RettForum http://www.RettForum.de In diesem Forum treffen sich Eltern mit Kindern mit Rett-Syndrom (www.rett.de) de Fri, 18 May 2012 18:19:24 GMT vBulletin 1 http://www.rettforum.de/images/misc/rss.jpg RettForum http://www.RettForum.de Ausflug http://www.RettForum.de/showthread.php?t=4182&goto=newpost Tue, 15 May 2012 09:52:34 GMT Am Sonntag machten wir mal wieder mit Teresa einen Ausflug. Teresa kennt diesen "heiligen" Tag ganz genau - ab dem Mittagessen werden wir fixiert, denn :engel_29: will dann auch :mussweg:. Wir getrauen uns schon gar nicht mehr das Wort "Ausflug" in den Mund zu nehmen. Nutzt eh nicht´s. Teresa stahlte die Leute die uns entgegen kamen so intensiv an, dass wir ständig gegrüßt wurden. Am Anfang dachte ich die kennen uns alle, doch es war Teresas Ausstrahlung :rolleye12:happy09::rolleye12 sie entlockte den Menschen Freundlichkeit und Aufmerksamkeit.

Und dies alles ohne Worte :rolleye12:rolleye12:rolleye12.


:146: Gruss von Mama Uli ]]> Café Rettland Teresa http://www.RettForum.de/showthread.php?t=4182 AKUK-Worskhop im Juni in Berlin!! http://www.RettForum.de/showthread.php?t=4179&goto=newpost Tue, 15 May 2012 05:58:14 GMT *Akuk! Arbeitskreis Unterstützte Kommunikation der dt. Elternhilfe Rett-Syndrom Landesverband HH/SH* *AKUK! Workshop 23.06.2012 - 24.06.2012 Berlin - Fläming-Grundschule - Berlin-Schöneberg* Vorläufiges Programm: Samstag Akuk! Arbeitskreis Unterstützte Kommunikation der dt. Elternhilfe Rett-Syndrom Landesverband HH/SH

AKUK! Workshop
23.06.2012 - 24.06.2012
Berlin - Fläming-Grundschule - Berlin-Schöneberg

Vorläufiges Programm:

Samstag

10:00 Uhr Begrüßung (Landesverband HH/SH, AKUK! und Fläming-Grundschule)

11:30 Uhr Grundlegende Einführung in die UK
(Vortrag von Dr. Ursula Braun)

13:00 Uhr Mittagessen

14:00 Uhr Talkerstrukturen selbst gebaut- Grundüberlegungen
(Vortrag: Marie Just)
Das klappt doch spielend! - LIFEtool-Software für Rett-Mädchen
(Vortrag: Romana Malzer):hop:

16:00 Uhr Arbeitsgruppen:

Die Vielfalt der UK-Hilfsmittel
• Von der Bildkarte bis zum Talker - vom Blick zur Kommunikation (Angelika Koch-Buchtmann)
• Teilhabe an Gruppenaktionen mit Hilfe von Batterieunterbrecher, SbS, Symbolkarten und Powerlink, Ideensammlung und Bastelideen“ (Stephanie Bornfleth)


Computer-/ Talkerprogramme
• Spiele, Spaß und Plaudern in Kindergarten und Schule, Erstellen von Seitensets: Fotobilderbuch, Memory, etc (Stephanie Bornfleth)
• Das Programm LiterAACy (Lars Tiedemann)
• Das klappt doch spielend! - LIFEtool-Software für Rett-Mädchen (Romana Malzer)

Rettspezifische Besonderheiten/ Führen und Stützen (Film-Vortrag von Marc Westphal)

UK in der Schule am Beispiel (Christian Hirsch)

19:00 Uhr Abendessen


Sonntag

09:30 Uhr Der Plan für morgen beginnt heute - Wege zu einer gelungenen Kommunikation
(Vortrag von Birgit Lederer/ Paul Andres)

11:30 Uhr Ich spreche mit den Augen - UK und was ich daraus gemacht habe.
(Vortrag von Kathrin Lemler)

12:30 Uhr Abschluss

13:00 Uhr Mittagessen



Durchgehende Angebote an beiden Tagen:

Exemplarische Beratung an Beispielen (Frage-/ Sprechstunde mit Marie Just)

Löten – Adaption von Ansteuerungen selbst gemacht (Stefan Hamann)


