nach Neustadt/Holstein zur Skoliose-OP?

Hallo,

heute waren wir wieder zur Skoliose Vorsorge. Es hat sich bewahrheitet, was ich befürchtet habe: Bei Luisa ist die Skoliose nun auf über 50° Grad gestiegen und der Facharzt rät zur Vorstellung in Neustadt in Holstein bei Prof. Dr. Halm zu einer ev. demnächst anstehenden OP. Hat jemand dort schon Erfahrung gesammelt? Es liegt ja nicht gerade nah am Ruhrgebiet und wir würden aus Dortmund eine lange Reise antreten.......


Meldet Euch, wenn Ihr mir einen Rat geben könnt.

Viele Grüße von Bettina

Liebe Bettina,

die Klinik kenne ich nicht, was mich etwas unruhig macht ... Luisa ist erst 9 Jahre alt. Uns hat man damals gesagt, dass man mit dieser OP möglichst lange warten soll. Wenn ich es richtig verstanden habe, wachsen unsere Mädchen nach der OP nur noch wenig. Der Teil der Wirbelsäule, der mit Hilfe einer Stange versteift wurde, wächst nicht mehr ... Wurde mit Dir darüber gesprochen?

Liebe Grüße
Gisela

p.s. Linda wurde mit 15 Jahren operiert.

Skoliose OP

Hallo Bettina,
Kennen die Klinik auch nicht.
ist mir aber auch neu, dass man mit 9 Jahren schon operieren will.
Bei Kim wurde mit 14 Jahren operiert und bei der 2OP wurde fast die
gesamte Wirbelsäule versteift, bis auf Hals und Steiss. Ging alles gut und
Kim kommt gut zurecht, aber gewachsen ist sie nicht mehr, nur ein paar
Zentimeter durch die Begradigung, Kim hatte ca. 90 Grad Skoliose vor OP.
Bei allen anderen die ich kenne wurde auch erst zwischen 12 und 15 Jahren
operiert. Alle in Basel,Schweiz.
Wünsche euch alles Gute.
Gruss und schöne Festtage
Pia mit Kim und Uwe

Düsseldorf, Uni-Klinik Skoliose-OP

Hallo, alternativ zu Neustadt könnte ich ja auch mit Luisa nach Düsseldorf in die Uni-Klinik zu Dr. Krauspe gehen. Das wäre von Dortmund nur eine Stunde Fahrt entfernt. In unserer Skoliose-OP-Datenbank ist Düsseldorf aufgeführt. Hat da jemand schon Erfahrungen gemacht? Oder kennt jemand Dr. Krauspe als er noch wo anders gearbeitet hat?

Viele Grüße von Bettina

Hallo Bettina,
wir waren 3 mal in Düsseldorf zur normalen Skoliose-Sprechstunde. Leider haben wir als "normal"-versicherte Herrn Dr. Krauspe nie gesehen. Wir waren schon froh, wenn wir bei Frau Dr. Westhoff gelandet sind. Zur Zeit sind wir in Datteln, da es dort ein bischen "persönlicher" zugeht. Dr. Krauspe soll aber sehr gut sein. Vielleicht schaffst du es ja bis zu ihm "durchzudringen". Allein um eine zweite Meinung einzuholen.

Liebe Grüße von Stephanie

Hallo, Bettina,

Professor Krauspe hat unseren Sohn Sebastian 1996 und 1999 in Würzburg am Klumpfuß operiert. Die zweite OP war nötig geworden, weil Sebastian zu den wenigen Kindern gehörte, bei denen der Klumpfuß zurückkam. Mit dem OP-Ergebnis sind wir soweit zufrieden. Wir haben Prof. Krauspe als sehr kompetenten Arzt erlebt, der mit den Kindern sehr nett umging, aber schon auch seine Starallüren hat. Ich kann mich erinnern, dass damals auf seiner Station sehr viele von ihm operierte Kinder waren, bei denen komplizierte OPs durchgeführt wurden, die sonst keiner machte.
In einer älteren Rettland glaube ich, haben auch schon mal Eltern über ihre Erfahrungen mit einer Skoliose-OP bei Prof. Krauspe berichtet.
Viele Grüße von Isolde

Skoliose-OP

Vielen Dank Isolde und allen, die geantwortet haben.

