigentlich bei Christina etwas anders aus. Nach einem Kreislaufproblem sieht es eigentlich auch nicht aus. Vielleicht sind auch wirklich nur die Beine eingeschlafen und sie bekommt durch die vorübergehende Gefühllosigkeit oder das Kribbeln Panik.
Liebe Grüsse
Rosmarie :blume76:
mikelpahl
07.05.2007, 09:49
Das klingt arg nach Anfällen.
Wenn man Krämpfe z.b wegen aufbleibenden Stuhlgang auschliessen kann.
fritsch bettina
08.05.2007, 09:25
Hallo Svenja,
lass dir bloß nicht einreden, du seist im Moment sensibler, du merkst doch genau was für Veränderungen bei deiner Tochter ablaufen. ELLa hat auch so Phasen, da sieht sie aus, als laufe ein Horrorfilm vor ihren Augen ab, als wäre sie auf einem Horrortrip. Das macht einem wahnsinnig. Allerdings ist Ella da schon ansprechbar.
Das mit dem nicht mehr laufen können kenne ich von Ella direkt nach dem Aufwachen. Als hätte sie plötzlich das Handlungsmuster verlernt, erst nach und nach findet sie wieder in den Bewegungsablauf rein.
Ich will der Einrichtung nichts unterstellen, denke aber, dass es gerade in solchen Phasen wichtig ist das Mädchen nicht immer im Rollstuhl zu lassen, sondern das Laufen immer wieder zu probieren. Bei Ella geht das meist nach dem Essen wieder besser. Natürlich neigt man dazu dem Kind in dieser Zeit das Laufen zu ersparen, aber ich würde da nicht nachlassen. Ella braucht morgens für die Strecke ins Bad 10 Mal länger als tagsüber, gleitet mir schon mal auf den Boden, aber dann hat sie es wieder.
Ruf doch mal Dr. Wilken an, der hat uns spontan immer gut geholfen. Ich könnte mir auch vorstellen, dass Deine Tochter mit neun einen Hormonschub macht, aber das ist natürlich reine Laien-Spekulation.
Ich wünsche Dir viel Kraft, ich weiß wie belastend es ist, sich das Kind in diesem Zustand anschauen zu müssen. Da wird man sensibler, aber das ist nicht die Ursache für das Verhalten deiner Tochter, sondern die Folge !
Gruß
Isolde(Passau)
10.05.2007, 22:02
Hallo, Svenja,
Marie Sophie hatte vor zwei Jahren auch eine Phase, in der sie mit dem Laufen schlimme Probleme hatte. Sie war bis dahin eine sichere Läuferin. Aber von einem Tag auf den anderen, fing sie an zu zittern und zu wackeln, wenn man sie auf die Füße stellte. Sie verkrampfte die Hände, beugte sich mit dem Oberkörper nach vorne und fing an zu weinen. Sie ist in dieser Zeit nur noch gelaufen, wenn sie von hinten an den Händen geführt wurde und man ihr mit den Knien einen kleinen "Kick" gegeben hat. Das hat etwa ein halbes Jahr gedauert und ich war mit den Nerven wirklich am Ende, da ich dachte,bald ist es mit dem Laufen ganz vorbei. Genauso plötzlich wie er gekommen ist, war der Spuk aber auch wieder vorbei. Im Nachhinein kann ich sagen, dass Marie Sophie in dieser Zeit einen extremen Wachstumsschub gemacht hat. Sie ist sehr in die Länge geschossen, ohne an Gewicht zuzunehmen und wurde von einem kleinen Pummelchen zu einem langen dünnen Spargel. Die Füße sind dabei aber nicht mitgewachsen. Sie hat seit 3 Jahren Schuhgröße 27. Ich denke, dass sie durch diesen Schub total aus dem Gleichgewicht gebracht wurde und sie deshalb mit dem Laufen so extreme Probleme hatte. Sie musste ihre Basis erst wiede neu finden. Mittlerweilen hat sie sich super stabilisiert. Sie läuft wieder sicher alleine durch die Wohnung und liebt das Laufen sehr.
Könnte es vielleicht sein, dass deine Tochter auch gerade einen Wachstumsschub durchmacht? Ist nur so ein Gedanke von mir.
Viele liebe Grüße und alles Gute
von Isolde und Marie Sophie :engel_18: 1999
martinaf
14.05.2007, 17:06
hallo svenja,
genau dieselben symptome hatte laura seit letzten märz auch.sie machte sich steif, bekam einen starren blick und nach einigen min/sek war alles vorbei.hauptsächlich auch bei anstrengung oder forderung.. oder ich hatte den eindruck, sie sieht etwas, was ihr unheimlich angst machte.laura wachte auch nachts plötzlich auf und weinte völlig panisch, war allgemein irgendwie geschlaucht und gebeutelt.diese attacken kamen dann ab sommer immer häufiger, manchmal mehrmals am tag, dann wieder ewig lang nix.sie kam mir total verändert vor...
nach einem gespräch mit dr stettner in göttingen und einem aufenthalt dort mit unzähligen tests, die alle keine epilepsie zeigten, gaben wir ihr trotzdem ospolot und siehe da, die symtome waren weg, aber laura wurde aggressiv und tyrannisch. ich habe dann nach einer leidensphase die dosis auf früh 1/2 und abends 1/4 einer 50mg tbl. reduziert, was bei epilept. anfällen anscheinend nichts mehr nützen würde lt arzt, aber nun ist laura seit okt 06 ohne diese attacken und angstbilder und auch die aggressivität ist weg.sie schläft wieder durch und ist die alte fröhliche maus.kein versteifen, kein starrer blick, die atmungsaussetzer weg.
es war bei uns die richtige wahl.
vielleicht solltest du überlegen, dass ihr das medikament wechselt...ein versuch schadet wohl nicht, wenn der arzt es beaufsichtigt und verantworten kann.ich war sehr skeptisch und irgendwie hat es mich viel überwindung gekostet, es auszuprobieren, aber jetzt denke ich, ich hätte uns viel leid erspart, wenn ich früher bereit dazu gewesen wäre.
als anhang noch: laura kann und konnte nicht allein laufen, aber macht gestützt schritte und steht mit hilfe. sitzen immer allein und rutschen auf dem popo ist auch vorhanden.