:124:
AKUK!-Workshops sind immer superinteressant und spannend!!! Ich würde mich freuen, EUCH dort zu treffen!! :124::124: ]]> Unterstützte Kommunikation RomanaM http://www.RettForum.de/showthread.php?t=4179 Muttertag http://www.RettForum.de/showthread.php?t=4177&goto=newpost Sun, 13 May 2012 12:25:26 GMT Ich wünsche allen Mamas einen schönen Muttertag!!:blume76: Meine Kinder haben alle etwas schönes im Kiga bzw. Schule gebastelt und mir heute morgen geschenkt. Außerdem durfte ich ausschlafen und mir wurde das Frühstück gerichtet. Lg. Petra mit Familie Ich wünsche allen Mamas einen schönen Muttertag!!:blume76:

Meine Kinder haben alle etwas schönes im Kiga bzw. Schule gebastelt und mir heute morgen geschenkt.
Außerdem durfte ich ausschlafen und mir wurde das Frühstück gerichtet.

Lg. Petra mit Familie ]]> Café Rettland Johanna http://www.RettForum.de/showthread.php?t=4177 neue Messe in Bremen http://www.RettForum.de/showthread.php?t=4176&goto=newpost Sat, 12 May 2012 06:13:45 GMT Hallo an Alle! :124: Es gibt in Bremen eine neue Reha- und Mobilitäts-Messe. Sie nennt sich *IRMA* und findet statt vom 1.6. - 3.6.12 im Messe- und Congress- Centrum Bremen Bürgerweide / Theodor-Heuss-Allee Freitag und Samstag von 10:00 bis 18:00, Sonntag bis 17:00 Hallo an Alle! :124:

Es gibt in Bremen eine neue Reha- und Mobilitäts-Messe.
Sie nennt sich IRMA und findet statt

vom 1.6. - 3.6.12
im Messe- und Congress- Centrum Bremen
Bürgerweide / Theodor-Heuss-Allee

Freitag und Samstag von 10:00 bis 18:00, Sonntag bis 17:00
:gitara: Große Messeparty am 2.6. ab 17:00

:daum3 Freier Eintritt an allen Tagen

Weitere Infos im :computer_ unter
www.mobilitaetsmesse.de ]]> Mitteilungen, Tipps und Tricks kessa http://www.RettForum.de/showthread.php?t=4176 Ergotherapie / Osteopathie http://www.RettForum.de/showthread.php?t=4175&goto=newpost Fri, 11 May 2012 19:20:36 GMT Hallo Ihr Lieben, wie ist das eigentlich mit der Ergotherapie bei RS? Was wird da genau gefördert? Hat da jemand von euch Erfahrungen mit seinem :engel_29:? Und wie sieht das mit der Osteopathie aus? Ich habe in der RettLand einen Bericht darüber gelesen und fand ihn sehr interessant. Allerdings... Hallo Ihr Lieben,
wie ist das eigentlich mit der Ergotherapie bei RS? Was wird da genau gefördert? Hat da jemand von euch Erfahrungen mit seinem :engel_29:?
Und wie sieht das mit der Osteopathie aus? Ich habe in der RettLand einen Bericht darüber gelesen und fand ihn sehr interessant. Allerdings ist mir nicht ganz klar geworden, was sie eigentlich genau bei unseren Mädchen bewirkt, und wie man das von Krankengymnastik unterscheidet beziehungsweise wie man sie zusammenfassend definiert. Vielleicht könnt ihr mir helfen?
liebe Grüße, Gina ]]> Therapien und Hilfsmittel Gina http://www.RettForum.de/showthread.php?t=4175 Einladung zum Sommertreffen http://www.RettForum.de/showthread.php?t=4173&goto=newpost Fri, 11 May 2012 13:07:09 GMT *Liebe Eltern, liebe Mitglieder, * hiermit möchten wir Sie/Euch zu unserem Sommertreffen am *Samstag, dem 23. Juni 2012, ab 10:00 Uhr in 97900 Külsheim-Steinbach * recht herzlich einladen. Dieses Mal haben wieder Birgit und Bernhard Schüssler die Organisation übernommen. Vielen Dank dafür! ... Liebe Eltern, liebe Mitglieder,

hiermit möchten wir Sie/Euch zu unserem Sommertreffen am

Samstag, dem 23. Juni 2012, ab 10:00 Uhr
in 97900 Külsheim-Steinbach

recht herzlich einladen.
Dieses Mal haben wieder Birgit und Bernhard Schüssler die Organisation übernommen.
Vielen Dank dafür! :dankeschö :blume022:

Wir möchten gemeinsam mit Ihnen/Euch ein paar gemütliche Stunden bei leckerem Essen und netten Gesprächen verbringen.