Mir macht die Unsicherheit, wohin ich mit meiner Tochter gehen soll, doch sehr zu schaffen. Ich habe schon versucht aus dem Rettforum herauszufinden, wer wo seine Tochter hat operieren lassen, doch ich bin nicht wirklich ans Ziel gekommen. Neustadt in Holstein scheint zur Zeit DAS Skoliosezentrum in Deutschland zu sein, denn es steht immer an erster Stelle in allen Skoliose-Foren und Dr. Halm ist der Chef und Spezialist (ehemald Münster). Ebenso wie Cuxhaven, Bremen, Debstedt, so findet man auch Neustadt nur im Hohen Norden, wohl dem, der dort oben wohnt.... Für uns bedeutet das eine Anreise von über 4 Stunden mit der Bahn. Wenn ich niemanden finde, der mir von einer sehr guten Behandlung seiner Tochter in unsere Nähe (Dortmund/Ruhrgebiet, ev. aus Münster oder Bad Wildungen oder Düsseldorf)) berichten kann, dann werde ich mich wohl mit Luisa dorthin auf den Weg machen müssen. Es ist zunächst ja mal nur für ein Beratungsgespräch. Vielleicht rät man uns ja von einer OP zum jetzigen Zeitpunkt ab, da Luisa erst 10 Jahre alt ist. Doch je weiter sich die Skoliose entwickelt, desto schwieriger werden ja auch die OP's und je weniger kann man die Krümmung begradigen...

Vielleicht meldet sich ja ncoh jemand auf meine Anfrage.

Viele liebe Grüße von Bettina

Hallo ihr Lieben,

mein Name ist Stoni und ich bin durch Zufall auf diesen Thread gestoßen. Ich leite die Internetpräsenzen http://www.skoliose-op.info und http://forum.skoliose-op.info.

Es geht hier ja um Skoliose-Kliniken und dazu würde ich gerne etwas anmerken... Die Skoliose-OP ist die schwerste und schwierigste OP im orthopädischen Bereich. Jede Skoliose ist anders und ist somit niemals Routine. Deshalb sollte diese OP nur von Spezialisten mit viel Erfahrung durchgeführt werden. Das ist wirklich sehr wichtig. Bitte geht nicht in irgendeine Klinik, nur weil sie in der Nähe ist. Nehmt lieber einen weiteren Weg in Kauf damit eure Kiddies die richtige Behandlung bekommen.

Ich selber bin operiert und ich weiß was so eine OP bedeutet. Da ich schon über 6 Jahre Skoliose-Patienten "berate", kenne ich mich wirklich aus. Aus Erfahrungen meinerseits und von anderen Patienten habe ich eine Liste mit empfehlenswerten Ärzten und Kliniken zusammen gestellt (http://www.skoliose-op.info/links/aerzte.html). Geht bitte nicht in eine "Wald- und Wiesenklinik" und spielt Versuchskaninchen. Eure Kinder werden es euch Danken.

Falls ich euch noch irgendwie weiter helfen kann, werde ich das gerne tun.

Liebe Grüße, Stoni.

Hallo Bettina,

unsere Tochter (11 Jahre) muss nun auch operiert werden. Wir lassen es in Düsseldorf machen. Wenn du mehr wissen willst rufe mich doch einfach an.

Sabine 0511-851599

Hilfe! vor Skoliose-OP

Hallo,

nun steht bei uns die Skoliose-OP an. Luisas Wirbelsäule hat innerhalb von 10 Monaten 20° Krümmung auf 70° Grad zugelegt und mir wurde die OP empfohlen, da die Tendenz ja so weitergehend bald 90° und über 100° bedeuten wird. Luisa aber leidet jetzt nicht darunter. Es gibt ja auch keine Richtwerte, die sagen, ab soundsoviel Grad wird die Lunge beeinträchtigt. Ich muß mich entscheiden und lese immer wieder von den Risiken und den Schmerzen, die in den Tagen danach zu ertragen sind. Der Gedanke daran macht mich wahnsinnig und irre, Luisa diesen auszusetzen, obwohl es ihr gut geht. Wer sagt mir, daß die Lunge mal beeinträchtigt ist? Im Moment wäre es, krass formuliert, eine Schönheits-OP.
O.K. Korsett und Schiefsitzen würden ihr erspart bleiben, aber rechtfertigt das die Risiken und die Schmerzen einer solchen OP? Immerhin kann sie nicht sagen, ob das gegebene Schmerzmittel ausreicht, ob und wie sehr sie Schmerzen hat.
Wir wollen immer nur das Beste für unsere Kinder, doch ich weiß nicht, ob die Skoliose-OP das beste für Luisa im Moment ist. Wie es ihr danach geht, ob der Autismus zurückkehren wird, die Epilepsie, die zur Zeit gut im Griff ist, etc. Welche Erfahrungen habt ihr mit den Auswirkungen der Skoliose-OP auf Eure Kinder kurz- und langfristig nach der OP? Vielleicht helfen mir eure Antworten, diese schwere Entscheidung zu treffen.