Hallo Svenja
eigentlich wollte ich nicht auf Deine Probleme antworten weil meine
Christine schon so viel älter ist und Deine Maus noch so klein und
sich inzwischen so viele neue Erkenntnisse da sind. Ich hatte bei Christine
im Alter von knapp 4 Jahren nach einem Klinikaufenthalt fast identische
Symphtome.Vorweg erkewnnbare große Anfälle hat sie erst im Alter von
27 Jahren bekommen. Sie war zu der Zeit der genannten Probleme motorisch
mehr als gut drauf und konnte auch Aufforderungen umsetzen - wenn sie wollte!
Jedenfalls bekam auch sie aus dem "Stand" heraus diese - wie ich es seinerzeit
nannte Zustände. Panik, eher große Anst im Gesicht. Schaute mich verzweifeld an und konnte nicht mehr gehen.Nach ca 1 Min. war wieder alles vorbei.
Sie kam dann sofort noch einmal in die Klinik wo aber nichts gefunden wurde auch kein Anzeichen für Anfälle. Irgendwann nah Monaten war es dann wieder
vorbei. Aber der Abbau der Fähigkeiten wurde deutlicher.
Ich kann nur dringend raten, Dr. Wilken anzurufen oder zu konsultieren.
Ganz lieb sein und viel therapeutische Musik würde ich raten.
Liebe Grüße
Lisa mit der "großen" Christine
mikelpahl
21.05.2007, 10:02
Hallo Svenja,
wie gehts den Alina. Unser beiden Rettmädels sind vom Verlauf des Syndroms ganz ähnlich.
Jana war im April im Eplilepsiezentrum in Kork da sie andere Anfälle als früher bekommen hat. Das Orfiril hat dagegen trotzt richtigem und sogar leicht überhöhten Speigel nichts geholfen. Jana hat jetzt noch Kepra dazu bekommen. Schon bei der kleinsten Dosis Kepra waren die Anfälle weg.
Ich habe mir das, was du geschrieben hast, nochmal durchgelesen. Ich denke das sind leichte Anfälle bei Alina. Unsere Mädchen spüren wenn die Anfälle kommen und versuchen dann Halt zu finden. Bei Jana ist es so, dass sie es immer voher merkt und dann so verkrampft wie du es beschreiben hast. Oft merkt man gar nicht dass es ein Anfall ist, da die Motorik von unseren Kindern sowieso gestört ist.
Wenn ich mir nicht scher bin, nehme ich Jana auf den Arm. Erst dann merke ich, ob es ein Anfall ist oder nicht. Bei einem Anfall ruckt und zuckt es im Körper.
so, jetzt haben wir genau den gleichen Salat wie Ihr :sad49:
Annika bleibt auf einmal einfach stehen und kann keinen Schritt mehr laufen. Sie fängt dann an zu zittern und irgendwann - wenn man es nicht vorher sieht - hört man sie nur ganz leise und irgendwie fast hysterisch lachen...
Wenn ich sie dann in den Arm nehme und ihr die Hand gebe, hat sie schweißnasse Hände und krallt sich richtig fest.
Muss am Montag gleich mal versuchen, einen EEG-Termin auszumachen...
Liebe Inge,
bedenke auch dass Annika jetzt anders sieht, sich also ihr Sehen und das Gehirn echt umstellen muss...
Als ich vor 3 Jahren eine Brille bekam, auch wegen einer nicht allzu starken Kurzsichtigkeit, da hatte ich vorallem beim Laufen echte Schwierigkeiten, Höhen und Tiefen waren so ganz anders und kaum einzusortieren.Wenn ich bergauf ging wars viel anstrengender mit Brille und ich habe mich sehr viel kleiner gefühlt, weil der Boden näher war..ich hatte damit mehrere Wochen zu tun...:confused4
Unsere Augenärztin meinte, dass es ganz gut sei zur Umgewöhnung dass Leonie nicht selber laufe, da hätte sie es eventuell leichter..
Ich wünsche Annika einen allzeit sicheren Gang und viele Grüße :wink:
Dagmar
Hallo Dagmar,
das war auch mein erster Gedanke, aber Annika hatte die Brille beim letzten 'Zitteranfall' gar nicht auf. Vielleicht ist es auch die gesamte Umstellung des jetzt-besser-Sehens...?
Ich hatte vor 4 Jahren auch Probleme, als ich von Kontaktlinsen wieder auf Brille umgestiegen bin (vor allem beim Treppensteigen).
