Suchergebnisse

  1. charlotte

    The Eye Tribe !!! Neue Augensteuerung

    Ein herzliches Hallo an alle UK-Freaks, kennt Jemand die brandneue Augensteuerung "The eye tribe" ?? Eine spottbillige (99 US Dollar) Augensteuerung für non apple tablets !! Kennt das Dings schon Jemand ?? Wir sind ganz begeistert .... Würden uns gerne mit den Experten dazu austauschen...
  2. charlotte

    Korsett - jetzt brauchen wir es auch

    Liebe Eltern, Carina ist seit drei wochen das erste Mal mit einem Korsett versorgt .. im Forum habe ich zu diesem Thema Nichts gefunden ... was habt Ihr denn so für Erfahrungen? Ich habe das Gefühl, dass WIR am meisten damit umgehen lernen müssen. Carina beschwert sich garnicht. Man muss...
  3. charlotte

    Nnz-2566?

    Hallo Jasmin, bitte entschuldige die sehr späte Antwort, aber die Wochen vor Weihnachten waren richtig wild ... Deine Einschätzungen bezüglich NNZ-2566 sind teilweise richtig. Eine erste Studie mit diesem Medikament, in der die Verträglichkeit und eine erste Einschätzung zur Linderung...
  4. charlotte

    Erfahrungsaustausch Tobii

    Hallo Ihr Lieben. Mein Mann würde dann auch gerne den März Termin wahrnehmen, wenn Christiane auch kann .... Viel Erfolg trotzdem morgen Charlotte
  5. charlotte

    Erfahrungsaustausch Tobii

    Wäre das auch was für uns ? Liebe tobii Fans, Wir hätten an diesem Tag zeit und würden gerne teilnehmen. Christiane, wir haben ja heute telefoniert. Ich bin mir aber nicht sicher, ob der Termin für uns passt, da wir absolute Anfänger sind mit dem tobii. Mein Mann Erwin arbeitet sich gerade...
  6. charlotte

    rett Syndrom research trust - neue Therapie?

    Infos zur Studie Hallo Esther, Einige kurze Erklärungen zur Studie: die Studie wurde nicht an Menschen, sondern an Mäusen durchgeführt. Ziel war es bei der Studie, Gene zu finden, die durch mecp2 beeinflusst werden, um eventuelle Ziele für die Entwicklung einer Therapie zu finden. Die...
  7. charlotte

    Bayern e.V. Benefizkonzert zugunsten der Elternhilfe in Augsburg

    und dann habe ich noch den zeitungsartikel aus der hiesiegen zeitung
  8. charlotte

    Bayern e.V. Benefizkonzert zugunsten der Elternhilfe in Augsburg

    Liebe Eltern, unser Benefiz Konzert war ein voller Erfolg. unter folgendem link findet Ihr den Bericht des lokalen Fernsehsenders augsburg TV http://www.augsburg.tv/aktuell/benefizkonzert-25_10_2012.html Liebe grüße Charlotte
  9. charlotte

    Bayern e.V. Benefizkonzert zugunsten der Elternhilfe in Augsburg

    Ankündigung Aug Augsburg tv Liebe Bayern, Morgen ist unser Benefiz Konzert, das heut bereits im Augsburger Lokalfernsehen angekündigt wurde. Anbei der link zum Bericht über das Rett Syndrom. Wir sind sehr stolz, dass uns dies gelungen ist...
  10. charlotte

    Bayern e.V. Benefizkonzert zugunsten der Elternhilfe in Augsburg

    Liebe Bayern, am 26.10. gibt es in Gersthofen bei Augsburg ein Benefizkonzert, das von den Rotariern in Gersthofen ausgerichtet wird. Eine mindestens 5-stellige Summe der Einnahmen kommt unserer Elternhilfe für unser Forschungsprojekt zugute. Ich habe ausserdem die Möglichkeit, vor der Pause...
  11. charlotte

    Einstieg ins Auto - wie ?

