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Hallo zusammen, unsere Tochter Marlene ist mittlerweile eine junge Erwachsene und sie ist aus der Schule raus. Wir haben jetzt so einigermaßen ihre Tagesstruktur im Griff und nun geht es ans Wohnen. Es gibt mittlerweile sehr schöne inklusive Wohnprojekte und wir wollen ebenfalls eines starten...

Falls jemand nicht in den internen Bereich kommt, aber Mitglied bei Nord, Südwest oder Bayern ist, kann sich bei mir melden. Ich schalte ihn dann frei. Viele Grüße Ulli

ok, dann geht´s weiter im internen Bereich....

Hallo zusammen, wir sind gerade mit Marlene in der Gestaltung in der Tagesstruktur nach der Schule. Wir nutzen dazu das persönliche Budget, damit Marlene eine Assistenz für ihre Kommunikation hat. Mich würde sehr interessieren, wer noch das persönliche Budget nutzt und für was? Was wurde...

Hallo zusammen, aus aktuellem Anlass hier eine Info zur Verhinderungspflege/Kurzzeitpflege: ab dem 1.1.2024 können für pflegebedürftige Personen mit Pflegegrad 4 oder 5 bis 25 Jahren die Verhinderungs- und die Kurzzeitpflege zusammengezogen werden. Das heißt, es stehen insgesamt 3386€ zur...

Hallo Ivonne, was man Rett-Kindern schenken kann, hängt doch sehr stark vom persönlichen Interesse des Kindes ab. Unsere Marlene liebt zum Beispiel Musik und Musikfilme. Damit konnten und können wir ihr immer viel Freude machen. Auch Bücher zum Vorlesen, sofern die Story in ihrem...

Hallo Yvonne, wir haben die Sonde jetzt seit einigen Jahren (unsere Tochter ist jetzt 20) und ich muss sagen: wenn ich gewusst hätte, wie entspannt das Leben mit der Sonde ist, hätten wir es viel früher gemacht. Wir haben die Sonde, weil Marlene bei Halsschmerzen nicht mehr schluckt und so dann...

Hallo Kerstin! Unsere Marlene hat oft kalte Füße. Dagegen können wir aber nix machen außer jeden Abend ein Kirschkernkissen an die Füße geben. Da Marlene aber Gewicht auf die Beine übernehmen kann, stellen wir sie fast jeden Tag auf den Innowalk. Das stärkt auch gleich die Knochen mit und...

Hallo Herta! Ich hab Dir ne PDF Datei mit unseren Klamotten und Schuhen geschickt! Liebe Grüße Ulli

Hallo zusammen, mir ist zugetragen worden, dass an anderer Stelle im Internet zu lesen ist, dass einige Empfänger unseres Spendenaufrufs angeblich verunsichert sein sollen. Ich kann mir diese Verunsicherung nur so erklären, als dass viele noch nicht mitbekommen haben, dass wir einen neuen...

Hallo zusammen, für uns ist es noch lange nicht erledigt! Es ist toll, dass so viele Spenden innerhalb weniger Tage zusammengekommen sind! Auf unserer Hompage der Deutschen Rett-Syndrom Gemeinschaft findet Ihr den ersten Bericht über unsere Aktionen und wo die Spendengelder hinfließen. Bitte...

Hallo! Annette Kitzinger hat verschiedene Symbolsammlungen zusammengestellt, um die ukrainischen Flüchtlinge zu unterstützen. Auf ihrer Homepage im Downloadbereich findet Ihr diese Sammlungen. Sie können zum einfachen Dolmetschen oder zur Kommunikation mit nicht sprechenden Menschen benutzt...

Hallo, mein Provioder hat die Systeme aktualisiert und danach ging das Forum nicht mehr. Ich musste ein Backup vom Mittwoch, den 16.3., einspielen . Falls Beiträge verloren gingen, bitte ich dies zu entschuldigen. Viele Grüße Ulli

Hallo Aileen, stell Dich doch bitte vor und gib etwas mehr Info über Dein Projekt. Dann wissen die Eltern auch eher, worum es geht. Danke! Viele Grüße Ulli

Hallo zusammen, Claudia Petzold, Vorsitzende unseres Mitgliedsvereins Rett-Syndrom Deutschland e.V., ist sehr aktiv in der Hilfe für ukrainische Familien mit Rett-Kind. Sie versucht, die Familien mit Rett-Kind in der Ukraine mit dringend benötigten Medikamenten zu versorgen! Die ersten...

Liebe Eltern und Erziehungsberechtigte, mein Name ist Marianna Skarlatos und ich studiere Rehabilitationspädagogik an der TU Dortmund. Im Rahmen meiner Bacherlorarbeit, welche ich im Fachgebiet Rehabilitationspsychologie schreibe (Betreuung: Teresa Sartor), führe ich eine Studie zum...

Hallo zusammen, Marlene ist nächstes Jahr mit der Schule durch und wir überlegen, wie wir ihr Leben weiterhin sinnvoll und selbstbestimmt gestalten können. Wie habt Ihr das gelöst? Werkstatt, Förderstätte oder was "selbstgemachtes"? Und wie sieht das mit dem Wohnen aus? Zuhause oder ein Heim...

Hallo Jakob, ist das schon ein Jahr her? Die Zeit rennt mal wieder! Es freut mich sehr, dass Ihr mit der Situation halbswegs zurechtkommt! Unser Treffen im Tierpark habe ich auch noch in guter Erinnerung. Lasst Euch gutgehen! Viele Grüße Ulli

Hallo Lilly! Hier im Forum unter "Meine Geschichte" findest Du viele Beiträge zu Deinem Thema. Es ist rexht viel zu lesen, aber es lohnt sich. Das Rett-Syndrom hat ja viele Facetten und die findest Du da. Auch auf der Webseite rett-bayern.de findest Du unsere Lebensgeschichte. Hier der...

Hallo zusammen, in einem Entwurf des Gesundheitsministers werden die Beträge für Kurzzeitpflege und Verhinderungspflege in einen Topf geworfen und davon sind 40% für die stundenweise Verhinderungspflege vorgesehen. Das bedeutet, dass wir nur noch ca. 1300 € anstatt der bisher 1650€ zur...