Hallo alle zusammen,
das eure :engel_18:doch auch ähnliche Anzeichen haben, finde ich ja interessant. Wir haben Alina´s Anfälle in letzter Zeit mal auf Video aufgenommen und ich hab sie mit in die Schule geschickt. Die Ärztin der Schule und Lehrer haben sich die Aufzeichnung angesehen und gemeint, das wären keine Anfälle. Man würde sehen, daß Alina bei Ansprache sofort ruhiger wird und sie wäre zu schnell wieder zu fröhlich. Mittlerweile ist ja unser Baby zur Welt gekommen und die Ärztin war der Meinung, das Alina die Umstellung ja sicher auch wahrnimmt und ich ja jetzt weniger Zeit für sie hätte. Wenn sie aber so einen "Anfall" hat, bin ich nur für sie da und da würde Alina sich ein Spiel daraus machen...:Kratzkopf
Die letzten Wochen wurden die Anfälle immer häufiger und länger. Einmal sogar im Bus von der Schule nach Hause. Und welch Wunder; einmal sogar morgens in der Schule. Vorher hatte sie in der Schule noch nie einen Anfall, wie mir die Lehrer versicherten:annienein
Vor einer Woche hatten wir nun endlich unseren EEG Termin. Auch dort hatte sie vorher auf dem Flur schon einen Anfall und während der 10 Minuten EEG auch drei Stück. Die Ärztin vom EEG sagte mir dann, daß sich Alina´s EEG total verschlechtert hat und das auf jeden Fall echte Anfälle wären.:confused:
Jetzt bekommt sie seit dem Wochenende zum Lamictal noch Carpamazepin dazu. Und seit dem (warum auch immer schon so schnell) sind die Anfälle so gut wie weg. Leider sind jetzt die Sommerferien. Ich bin mal gespannt, wie es nach den Ferien ist, wenn sie mit dem Bus nach Hause kommt. Da hatte sie ja generell, sobald sie aus dem Bus stieg und wir zur Haustür gingen, einen Anfall.
Ich bin froh, daß Alina jetzt endlich geholfen wird und sie diese blöden Anfälle nicht länger ertragen muß. Und es hat mir wieder einmal gezeigt, daß ich auf mein Gefühl vertrauen kann. Jetzt bleibt nur noch die Frage offen, warum sie die Anfälle nur zuhause hat und nicht in der Schule???:Kratzkopf
Nochmal Danke für die vielen Antworten und Schilderungen.
Svenja mit :engel_18:Alina, Leonie und Jannis
mikelpahl
13.07.2007, 09:34
Jetzt bleibt nur noch die Frage offen, warum sie die Anfälle nur zuhause hat und nicht in der Schule???:Kratzkopf
Hallo Svenja,
alles Gute von uns zum Nachwuschs.
Für Jana sind die kleineren Anfälle auf jeden Fall eine Lösung von Antspannungen. So wirkt es jedenfalls auf mich. Normale Kinder enspannen sich auch wenn sie von der Schule nach Hause kommen. Daher vermute ich, dass die Anfälle von Alina eine Reaktion auf die Anspannung aus der Schule waren.
Da passt dann auch der Anfall zu Beginn der Ferien rein.
Grüsse aus Karlsruhe
Michael
aus gegebenem Anlass (Isabella macht offensichtlich jetzt auch so eine Phase durch) - muß ich mal wieder einen alten Thread ausgraben ...
Hallo, Svenja,
Marie Sophie hatte vor zwei Jahren auch eine Phase, in der sie mit dem Laufen schlimme Probleme hatte. Sie war bis dahin eine sichere Läuferin. Aber von einem Tag auf den anderen, fing sie an zu zittern und zu wackeln, wenn man sie auf die Füße stellte. Sie verkrampfte die Hände, beugte sich mit dem Oberkörper nach vorne und fing an zu weinen. Sie ist in dieser Zeit nur noch gelaufen, wenn sie von hinten an den Händen geführt wurde und man ihr mit den Knien einen kleinen "Kick" gegeben hat. Das hat etwa ein halbes Jahr gedauert und ich war mit den Nerven wirklich am Ende, da ich dachte,bald ist es mit dem Laufen ganz vorbei. Genauso plötzlich wie er gekommen ist, war der Spuk aber auch wieder vorbei. Im Nachhinein kann ich sagen, dass Marie Sophie in dieser Zeit einen extremen Wachstumsschub gemacht hat. Sie ist sehr in die Länge geschossen, ohne an Gewicht zuzunehmen und wurde von einem kleinen Pummelchen zu einem langen dünnen Spargel. Die Füße sind dabei aber nicht mitgewachsen. Sie hat seit 3 Jahren Schuhgröße 27. Ich denke, dass sie durch diesen Schub total aus dem Gleichgewicht gebracht wurde und sie deshalb mit dem Laufen so extreme Probleme hatte. Sie musste ihre Basis erst wiede neu finden. Mittlerweilen hat sie sich super stabilisiert. Sie läuft wieder sicher alleine durch die Wohnung und liebt das Laufen sehr.
Könnte es vielleicht sein, dass deine Tochter auch gerade einen Wachstumsschub durchmacht? Ist nur so ein Gedanke von mir.
Viele liebe Grüße und alles Gute
von Isolde und Marie Sophie :engel_18: 1999
das mit dem Wachsen kommt bei Isabella momentan auch sicherlich zum tragen ... sie ist seit Mai über 3 cm gewachsen ... sie ist momentan echt eine Bohnenstange ... nur die Schuhgröße blieb gleich ... Isolde, deine Beschreibung über Marie könnte momentan auch von mir über Isa stammen, die beiden sind sich soo ähnlich, ...
Liebe Inge,
bedenke auch dass Annika jetzt anders sieht, sich also ihr Sehen und das Gehirn echt umstellen muss...