Treffen wollen wir uns ab 10 Uhr im
Schützenhaus
Schönertsbachstraße 1
97900 Külsheim- Steinbach

Getränke stehen vor Ort zur Verfügung.

Bitte auf dem Anmeldebogen den Essenswunsch angeben.
Schön wäre eine Salat- und/oder Kuchenspende. Bitte ebenfalls auf dem Anmeldebogen ankreuzen.

Wie immer besteht die Möglichkeit zu klein gewordene Kleidung, private Hilfsmittel oder Spielsachen für unsere Mädchen zu verkaufen, tauschen oder zu verschenken.

Jetzt einfach schnell die Anmeldung ausfüllen :computer_ und bis zum 31. Mai 2012 zurück schicken.

Bitte außer guter Laune auch Matten, Decken oder Liegen für die Kinder, sowie Spielzeug und evtl. Sonnenschutz / Sonnenschutzmittel mitbringen!

Wir wünschen Ihnen/Euch eine gute Anreise und freuen uns auf ein baldiges Wiedersehen!

Ihre/Eure Regionalgruppe Rhein-Main


Christine Reiter-Metzler und Petra Römer



:Oberlehr: Schon mal zum Vormerken:
• 15. September 2012 Herbsttreffen in Heusenstamm
• 24. – 26.05.2013 Familienwochenende in Herbstein
Angehängte Dateien
Dateityp: doc Anmeldung 2012.doc (24,0 KB)
]]> Rhein-Main kessa http://www.RettForum.de/showthread.php?t=4173 UK-Diagnostik http://www.RettForum.de/showthread.php?t=4171&goto=newpost Wed, 09 May 2012 16:44:52 GMT Hallo liebe Mitglieder des Rett-Forums,

ich schreibe zur Zeit an einer Zulassungsarbeit mit dem Thema "UK-Diagnostik bei einem Mädchen mit Rett-Syndrom".

Bin gerade dabei mir zu überlegen, mit welchen Methoden ich die Fähigkeiten des Mädchens am besten einschätzen kann. Beobachtungen des Mädchens und Befragungen der engen Bezugspersonen werden dabei wohl die hauptsächlichen Methoden sein.

Hat jemand vll noch weitere Tipps für mich, wie ich die kognitiven und kommunikativen Fähigkeiten des Mädchens einschätzen könnte ?

Es geht mir darum ein umfassendes Bild der Kompetenzen und Möglichkeiten des Mädchens zu erhalten, an denen die UK-Förderung anknüpfen kann.

Liebe Grüße

Manuel ]]> Unterstützte Kommunikation Manuel86 http://www.RettForum.de/showthread.php?t=4171 Familienwochenende 29.06. - 01.07.2012 http://www.RettForum.de/showthread.php?t=4170&goto=newpost Tue, 08 May 2012 17:14:12 GMT Wir laden unsere Mitglieder ein zum *Familienwochenende 29.06. - 01.07.2012* in den Bayerischen Wald Kolping-Familienhotel Lambach Die Anreise erfolgt am Freitag im Laufe des Nachmittags und wir treffen uns zum gemeinsamen Abendessen. Unser Alltag und die Pflege verlangen uns oft das Äußerste ab....
Wir laden unsere Mitglieder ein zum Familienwochenende
29.06. - 01.07.2012 in den Bayerischen Wald
Kolping-Familienhotel Lambach

Die Anreise erfolgt am Freitag im Laufe des Nachmittags und wir treffen uns zum gemeinsamen Abendessen.

Unser Alltag und die Pflege verlangen uns oft das Äußerste ab. Burnout und Depression sind manchmal die Folge von zuviel Belastung. Wie können wir mit dem Druck fertig werden, wie können wir vorbeugen und was ist für uns wichtig zu wissen? Mit diesen Fragen beschäftigen wir uns am Samstag und holen uns hierzu auch fachliche Unterstützung.

Unsere Rett-Kinder werden währenddessen gut betreut von einem Team erfahrener Betreuer.

