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Hallo zusammen, ich habe schon Kontakt mit Laura gehabt. Sie wird einige Dinge über die Bundeselternhilfe bekommen. Die ausgeliehenen Sachen sind zurück, sodass wir diese weiter geben können. Vielen Dank für eure Hinweise. @ Laura, vielleicht willst du ja auch Kontakt zu Stephie aufnehmen...

Hallo Thomas, aus welchem Grund möchtet ihr einen E-Rolli beantragen? So weit mir bekannt ist, liegt doch der Unterschied zwischen einem E-Rolli darin, dass er von der darin sitzenden Person selbst gesteuert wird und ein Rolli mit E-Antrieb es der Person erleichtert, die den Rolli schiebt. Das...

Hallo Esther, lass uns mal telefonieren (meine Nummer hast du bestimmt). Wir haben ein Fahrrad mit Rollstuhl bekommen. Ohne Zuzahlung. Ist schon Jahre her. https://www.vanraam.com/de-de/unsere-fahrrader/rollstuhlfahrrader/opair Damit Patricia damals auf den Rolli vorne passte und der nicht...

:146:Liebe Moni, einen gaaaaaaaaaanz dicken Blumenstrauß hast du verdient. :blume76::blume76::blume76::blume76::blume76::blume76::blume76::blume76::blume76::blume76::blume76::blume76::blume76::blume76::blume76::blume76::blume76::blume76::blume76::blume76::blume76::blume76...

Hallo Monchichi, auch von mir ein herzliches Willkommen. Die Unsicherheit ist am Anfang das schlimmste. Vielleicht möchtest du ja gerne mit jemanden reden? Wir stellen keine Diagnosen, aber wir kennen das Gefühl der Verzweiflung. Und egal was es ist, was uns beunruhigt - sich aussprechen können...

Hey Petra, nicht trotz und wegen Rett - sondern mit Rett. Lieben Gruß Birgit

Hallo Petra, ein herzliches Willkommen hier im RettLand. Ich finde deine Einstellung toll. Klar ist es für Sophie anstrengend - aber das sind auch super gute Erfahrungen. Ich habe vier Kinder und die jüngste hat das Rett-Syndrom. Als wir die Diagnose bekamen war Patricia 14 Monate alt. Die...

Hallo Tanja, wir hatten immer eine Zweitversorgung über die Krankenkasse bekommen. Lass uns mal telefonieren. Lieben Gruß Birgit

Hallo, du kannst dich gerne mit mir in Verbindung setzen. Viele Grüße Birgit Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e.V. Landesgruppe NRW Geschäftsstelle Birgit Lork Friedrich-Ebert-Str. 50 58453 Witten Tel.: 02302 - 699209 Fax: 02302 - 1783840 Email: nrw@rett.de...

Hallo liebe Dani, ich schließe mich den anderen an und schicke dir und deiner Familie liebe Grüße. Ich habe dir eine "Unterhaltung" geschickt und dich gleich zu unserem Treffen der Gruppe NRW im März eingeladen. Vielleicht lernen wir uns dann persönlich kennen. Birgit

Hallo Romana, für jemanden der den Einsatz von elektronischen Kommunikationshilfsmittel noch nicht wirklich gesehen hat, ist das immer sehr schwierig, sich etwas darunter vorzustellen. Vielleicht hast du ja von Isabella ein paar neuere Videoaufnahmen. Ich gebe zu, ich bin sehr neugierig...

Hallo Mark, auch mich hast du neugierig gemacht. Könnt ihr vielleicht eine kleine Videosequenz (mit dem Handy) aufnehmen und ins Forum stellen. Auch unsere Patricia kennt die Buchstaben und Zahlen. Es gab in der Schule leider nur zu wenig Lehrer, die mitgearbeitet haben (eigentlich nur zwei...

Hallo Matze, du schreibst nichts über die Klasse, in der du dein Referat halten möchtest. Das wäre schon wichtig. Sind es angehende Therapeuten, eine allgemein weiterführenden Schule, oder, oder. oder...? Gerne würde ich dir weiterhelfen. Ruf mich doch an, wenn du noch Hilfe brauchst: Tel...

Hallo Sabine, wenn du uns mitteilst, aus welcher Gegend du kommst, wird sich bestimmt ein Ansprechpartner aus der Regionalgruppe mit dir in Verbindung setzen. Hier in NRW haben wir schon in zwei Wochen ein Tagestreffen und könnten dich dazu einladen. Manchmal ist so ein Treffen gut, manchmal...

Hallo Mila und Familie :124::124::wink::wink:, auch wir wollen euch hier herzlich begrüßen. Und wir werden uns viel austauschen können. Deine Heimatstadt ist uns nur zu vertraut - wohnen wir hier doch schon seit einer gefühlten Ewigkeit. Vielleicht sind unsere Straßen ja gar nicht mal so...

Hallo :124::124:, auch unserem Wichtel möchten wir noch :dankeschö:dankeschö:dankeschö sagen. "unserem" Wichtel, weil bei uns wurden gleich zwei beschenkt. Ich, Patricia und mein kleiner Hund Flynn :dogrun: . Mützen sind dieses Jahr wohl "in" - das Wetter verlangt es ja auch. Und ich habe...

Hallo Fabia, ein herzliches Willkommen hier im Forum und schön, dass Du so viel Interesse an diesem Thema hast und damit noch auf offene Ohren bei Deiner Lehrerin gestoßen bist. Du kannst mich gerne anrufen. Ich sitze hier in NRW in der Geschäftsstelle und kann Dir bestimmt den Kontakt zu...

nicht alleine bleiben Hallo Nina, in der Zeit der Warterei solltest du nicht alleine bleiben. Die schwere "Kost an Lektüre" kenne ich, das Buch haut einen um und stellt Rett nicht immer gut und richtig verstanden dar. Und alles was ihr macht und wie ihr es macht ist richtig. Jede Familie...

Herzlich willkommen Hallo Nina :wink: :wink: :wink: , ein herzliches Willkommen hier im Forum. Sicherlich gehen Dir 10000000000000 Fragen durch den Kopf. Die Zeit ist sooooooooooooo lang. Und auch nach der Diagnose hat man die gleichen Fragen. Wenn Du mit jemanden sprechen möchtest, darfst...

unsere Erfahrungen mit der PEG-Sonde :wink: Hallo Christiane :wink:, auch Patricia (heute 15 Jahre jung), hat seit fünf Jahren eine PEG-Sonde und wir haben unsere Erfahrungen damit gemacht. Wir sind immer noch froh über diese Entscheidung, die uns nicht leicht gefallen ist. Auch wir wollten...