    Liebe Alle, Unsere Carina ist nun 9 Jahre alt und wiegt mittlerweile 25 Kilo. Im Auto benutzen wir immer noch einen normalen Kindersitz. Ich habe aber zunehmend Probleme, sie in den Sitz zu hieven und frage mich, wie denn die anderen Eltern das mit dem Transport ihrer Kinder und vor allem das...
  12. charlotte

    Fahrstuhl, Treppenlift

    Scalamobil Erfahrung ? Liebe Eltern, wer hat denn noch Erfahrung von Euch mit dem Scalamobil. Wir brauchen so langsam etwas, um die Treppe zu überwinden, vor allem, wenn Carina von den Anfällen geplagt wird. Wir schwanken zwischen Scalamobil oder gleich Treppenlift, aber in der Regel geht...
  13. charlotte

    Wie angemessen verhalten bei Wutanfällen?

    Meine Gedanken dazu Unsere Tochter Carina war lange Zeit bei einer Montessori-Therapeutin: auch in einer Zeit, in der sie sehr aggressiv und frech uns gegenüber war: Haare ziehen, hauen, Brille von der Nase reissen usw. Unsere Therapeutin hat uns dann ins Gewissen geredet mit dem Satz: "Auch...
  14. charlotte

    Gentherapie...

    Gentherapie - in diesem Zusammenhang nicht das richtige Wort Liebe Alle, jetzt muss ich mich als Forschungsbeauftragte einmal kurz zu Wort melden. Der Bericht der tu- Dresden stimmt zwar insofern, dass auch das Rett-Syndrom durch eine Gentherapie theoretisch heilbar wäre, ist aber auch...
  15. charlotte

    Jetzt auch Epilepsie / Hyperventilieren bei uns .. wer kann helfen ?

    Gute Nachrichten !! Liebe Alle, nach einer mehrwöchigen Odyssee, die viele von Euch kennen, geht es nun seit 2 Wochen bergauf. !! Ich möchte mit zuerst bei Allen bedanken, die uns auf verschiedensten Wegen mit Rat und Tat, Trost und Unterstützung beigestanden haben, das war sehr hilfreich...
  16. charlotte

    Jetzt auch Epilepsie / Hyperventilieren bei uns .. wer kann helfen ?

    Liebe Alle, als Epilepsie-Anfänger nun die Frage: wer hat Erfahrung mit Oxcarbazepin ? Carina soll das Mittel nun zusätzlich zum Keppra bekommen, da die Anfälle trotz der höchsten Keppra-Dosierung zwar weniger stark sind, aber trotzdem noch sehr häufig und sie stark beeinträchtigen ...
  17. charlotte

    Jetzt auch Epilepsie / Hyperventilieren bei uns .. wer kann helfen ?

    Eine "kleine " Änderung ... Leider ist der Stand nun schon wieder ein Anderer .... Carina hatte heute abend wieder einen Anfalll .... ich habe gleich einmal eine mail an unseren Neurologen geschickt .. mal sehen, was er antwortet ..... Wir haben leider vergeblich gehofft ..... Viele...
  18. charlotte

    Jetzt auch Epilepsie / Hyperventilieren bei uns .. wer kann helfen ?

    Liebe Alle, diese Woche war nach vielen Jahren im Rett-Land glaube ich die Schlimmste. Carina hat im Alter von 7 Jahren ihre ersten Anfälle bekommen und das aus heiterem Himmel ! Aber kurz zurück: Bis vor 2 Wochen war Carina ein mobiles und sehr vergnügtes Rett-Mädchen. Innerhalb von 10...
  19. charlotte

    Emily

    Liebe Christiane, ich hoffe, Ihr habt Euch einigermaßen von der neuen Situation erholt ... es hört nie auf .... wir denken an Euch und drücken alle Daumen für Marlene ... wie läuft es denn in der Schule ??? Carina wird im September nun endlich auch eingeschult .... Ich hoffe, wir sehen...
  20. charlotte

    Kurantrag

    Liebe Alle, nein, ich bin noch nicht komplett ausgelaugt ... aber ich habe auf verschiedenen Treffen unserer Rett-Familie immer wieder mitbekommen, dass die Rett-Mütter (vielleicht auch Väter) in regelmäßigen Abständen eine Kur in Anspruch nehmen. Nachdem ich mittlerweile nun auch schon 4...
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