Agata B
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Hallo zusammen,
nach einigen Jahren gewisser Ruhe, wo wir "nur" mit der Baustelle Epilepsie zu tun hatten, geht jetzt erst richtig bergab. Eine Hüft-Op und eine Fuß -Op stehen an, Epilepsie hält uns sowieso fast jeden Tag auf Trab und seit ein paar Wochen haben wir mit einem Kind zu tun, dass wir nicht mehr wieder erkennen. Anna ist schlapp, noch dünner als sonst und sehr, sehr traurig. Es ist schwierig sie mit etwas zu begeistern. Dazu steht das Thema Essen jetzt im Mittelpunkt, angereicht mit Butter, Sahne, Öl - jede Mahlezit dauert allerdings zwischen 1 und zwei Stunden. Sie trinkt gut und schluckt Medikamente. Ist relativ gesund, also keine schweren Krankheitverläufe, Zähne auch in Ordnung. Wirkt aber zurückgezogen, schwach und schläft viel mehr als früher. Das Leben dreht sich aktuell um das Thema Essen und Futtern. Die Geschwisterkinder müssen daher komleptt zurückstecken, wenn die Anna zu Hause ist und gerade wach. Das Thema Kommunikation brauche ich gar nicht erwähnen, da sie einfach kaum mehr kommuniziert. Ich halte immer wieder Rücksprache bei unseren Ärzten im iSPZ, aber habe ich nicht das Gefühl, dass sie selber wissen, wie man es uns helfen könnte. Das einzige, was uns als Lösung angeboten wird, ist die Sonde, um sie etwas aufzupeppen. Ich und mein Mann tun wir uns dabei sehr schwer - wie ich in älteren Beiträgen gelesen habe, sind wir hier nicht die Einzigen. Sind wir schon soweit? Anna wird erst 9 Jahre alt. Gibt es hier eine Erfolgsgarantie, dass es unserer Tochter besser gehen wird? Vielleicht könnte mir jemand seine Geschichte kurz schildern, ob es rückblickend sich tatsächlich die Gesundheit der Mädchen verbessert hat? Danke für Eure Antworten.
Agata
nach einigen Jahren gewisser Ruhe, wo wir "nur" mit der Baustelle Epilepsie zu tun hatten, geht jetzt erst richtig bergab. Eine Hüft-Op und eine Fuß -Op stehen an, Epilepsie hält uns sowieso fast jeden Tag auf Trab und seit ein paar Wochen haben wir mit einem Kind zu tun, dass wir nicht mehr wieder erkennen. Anna ist schlapp, noch dünner als sonst und sehr, sehr traurig. Es ist schwierig sie mit etwas zu begeistern. Dazu steht das Thema Essen jetzt im Mittelpunkt, angereicht mit Butter, Sahne, Öl - jede Mahlezit dauert allerdings zwischen 1 und zwei Stunden. Sie trinkt gut und schluckt Medikamente. Ist relativ gesund, also keine schweren Krankheitverläufe, Zähne auch in Ordnung. Wirkt aber zurückgezogen, schwach und schläft viel mehr als früher. Das Leben dreht sich aktuell um das Thema Essen und Futtern. Die Geschwisterkinder müssen daher komleptt zurückstecken, wenn die Anna zu Hause ist und gerade wach. Das Thema Kommunikation brauche ich gar nicht erwähnen, da sie einfach kaum mehr kommuniziert. Ich halte immer wieder Rücksprache bei unseren Ärzten im iSPZ, aber habe ich nicht das Gefühl, dass sie selber wissen, wie man es uns helfen könnte. Das einzige, was uns als Lösung angeboten wird, ist die Sonde, um sie etwas aufzupeppen. Ich und mein Mann tun wir uns dabei sehr schwer - wie ich in älteren Beiträgen gelesen habe, sind wir hier nicht die Einzigen. Sind wir schon soweit? Anna wird erst 9 Jahre alt. Gibt es hier eine Erfolgsgarantie, dass es unserer Tochter besser gehen wird? Vielleicht könnte mir jemand seine Geschichte kurz schildern, ob es rückblickend sich tatsächlich die Gesundheit der Mädchen verbessert hat? Danke für Eure Antworten.
Agata