Wir halten auch wieder den beliebten UK-Stammtisch ab zum Erfahrungsaustausch. Es wäre schön, wenn ihr hierfür eure eigenen UK-Sachen mitbringen würdet, damit wir sie in der Runde vorstellen können. Ebenfalls bietet sich die Gelegenheit zum Tausch von Hilfsmitteln oder Kinderkleidern, bitte bringt mit was ihr verkaufen oder verschenken möchtet.

Ansonsten planen wir viel Zeit ein zum Kennenlernen und für Gespräche.

Am Sonntag endet unser Wochenende nach dem Mittagessen.

Die Einladungen sind verschickt. Anmeldungen gehen an Herta per Post oder per Mail herta.wechslberger@t-online.de

Wir freuen uns auf drei schöne Tage im Bayerischen Wald mit euch

Der Landesverband Bayern

Ulli Thomas Bernd Helga Doreen Herta ]]> Bayern Herta http://www.RettForum.de/showthread.php?t=4170 seit 3 wochenn epilepsie http://www.RettForum.de/showthread.php?t=4169&goto=newpost Sun, 06 May 2012 11:17:27 GMT Hallo ihr Lieben, :wink:
seit 3 Wochen ist jetzt bei Laura die Epilepsie "ausgebrochen" haben seit 1 Jahr ein hochpathologisches EEG (wie viele unserer Mädchen) aber seit 3 Wochen mit Anfällen, wir sind jetzt angefangen Laura mit Valproat / Ergenyl einzustellen, sind nun seit 1 Woche anfallsfrei, welche Erfahrungen habt ihr. Ist auch viel müde seit Einstellung,ok 14 Tage KH und jetzt viraler Infekt macht noch einiges dazu. Wäre schön was von Euch zu lesen :rolleye12liebe Grüße Simone und Laura:engel_18: ]]> Symptome wie Epilepsie, Skoliose, Zähneknirschen etc. fips http://www.RettForum.de/showthread.php?t=4169 Interessante Gruppen auf Facebook für Rett-Familien http://www.RettForum.de/showthread.php?t=4168&goto=newpost Sun, 06 May 2012 08:01:42 GMT Familien aus D, Ö, CH "*Rett Syndrome Research Trust - Reverse Rett Syndrome (http://www.facebook.com/groups/162270035694/)*" --> englischssprachige Gruppe für...]]> Wir sind auf FB bei einigen spannenden Gruppen dabei:

"Besondere Kinder" --> Familien aus D, Ö, CH
"Rett Syndrome Research Trust - Reverse Rett Syndrome" --> englischssprachige Gruppe für Rett-Familien aus der ganzen Welt - sehr interessant!!
"Boardmaker Sharing Group - Extension of the Yahoo Group" - Austausch u. Infos über Boardmaker (C)
"Tobii UK" - Austausch u. spannende Infos zu tobii-Geräten bzw. Software - moderiert von Hector Minto - ein wirklich "begeistERNDer" tobii-Berater aus UK

(wenn ihr bei einer Gruppe nicht hineinkommt - bitte gebt mir bescheid, dann füge ich Euch hinzu - mach ich gerne - die Einstellungen der Gruppen sind unterschiedlich!:124:

vielleicht hat ja nochjemand Tipps dazu - ich würd mich freuen!! ]]> Literatur und weiterführende Links RomanaM http://www.RettForum.de/showthread.php?t=4168 Bett.... http://www.RettForum.de/showthread.php?t=4167&goto=newpost Sat, 05 May 2012 12:33:54 GMT So seit paar Tagen haben wir das die cynthia aus ihren Kindergitterbett rauskommt..sie klettert obenrüber mit schlafsag und steht unten plötzlich im Wohnzimmer...also sie krabbelt die Treppe runter ...was mir überhaupt nicht gefällt,wegen runterfallen oder stolpern mit schlafsack ect was kann ich... So seit paar Tagen haben wir das die cynthia aus ihren Kindergitterbett rauskommt..sie klettert obenrüber mit schlafsag und steht unten plötzlich im Wohnzimmer...also sie krabbelt die Treppe runter ...was mir überhaupt nicht gefällt,wegen runterfallen oder stolpern mit schlafsack ect was kann ich machen...es gibt doch keine Betten mit hohen gittern...ich hoffe ihr könnt mir helfen

