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Vielen Dank, das hilft uns ein ganzes Stück weiter. Lg Ina

Vielen Dank, schau ich mal in Ruhe durch.

Hallo Ihr Lieben, das leidige Thema "Versorgung mit Windeln". Unsere Emily 16 Jahre ist nachts inkontinent. Das bedeutet sie benötigt nachts eine Windel. Dafür stellt seit Jahren die Techniker Krankenkasse 18,45€ im Monat zur Verfügung. Da unsere Emily sehr mobil ist trägt sei Windelhosen von...

In Brandenburg haben wir als Eltern mit unser minderjährigen Tochter vor 2 Wochen 2 x Moderna erhalten.

Hallo Kristin, auch wenn dein Arzt zur Epilepsie kein Handlungsbedarf sieht würde ich dir trotzdem empfehlen dich in Kleinwachau in der Epilepsieklinik zu melden. Dr. med. Tatjana Kovacevic-Preradovic ist zwar im Moment bis Ende März 2021 in der Uniklinik Dresden zur Weiterbildung aber sie hat...

Hallo, auch wenn unsere Tochter nicht zu den klassischen Rettmädchen gehört so begleitete uns auch viele Jahre das Thema Epilepsie. Wir waren viele Jahre im sächsischen Epilepsiezentrum Radeberg (bei Dresden) zur jährlichen Kontrolle. Emily war anfallsfrei mit Ospolot eingestellt. Viele Jahre...

Hallo Anke, ja das erste Gespräch der Krankenkasse war schon sehr schwierig. Grundsätzlich bezahlen die sowas (1-2tsd Euro), aber: Arzt muss eine Indikation / Stellungnahme / Ablauf für die Nutzung / Rezept schreiben Angebot nur über zugelassene Sanitätshäuser -> diese prüfen erst ob es im...

Hallo, wir möchten für unsere Tochter ein Therapie Fahrrad kaufen. Sie hat eines von Pfau-Tec probiert und kam damit gut zurecht. Da diese Teile eine ordentliche 4stellige Summe kosten wollte ich gern wissen ob es da von den Kassen eine Unterstützung gibt. Weiß das vielleicht jemand ...

Hallo, ich muss auch nochmal etwas dazu sagen. Ich / wir waren bei der JHV und haben uns auch dazu geäußert. Auch finde ich es richtig von Anke nachzufragen und eine solche Diskussion anzuregen. Zu Laccone und auch zum RSRT kann und sollte sich jeder seine eigene Meinung bilden. Als...

Hallo Anke, das Thema Forschung ist sehr umfangreich und dort muss auch in jedem Fall differenziert werden. Auf der Jahreshauptversammlung gab es dort auch eine Erklärung und vielen verständliche Nachfragen / Diskussionen zu diesem Thema. Die Unterstützung für Prof. Laccone in den letzten...

Hallo Sabine, willkommen in der Welt der Rett-Familien. Die Bandbreite der Rett-Mädchen ist tatsächlich sehr groß. Wie Gabi geschrieben hat ist ein Termin bei Prof. Wilken in Kassel auf jeden Fall sehr sinnvoll. Er kann auch die kleinsten Puzzleteile richtig einordnen. Bei der Epilepsie...

Hallo, hat jemand Erfahrungen mit flexiblen Brillengestellen ? Unsere Tochter verunstaltet an schlechten Tagen ihre Brille. Nachdem wir jetzt schon mehrere Gestelle gekauft haben brauchen wir einen neuen Ansatz. Im Netz haben wir nur gefunden...

Hallo Nicole, bei der Elternhilfe seid ihr sehr gut aufgehoben. Letzendlich helfen die Erfahrungen der betroffenen Eltern mehr als vieles andere. Die ärztlichen und therapeutischen Dinge solltet ihr mit Prof. Wilken besprechen. Auch wenn der Weg nach Kassel immer sehr weit ist aber er lohnt...

Hallo Nicole, unsere Tochter Emily (10 Jahre) hatte damals ähnliche Anzeichen. Bis zu ihrer Diagnose sind alle "Experten" von einer Form des Autismus ausgegangen. Mittlerweile ist ihre Epilepsie (Rolando) mit Ospolot gut eingestellt und die Prognose ist so positiv dass sie in der Pubertät...

Hallo Lynn, Emily gefällt es in der Schule, auch wenn sie sicherlich merkt dass sie "anders" ist. Ihre Mitschüler sind glücklicherweise alle offen ihr gegenüber (was man von den Eltern nicht immer behaupten kann). Sie ist in einer ganz normalen Klasse hat aber eine Einzelfallbetreuerin die...

Hallo Lynn, das hatte mir meine Frau gar nicht erzählt ?! :rolleye12 Unsere Emily hat jetzt eine kleine Schwester. Tess macht ihr auch ordentlich Feuer unter den Hintern. :liebe_133 Ja die schlechten Erfahrungen haben wir im CTK auch gemacht. Die waren dort nicht sehr zimperlich. Auch...

Hallo Lynn, willkommen im Forum. Wenn eure Diagnose noch relativ frisch ist dann schaut euch unter www.rett.de die vielen Informationen zu diesem Thema an. In der ersten Zeit ist es sehr schwer damit umzugehen aber trotz der Diagnose gibt es in der Rettfamilie viele hilfsbereite...

Hallo Mark, wir haben den Therapeuten unserer Tochter nichts von dem Öl gesagt und nach einigen Monaten haben sie selbst festgestellt dass es bei Emily deutlich besser geworden ist. Ich denke das ist immer ein guten Zeichen wenn andere es bemerken. Das war auch für uns als Eltern wichtig da...

Hallo Esther, es sollte Lachsöl sein. Da gibt es auch große Unterschiede in der Qualität und auch im Preis. Wir haben es hier bestellt: http://www.lachsoel-bremerhaven.de Ich glaube es gibt für Rett-Forum-Mitglieder einen Rabattcode. Ein Patentrezept für die Menge und die Art der...

Hallo, ich habe mir im letzten Jahr auch die Vorbereitungen zu dieser Studie angesehen und die Nebenwirkungen sind wirklich nicht zu unterschätzen. Was Charlotte dazu geschrieben hat ist mit Sicherheit sehr wichtig ! Ob es bereits Ergebnisse zu dieser Studie gibt kann ich leider nicht sagen...