Unsere Augenärztin meinte, dass es ganz gut sei zur Umgewöhnung dass Leonie nicht selber laufe, da hätte sie es eventuell leichter..
Dagmar, daran hatte ich noch gar nicht gedacht ... Isabella hat eine neue Brille .... und wenn ich mir das so recht überlege, stimmt das ziemlich mit dem Beginn ihrer Gleichgewichts-probleme zusammen ...(von den Anfällen mal abgesehen ...)
darauf hätt ich auch kommen können ... ich hab auch immer probleme wenn ich nach einigen Tagen Brille wieder mal die Linsen in den Augen habe ....
Hallo Romana,
hallo zusammen,
Isabella hat eine neue Brille ....
Annikas Brille war vor ein paar Wochen etwas ausgeleiert und rutschte immer etwas nach unten. Sie hatte dann wieder diese Zitteranfälle, die ich weiter unten (http://www.rettforum.de/showpost.php?p=14524&postcount=10) schon mal beschrieben habe.
Die Brille wurde dann neu eingestellt - Zitteranfälle waren sofort weg :Knutsch
gut zu wissen, das es anderen auch so geht - und das thema brille werden wir gleich mal in angriff nehemen, vielleicht sitzt sie nicht optimal ... und ich hab jetz mal in den befunden nachgesehen - ihre neue Brille hat fast 2 dpt weniger ... kein wunder also ...
kurzer Nachtrag hier: Isa bekam heute morgen das erste mal Ospolot dazu und heute hatte sie viel. 2-3 ganz kleine Anfälle, sie steht und geht recht sicher .... mal sehen wies die nächsten Tage weitergeht ...
auch ihre Brille hat Markus übrigens mal wieder zurechtgebogen ...
mal wieder was altes ausgrab ...
also seit isabella nun ospolot dazubekommt (zusätzlich zum Depakine) waren diese wackelig-zittrigen Anfälle weg ...
soweit so gut, bis anfang der woche hat das gut geklappt, ...
aber nun passiert folgendes:
sie ist motorisch momentan total gut drauf, geht sogar viel und oft alleine, epi haben wir gut im griff mit den beiden Medis (klopf auf Holz tock-tock-tock), aber seit einigen Tagen wird sie nach ca. 1 h Schlaf munter, beginnt zu jammern (das kenn ich sonst nicht von ihr - sie schläft normalerweise bumm-fest durch) und wenn ich dann reingehe, liegt sie im Bett und zittert am ganzen Körper, das es sie grad so wirft ... echt schrecklich ... der ganze Zauber hört erst nach ein paar Minuten auf, nach ganz festem Festhalten (umarmen, drücken, ...) oder nach einigen Metern gehen, was wann besser hilft oder in welcher reihenfolge ist unterschiedlich ...
das schräge drann ist das, ich hab schon das gefühl, sie ist ganz da und kriegt alles mit, ist aber völlig panisch, jedwede Lageveränderung während des beruhigens bringt sie wieder völlig aus dem gleichgewicht und das zittern fängt wieder an ... wenn das alles dann vorbei ist oder am Enden ist, findet sie das ganze schrecklich lustig und kriegt sich gar nicht mehr ein ... was ich von mir nicht behaupten kann ... :ham:
das ganze passiert öfter beim mittagsschlaf als beim abendlichen einschlafen ...
das das was mit epi zu tun hat glaub ich nicht, eine th hat heute bei uns die vermutung geäußert, es handle sich ev. um magnesium-mangel ... ganz eine neue herangehensweise ...
was haltet ihr von dem ganzen ...???
bin ratlos ...
Ilona Weißenburger
16.05.2009, 10:22
Hallo Romana, :wink:
unsere Sabrina hat Zitteranfälle, die sehen genau so aus, wie Du den Zustand von Isabella beschreibst. Nur dauern sie sehr lang, bis zu einer halben Stunde.
Nach Rücksprache mit unserem Neurologen geben wir Sabrina nun immer Diazepam, was die Anfälle sofort zum Stillstand bringt und das Gehirn wieder zur Ruhe kommen lässt.
Viele Grüße!
Ilona
dh das ist doch epileptisch? schaut aber irgendwie nicht so aus ...
diazepam ist das wie stesolith - ein notfallmedikament in der analtube?
Ilona Weißenburger
16.05.2009, 11:11
Hallo Romana,
bei uns ist es Epilepsie. Wir konnten es erst nicht genau einsortieren, beobachteten sehr lange, hielten Sabrina fest - was man halt alles ausprobiert.
Beim Neurologen sprachen wir den Zustand an und es stellte sich als Anfall heraus.
Diazepam ist ein Notfallmedikament, unseres hat 10mg = 2,5ml in der rectal tube.
Viele Grüße!
Ilona
P.S. Sabrina atmet dabei sehr stark und knetet ihre Hände. Auf Lageveränderungen reagiert sie genauso wie Isabella
oje ... und ich dachte wir hätten die Epi jetzt endlich mal im griff .... :ham::confused::wut:
Ilona Weißenburger
16.05.2009, 11:21
Liebe Romana, es muss ja nicht so sein wie bei Sabrina. Bei uns ist es Epilepsie, aber das heißt ja noch lange nicht, dass es bei Euch auch so sein muss...
Viele Grüße!
Ilona
ja, ich weiß, aber es trifft mich trotzdem ...
ist dieses stesolith rezeptpflichtig, oder?
um das zu bekommen, will der Kinderartzt sicher wieder ein EEG, das dann eh nix neues bringt ... bla-bla-bla bääääääää ich will das nicht ... mal überlegen-geh!!