LG Annie ]]> Therapien und Hilfsmittel Mamacynthia http://www.RettForum.de/showthread.php?t=4167 RehaCare 2012 http://www.RettForum.de/showthread.php?t=4166&goto=newpost Thu, 03 May 2012 15:25:19 GMT :124: Die diesjährige RehaCare findet vom *10. bis 13. Oktober *in Düsseldorf statt. Die Elternhilfe wird wieder mit einem Informationsstand vertreten sein. Bitte besuchen Sie uns, wir freuen uns auf Sie und Euch. Achtung: wer für seinen Besuch der RehaCare mit einer Übernachtung einplant, sollte... :124:

Die diesjährige RehaCare findet vom 10. bis 13. Oktober in Düsseldorf statt.
Die Elternhilfe wird wieder mit einem Informationsstand vertreten sein. Bitte besuchen Sie uns, wir freuen uns auf Sie und Euch.

Achtung: wer für seinen Besuch der RehaCare mit einer Übernachtung einplant, sollte sich schon bald um eine Unterkunft kümmern. Düsseldorf selbst ist schon so gut wie ausgebucht. ]]> Bundesverein Gabi K. http://www.RettForum.de/showthread.php?t=4166 <![CDATA[toller Fleyer "Umgang mit dem Talker"]]> http://www.RettForum.de/showthread.php?t=4165&goto=newpost Wed, 02 May 2012 05:17:31 GMT Wir haben in der ISAAC-Newsgroup einen tollen Fleyer entdeckt, zum Umgang mit dem Talker - SEHR EMPFEHLENSWERT für Therapeuten, Lehrer, Eltern, Betreuungspersonen!!! http://ubuntuone.com/5s3Rl7CT4JPpEa1CJJFKfG :124: Wir haben in der ISAAC-Newsgroup einen tollen Fleyer entdeckt, zum Umgang mit dem Talker - SEHR EMPFEHLENSWERT für Therapeuten, Lehrer, Eltern, Betreuungspersonen!!!

http://ubuntuone.com/5s3Rl7CT4JPpEa1CJJFKfG

:124: ]]> Unterstützte Kommunikation RomanaM http://www.RettForum.de/showthread.php?t=4165 Reittherapie http://www.RettForum.de/showthread.php?t=4164&goto=newpost Tue, 01 May 2012 16:44:37 GMT Hallo, viele von euch haben doch mit ihren Kindern Erfahrungen beim therapeutischen Reiten. Was genau wird damit eigentlich gefördert? Das Gleichgewicht, die Wahrnehmung, soziale Kontaktfähigkeit und manchmal auch bei Skoliose, habe ich schon mal gelesen. Stimmt das so? Oder gibt es noch mehr... Hallo,
viele von euch haben doch mit ihren Kindern Erfahrungen beim therapeutischen Reiten. Was genau wird damit eigentlich gefördert? Das Gleichgewicht, die Wahrnehmung, soziale Kontaktfähigkeit und manchmal auch bei Skoliose, habe ich schon mal gelesen. Stimmt das so? Oder gibt es noch mehr Punkte?
liebe Grüße, Gina ]]> Therapien und Hilfsmittel Gina http://www.RettForum.de/showthread.php?t=4164 Rett-Literatur http://www.RettForum.de/showthread.php?t=4163&goto=newpost Sat, 28 Apr 2012 20:14:28 GMT Gibt es eigentlich nur "theoretische Bücher" zum Rett-Syndrom? Ich meine, Bücher die hauptsächlich für betroffene Eltern geeignet sind mit wirklich nur fachlichen Informationen.
Wie ihr vielleicht schon bemerkt habt, interessiert mich das RS nämlich sehr, auch wenn ich keinen eigenen :engel_18: habe, seit ich damit im Praktikum letztes Jahr Kontakt hatte. Gibt es vielleicht auch "So etwas wie Romane", also Bücher wo mehr über einzelne Rett-Kinder berichtet wird oder Filme, die sich auch für mich eignen würden?
Und was genau ist eigentlich die RettLand? (Ich weiß, eure Rett-Zeitung, schon klar :), aber was genau steht da eigentlich so drin? Und ist die auch nur für Insider?)
Vielleicht könnt ihr mir helfen?
liebe Grüße, Gina ]]> Literatur und weiterführende Links Gina http://www.RettForum.de/showthread.php?t=4163