Viele Grüße von Bettina

Liebe Bettina,

in Deiner Haut möchte ich nicht stecken ... Ich kann nachfühlen, wie es Dir geht. Ich glaube, die Schmerzen dürften das kleinere Problem sein. Die Schmerztherapie ist doch heutzutage recht gut.
Unser Problem war eher, dass Linda sich in den Wochen nach der OP psychisch schlecht gefühlt hat. Inzwischen glaube ich, dass es zu einem Teil an mir lag. Mir ging es nicht gut, weil ich nach der OP doch ziemlich hilflos und überfordert war: Arbeiten gehen, Kinder versorgen und die Unsicherheiten bei der Versorgung von Linda nach der OP zu Hause. Die OP an sich war sehr gut verlaufen. Nachdem die ersten Wochen verstrichen waren, normalisierte sich alles. Heute geht es Linda gut. Was nicht mehr funktioniert ist der Strecksitz.

Auch Linda ging es vor der OP gut, ich habe sie auf Anraten der Ärzte machen lassen und von einem Orthopäden, der über Erfahrungen mit Skoliose-OP bei schwerstmehrfach behinderten Menschen hatte, auch mit Skoliose bei Rett-Syndrom.

Die Entscheidung für oder gegen die OP ist nicht einfach. Wir alle sind keine Mediziner und müssen auf die Fachkompetenz der Ärzte vertrauen. Auch ich überlege manchmal, ob es nicht vielleicht auch ohne OP gegangen wäre, bereue aber aus heutiger Sicht nicht, dass wir sie haben machen lassen.

Ich hoffe, Du bekommst hier im Forum noch Entscheidungshilfen von den anderen. Es ist wichtig, sich mehrere Meinungen (pro und contra) anzuhören, um die eigene Entscheidung besser treffen zu können. - In jedem Fall empfehle ich Dir, mindestens noch eine Zweitmeinung eines kompetenten Orthopäden einzuholen.

Da es Luisa gut geht, mußt Du wohl nichts übereilen, lasse Dich in keine OP reinquatschen wenn Dein Gefühl Dir sagt, es ist nicht das Richtige. Das Bauchgefühl der Eltern ist aus meiner Sicht nicht weniger wichtig, als ärztliche Kompetenz.

herzliche Grüße

Liebe Bettina,

ich möchte noch einmal auf Deine Befürchtungen wegen der Schmerzen zurückkommen. Du hast insofern Recht, dass Luisa nicht sagen kann, wann sie Schmerzen hat. Das ging mir mit Linda ähnlich. Da Linda sonst gesund ist und nie Schmerzen hat, konnten wir ihre Reaktionen ganz gut einschätzen. Darum nochmal: Die Schmerzen nach der OP waren kein großes Problem.

Wo soll die OP gemacht werden? Ist es eine "normale" Klinik, in der es kaum Erfahrung mit schwerstmehrfach behinderten Patienten gibt oder eine Spezialklinik. Linda war in einer normalen Klinik. Aber wir hatten einen erfahrenen Operateur. Die Versorgung nach der OP war nicht so toll, da es beim Stationspersonal nur wenig bis keine Erfahrung mit nicht sprechenden Patienten gab. - Für mich kam jedoch nur Berlin infrage....

Hier gibt es einen Austausch u.a. zu Prof. Halm in Neustadt klick

Ich wünsche Euch, dass Du die für Luisa richtige Entscheidung treffen kannst.

nochmals herzliche Grüße