Ilona danke schön für deine Berichte, ich muß das jetz mal sacken lassen ....:blume022:
Ilona Weißenburger
16.05.2009, 15:22
Hallo Ramona,
wir waren mit dem Rad unterwegs - deswegen erst jetzt...
Das Diazepam ist rezeptpflichtig.
Wir sind mit Sabrina sowieso alle vier Wochen beim Neurologen, da wird immer ein EEG geschrieben.
Abklären würde ich es bei Isabella auf jeden Fall.
Sabrina wird jetzt bald 16 Jahre alt, seit ihrem 5. Lebensjahr hat sie die Epilepsie.
Es kommt immer irgend etwas, mal geht's besser mal schlechter.
Seit neuestem muss sich Sabrina nach den Anfällen übergeben. Das ist schon noch mal eine andere Qualität. Das schlappe Kind in die Badewanne zerren, abduschen und abtrocknen - da bin ich hinterher wirklich k.o..
Viele Grüße!
Ilona
uiui ... das ist ja besonders lecker ... uiuiui ...
soll ich dir was sagen, ich hab grad nachgeschaut, unser "Notfall-Medikament" für einen eventuellen längeren, stärkeren anfall ist genau dieses stesolith ...
Gisela L.
16.05.2009, 17:32
Hallo Ihr Lieben,
ich muss mich mal hier einklinken und zwar wegen der EEGs.
Im SPZ waren sie immer ganz scharf darauf regelmäßig EEGs zu schreiben. Das Ergebnis war immer das gleiche, praktisch nicht zu verwenden, da Linda nie ruhig genug war ... Ich hab es irgendwann nicht mehr machen lassen, da ich nicht möchte, dass Linda - ohne akute Krankheiten - zur Dauerpatientin wird. Anfälle spielen im Alltag bei uns keine Rolle und ich möchte schon lange die Medis absetzen lassen. Der Spiegel ist inzwischen sehr niedrig. Die Dosierung wurde seit Erstgabe Anfang 1999 nie geändert. Anlaß für die Verordnung von Ergenyl 150 waren Absencen, die danach jedoch nie wieder wirklich eine Rolle spielten. Zu starken Anfällen ist es nie gekommen.
Im Juli wird Linda nun doch mal ins Krankenhaus kommen, Durchchecken, Schlaf-EEG. Vielleicht wird das Ergebnis sein, dass die Medis abgesetzt werden.
Meine Frage:
Welche Ergebnisse bringen EEGs bei Euch?
herzliche Grüße
Meine Frage:
Welche Ergebnisse bringen EEGs bei Euch?
herzliche Grüße
genau das gleiche wie bei euch ... keines :D :ham:
manchmal stand anfangs noch dieser wunderbare satz drinnen:
" ... möglicherweise Auffälligkeiten in diesen-und-diesen Wellen, möglicherweise aufgrund der Sedierung ..."
also möglicherweise irgendwas, das möglicherweise aufgrund der leichten Narkose (ohne die das nie ging) möglicherweise sein könnte :ham::wut::ham::confused:
... nix mehr dazu sag ...
ich vermeid die EEG-schreiberei so oft es geht um das Isabella zu ersparen, inzwischen macht sie das ja schon ohne Sedierung, ... dh wir machen höchtens 1x pro Jahr oder pro 1,5 Jahre mal eines ...
Ilona Weißenburger
17.05.2009, 08:48
Hallo,
bei Sabrina sind Krampfherde sehr deutlich zu erkennen. Neulich waren Spikes zu sehen, die gut über vier Linien gingen.
Bei Sabrina klappt das EEG sehr gut, sie liegt meistens sehr still und beim Kabel anstecken hat sie oft schon ihre Augen geschlossen. Sie mag wohl das "Gezubbel" am Kopf. Wir wundern uns auch sehr darüber, wo sie doch ein sehr lebhaftes Kind ist.
Weil Sabrina sehr unterschiedliche Anfälle hat und auch sehr starke Anfälle dabei sind, besuchen wir unseren Neurologen, der Andreas Rett persönlich kannte, in regelmäßigen Abständen.
Unser Prof. kennt Sabrina durch die häufigen Besuche natürlich sehr gut, was mir wiederum gerade bei starken Anfällen die nötige Sicherheit um ruhig zu bleiben gibt. Zudem ist unser Prof. in Notsituationen jederzeit erreichbar.
Wir sammelten aber auch schon andere Erfahrungen bzgl. EEG-Schreiben, vor unserem Umzug ins Rhein-Main-Gebiet...
Gerade deswegen schätze ich unseren Prof. so sehr.
Viele Grüße!
Ilona
P.S. Eine Narkose bei EEG-Schreiben habe ich ja nie gehört. Beeinträchtigt die Narkose nicht das EEG?
http://www.hessler-markus.de/Bilder/Sabrina_Prof-Trott_02kl.jpg
Hallo Ilona,:124:
Wie alt ist Sabrina?:confused:
Bei welchem Neurologen seit ihr?:confused:
Ist das ein Facharzt für Neropädiatrie?:confused:
Wenn dir das ganze zu Privat ist, vielleicht kannst du mir dann eine PN schreiben.
Ansonsten einen schönen Sonntag!
fritsch bettina
17.05.2009, 20:28
Hallo Romana,
wielange kriegt denn Isabella Ospolot schon? Bei Ella war das nächtliche Aufwachen mit Ospolot neu. Dazu kamen massive Wahrnehmunges- und Gleichgewichtsstörungen mit Zittern. Aus diesen Gründen haben wir Ospolot abgesetzt, Ella gehörte wohl zu den Mädchen, die Ospolot nicht vertragen haben. ???
Liebe Grüße und bessere Nächte wünscht Bettina
Jennifer
17.05.2009, 21:44
Hallo Romana,
diese "Zitteranfälle" hat Jennifer u.a. auch, sie atmet dabei auch sehr heftig. Dann denke ich es ist vorbei und sobald ich sie z.B. an den Beinen anfasse, geht es wieder los. Sie ist dabei aber ansprechbar und verfolgt mich (ängstlich) mit ihren Augen. Deswegen denke ich (hoffe ich), das diese "Momente" bei Jennifer keine Anfälle sind. Sie bekommt momentan 3 verschiedene Medikamente. Ospolot bekommt sie seit fast einem Jahr nicht mehr.
Hallo Ilona,
ich wünschte, Jennifers EEG`s würden auch so entspannt ablaufen wie bei Sabrina. Wir haben 1 x Melantonin ausprobiert. Am nächsten Tag hat sie dann mehr geschlafen :confused:. Ich würde gerne wissen wofür die Elektroden am Unterarm sind ? Wird auch gleichzeitig ein EKG geschrieben?
Viele Grüße von Stephanie
also:
EEG in "NArkose" ist etwas übertrieben ... es ist eine leichte sedierung - eine art Ruhigstellung sozusagn, und das letzte mal hat es auch schon ohne das geklappt ...
am samstag-mittag hatte sie wieder so einen zitteranfall und ich hab ihr einfach mal so eine rectal-tube stesolit gegeben, wir haben das ja eh daheim, als notfallmedikament für ev. größere anfälle (noch nie gebraucht), ... ja es hat gut gewirkt, aber leider war isa dann den ganzen nachmittag recht schlapp und müde, sie konnte fast nicht sitzten ... eigentlich war sie wie "sturz-betrunken" so vom gesamtbild her ... also das wird sichr nicht das mittel der wahl .... :D:ham:
@ospolot: das seltsame an der sache ist ja, daß es nun ja über en halbes jahr supertoll gewirkt hat ... mal sehen, wies weiter geht ... gestern mittag war wieder nix und abends ist das nur ganz-ganz selten ...
heut ist sie lang im KiGa, dort schläft sie ohnehin nur so eine halbe bis dreiviertel Stunde, (damit sie ja nix verpasst ...) mal sehen, wie der mittagschlaf morgen so ist ...
danke für eure lieben worte ...
achja: von EEG genießen kann bei isa keine rede sein, aber das letzte hat ihr Papa mit ihr gemacht, da klappte es schon ohne medis ganz gut ... (der Papa ist wohl auch ruhiger als ich in solchen Situationen ... :D)
Ilona Weißenburger
20.05.2009, 19:48
Hallo Arno, hallo Stephanie,
Sabrina wird im Dezember 16 Jahre alt.
Sie wird in der Praxis von Univ.Prof.Dr.med. Trott in Aschaffenburg behandelt.
Die Klammern an den Handgelenken sind zwei Ableitungen vom EKG. Sabrina bekam noch nie irgendwelche Medikamente für das EEG. So friedlich und entspannt geht es aber auch erst seit vier Jahren. Vorher war an den EEGs von Sabrinas auch nichts zu erkennen, weil sie immer zappelte und nie ruhig lag. Vielleicht waren damals die Abstände viel zu groß, so regelmäßig wie die EEGs jetzt durchgeführt werden, wurden sie für Sabrina zur Gewohnheit und wir haben ein komplettes Gesamtbild und nicht nur seltene Momentaufnahmen, mit denen man im Endeffekt nichts anfangen kann.
Viele Grüße!
Ilona
Hallo ihr Lieben...:wink:
Ich habe gerade eure Beiträge gelesen und habe ein paar Fragen!
Ihr schreibt von Anfällen mit zittern und zusammensacken,und ich lese immer nur etwas von Epilepsie.Bei meiner Maus ist es so,dass sie ununterbrochen zuckt,mit dem ganzen Körper,im Sitzen,Liegen und Stehen.
Ich werde zur Zeit wahnsinnig!!!Ich muss sie im Stehen irgendwie festhalten und dann füttern,schlafen kann sie auch nicht,weil dieses blöde Zucken(wie Stromschläge würde ich es beschreiben) Maja nicht schlafe lassen.
Ich werde heute Abend versuchen Fr.Dr Koch zu erreichen und ich denke es wird wieder auf ein Medikament hinauslaufen.Maja bekam schon Keppra,aber der hat überhaupt nicht geholfen und nur alles schlimmer gemacht!
Was bekommen eure Kinder an Medis?
Kennt jemand auch diese Myoklonien,dieses Zucken?
Haben das eure Kinder auch?
Liebe Grüsse Miriam
Unsere Teresa (6 Jahre) kämpft schon seit über einem Jahr mit ihren Anfällen.
Wir sind nun bei Medikament Nummer 3 angelangt. Die Anfälle dauern in der Regel 2-3 Minuten, danach ist sie sehr erschöpft kommt aber nicht zur Ruhe.
1. Ospolot - hat 6 Wochen lang super geholfen und danach war alles
wie immer.
2. Trileptal - hat gar nichts gebracht.
3. Lamotrigin - Dieses Medikament benötigt eine lange Einschleichphase - wir haben im Januar damit begonnen und nun ist es fast Juni und wir haben das Ziel immer noch nicht erreicht.
:146: Uli
Isolde(Passau)
26.05.2009, 17:02
Marie Sophie ist auch nach wie vor nicht anfallsfrei.
Sie bekam zuerst Ospolot - das war für uns der Alptraum, denn sie hatte damit oft bis zu 30 Anfälle am Tage.
Trileptal war dann der zweite Versuch und damit war sie lange Zeit erst mal
anfallsfrei.
Dann kamen die Anfälle wieder, meist nur einer am Tag. Dosiserhöhungen haben nur kurzzeitig geholfen.
Im Frühjahr haben wir sie auf ein Retardpräparat umgestellt, gleicher Wirkstoff wie Trileptal, Name Apydan extent.
Das klappte vorerst gut, aber seit Anfang dieses Monats hat sie wieder regelmäßg jeden Tag einen kleineren Anfall am Morgen oder im Laufe des Vormittags. Bei Marie sind das Kicheranfälle, bei denen es ihr aber auch die Beine wegzieht. Dauer ca. 1-2 Minuten. Danach geht es ihr aber wieder so, als ob nichts gewesen wäre.
Im Moment kann ich ganz gut damit leben, denn sie verträgt das Medikament sehr gut. Vor Versuchen mit neuen Medis habe ich etwas Angst, aber ich denke, das wird nicht zu vermeiden sein.
Viele Grüße von
Isolde:124:
Jennifer
26.05.2009, 21:06
Hallo :wink:
die Epilepsie beschäftigt uns jetzt seit fast 1 Jahr doch sehr. Mit fast 3 Jahren bekam Jennifer (heute 5) die ersten Anfälle die wir mit Ospolot aber 1,5 Jahre lang gut im Griff hatten. Das Zittern hatte und hat sie aber immer mal wieder (Tremor?). Ob es Erregungszustände, Schmerzen oder Anfälle sind kann ich nicht immer sagen. Myoklonien an beiden Händen und Beinen hat sie auch. Seit Juni`08 sind wir mit den Medis am basteln. Wir sind jetzt bei Nummer 7 (Lamotrigen) angekommen. Seit Januar (:124: Teresa) schleichen wir ein. Nebenbei bekommt sie noch Topamax und Phenobarbital (damit gehen wir langsam raus). Sie hat immer mal wieder (1-2 x Woche) einen Anfall (häufig mit Zyanose). Jennifer hat häufig Infekte und der Zahnwechsel hat auch begonnen, was ja auch zu vermehrten Anfällen führen kann.
liebe Grüße von Stephanie
danke für eure berichte ...
eine bemerkung find ich spannend:
.... und der Zahnwechsel hat auch begonnen, was ja auch zu vermehrten Anfällen führen kann.
ich hab vorige woche festgestellt, daß isa ihren ersten wackelzahn hat ... unten in der mitte ... und das mit 5 (:confused4) trotz :liebe_133fleißigem putzen mit der elektrischen ... :confused4
daß das zusammenhängen könnt??? haben da andere familien auch diese erfahrung gemacht?
So, nun sind wir bei Medikament Nummer 4 (Ergenyl - Wikstoff Valporinsäure) angelangt. Nach dem wir Lamortigin ein halbes Jahr mühsam und ohne Erfolg gegeben haben - sind wir wieder auf dem Stand 0.
Nun beginnt eine neue Einschleichphase.
Die Nebenwirkungen sind sehr heftig, insbesondere die extreme Unruhe auf der einen Seite und auf der anderen Seite die extreme Müdigkeit.
Ich suche jetzt ein "Wundermittel" in Form von Kügelchen oder Schüßler Salze
die der Unruhe entgegen wirkt. Das Essen und Trinken geben bei fliegenden Armen und Beinen ist die wahre :annienein Herausforderung.
Über hilfreiche Tipps würde ich mich sehr freuen.
Gruß von Mama Uli
Ulli,
ich kanns gar nicht mehr glauben. Wir bleiben in :Phone: Kontakt.
Valproinsäure wirkt bei Anne sehr gut, allerdings nach einer langen Einschleichphase.
Viel Kraft und Geduld.
Hoffentlich greift auch bei Euch bald mal das...
ALLES WIRD GUT :love25:
und vor allem das richtige Medikament.
mikelpahl
21.07.2009, 13:22
Hallo Uli,
seit ihr stationär untegebracht ?
Bei unserer Jana waren wir für Umstellungen immer in der Klinik bis sie einigermaßen wieder auf dem Gleis war. Aufdosiert haben wir dann zu Hause.
Im Moment sind wir nach dem 3 stationären Aufenthalt glücklich mit der Kombination aus Keppra, Ospolot und Apydan.
Zwei Mittel mit maximaler Dosis waren für Jana nicht ausreichend.
In der Umstellungsphase gabs in der Klinik immer noch was dazu. Dadurch war sie aber recht müde. Aber lieber müde als Anfälle. Kann man für kurze Zeit akzeptieren.
Im Moment ist Jana fast anfallsfrei, zufrieden und wach.
Da alle Rett-Kinder unterschiedlich sind gibt es kein Rezept für die Mischung.
Die Medikamente gibts dann schon auf Rezept !
Gruss
Michael
Danke für die Antwort.
Wir sind zum Glück nicht im Krankenhaus, dies möchte ich Teresa auch ersparen. Mit der Unterstützung von Dr. Wilken /Kassel werden wir es auch irgendwie schaffen. Es ist für Eltern sehr schwer anzusehen, wie ihr Kind körperlich so abbauen kann. Teresa war vor ca. einen Jahr noch ein sehr aktives Mädchen. Mit dem Therapierad konnte sie locker eine Strecke von 4-6 km fahren und auf dem Pferderücken war ihr eine halbe Stunde auch nicht zu viel.
Es ist einfach :ham::ham::ham:.
Gruß Uli
mikelpahl
23.07.2009, 07:56
Hallo Ulli,
Es ist für Eltern sehr schwer anzusehen, wie ihr Kind körperlich so abbauen kann.
als unsere Jana im Jahr 2002 4 Jahre alt war bekam sie auch Anfälle.
Duch die dann eintretende Spastik konnte sie nur noch mit Mühen laufen.
Vorher waren 2 Kilometer kein Problem. Der schlechte Zustand hält bis heute an.
Je nachdem wie stark die Spastiken sind geht das Laufen gar nicht mehr. Dies ändert sich von Woche zu Woche. Auch ist mir erst in der letzten Zeit aufgefallen, dass die Handmotorik schlechter ist als mit 4 Jahren.
Wenn man diesen Vorgang der Regression mit bekommt, ist dies schier zu weglaufen. Ich kann euch da nachfühlen.
Gruss
Michael
Christiane
23.07.2009, 11:00
Hallo,
schließe mich beim:mussweg: mit an - wo soll es denn hingehen...
Bei Marlene geht es seit Ostern auch auf und ab:o
Wir stehen mit unserer Minidosis Ospolot noch am Anfang - Lene ist leider auch sehr oft müde, schlapp und abwesend.
Die fitten Tage wissen wir jetzt richtig zu schätzen.
Wir warten noch bis zum Herbst (im Sommer ist Marlene oft eh schon recht schlapp) und überlegen dann ob wir bei Ospolot bleiben.
Liebe Grüße:146:
Christiane
Angelika_o
23.07.2009, 22:04
Hallo zusammen!
Auch uns kommen die Symptome (zittern, verkrampfen - auch infolge von Positionswechseln, Panikattacken, Apnoen) mehr als bekannt vor und es scheinen nach Einschätzung der Ärzte keine epileptischen Anfälle zu sein. Bislang haben wir diese Episoden, wenn sie gar zu heftig und langanhaltend waren, mit Diazepam schnell in den Griff bekommen. Das Eingreifen war wegen der folgenden Panikattacken auch manchmal nötig, doch seit Kurzem eskaliert alles in jeglicher Hinsicht und Diazepam wirkt kaum mehr. Weiß von euch jemand eine Alternativen, wie man diese Situationen sonst noch unterbrechen kann? Zur Zeit haben wir einfach nur das Gefühl, hilflos daneben zu stehen und zusehen zu müssen, wie die Kleine leidet. Die Antiepileptika wechseln wir wegen zunehmender Anfallsbereitschaft gerade (weg von Oxcarbazepim und hin zu Keppra, was sie gut verträgt), leider scheint das bei diesen Geschichten aber auch nicht zu helfen.
Für ein paar Tipps wären wir mehr als dankbar!
Liebe Grüße, Angelika
Notfallmedikamente gibt es mehrere aber es sollte vorher abgeklärt werden, weshalb das Diazepam nicht mehr die Wirkung tut, die es tun sollte. Vielleicht werden die Anfälle nach Gabe von Diazepam ja noch heftiger? Dann müßte man etwas ganz anderes ausprobieren.
Aber es gibt - verliert die Hoffnung nicht, auch wenn es sehr, sehr schwer fällt.
Chloralhydrat z. B. oder Tavor expidet oder andere ...
GWahnfried
09.04.2010, 12:27
Aber es gibt - verliert die Hoffnung nicht, auch wenn es sehr, sehr schwer fällt - Chloralhydrat z. B. oder Tavor expidet oder andere ...
Hallo,
unsere Tochter Ronja ist fast 22 jahr alt und als Epileptikerin mit Grand-Mal Anfällen inzwischen auch ziemlich Resistent gegen Antiepileptika...
Bei Ihr wurde als Kleinkind Diazepam als Notfallmedikament gegeben, dann später Chlorahhydrat und seit dem 16. Lebensjahr haben wir Tavor als Notfallmedikament.
Das Diazepam wurde bei Ronja abgesetzt, weil die Dosis nicht mehr ausreichte (beginnende Abhängigkeit). Dies sollte bei häufigerer Anwendung von Diazepam als Notfallmedikament evtl. berücksichtigt werden...
Hallo,
unsere Tochter Ronja ist fast 22 jahr alt und als Epileptikerin mit Grand-Mal Anfällen inzwischen auch ziemlich Resistent gegen Antiepileptika...
Bei Ihr wurde als Kleinkind Diazepam als Notfallmedikament gegeben, dann später Chlorahhydrat und seit dem 16. Lebensjahr haben wir Tavor als Notfallmedikament.
Das Diazepam wurde bei Ronja abgesetzt, weil die Dosis nicht mehr ausreichte (beginnende Abhängigkeit). Dies sollte bei häufigerer Anwendung von Diazepam als Notfallmedikament evtl. berücksichtigt werden...
So etwas ist sehr schlimm, ich weiß das nur zu gut. Die Epilepsie unserer Tochter ist seit etwa zwei Jahren definitiv therapieresistent. Chloralhydrat ist das Einzige, was derzeit noch einigermaßen hilft. Tavor und Diazepam - da kommt sie in den Status ...
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