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Hallo, das ist natürlich sehr individuell. Ein Lagerungskissen (Snoezi) oder z.B. ein Fussmassagegerät. Kommt natürlich darauf an ob das Kind mobil ist oder eher immobil… Viele Grüße

... Sorry für die Ausdrucks und Rechtschreibfehler... hier läuft parallel Distanzlernen der kleinen Tochter ....

Hallo Jakob, das Thema Epilepsie ist in der Tat sehr individuell-auch innerhalb des Rett-Syndroms. Unsere Maus hatte mit ca 5 ihren ersten (sichtbaren) Anfall. Natürlich waren wir sehr erschrocken und hatten bis dahin die Hoffnung, dass der Kelch an uns vorüber zieht. Trotzdem waren wir...

Hi, habe es jetzt erst gesehen. Gerne suchen wir Videos zusammen (von Lisa und ihrer kleinen Schwester im Vergleich). Viele Grüße,

Hallo Sabina, ich würde, wie Herta schon sagte, in Kassel, bei Prof Wilken (bzw der Sekretärin) anrufen, die helfen bestimmt weiter. Viele Grüße, Esther

Wenn ich das lese werde ich immer ganz neidisch...Lisa wurde vor fast 11 Jahren in Nürnberg geboren und wir haben 5 Min Fußweg vom Tierpark gewohnt :-) Da müssten noch Trampelpfade von uns zu sehen sein;-) Viel Spaß, Esther

Ja, hier !! :-)) Lisa ist gerade aus 134 raus gewachsen und wir brauchen dringend neue Hosen...das kommt wie gerufen;-) LG Esther

Hi Petra, der Peugeot Traveller ist doch baugleich mit Citroën Jumpy, oder? Ist der Schwenksitz dann vorne, als Beifahrer eingebaut oder passt der hinten rein. LG

Hallo Michael, der Text ist super - den werde ich beizeiten ähnlich übernehmen! Weißt Du in welche Autos der Schwenksitz eingebaut werden kann, bzw in welche nicht? Bzw. welches Auto habt ihr? Viele Grüße, Esther

Hallo Jeanette, Lisa ist nie wirklich gelaufen, sie ist durch die Wohnung gerollt, konnte sich irgendwann aus der Bauchlage hinsetzen und etwas hüpfen (Häschenhüpf nennt man das). Aber sie konnte sich z.B. nie hochziehen oder ähnliches. Sie kann stehen, aber nicht allein und auch nicht wirklich...

Hallo Jeanette, unsere Lisa ist gerade 10 Jahre geworden-verrückt. Ich kann mich auch noch gut erinnern, als wir die Diagnose bekommen haben, allerdings erst mit 4. Wobei schon deutlich vorher klar war, dass ‚etwas‘ nicht stimmt. Aber alle waren so unsicher. Einerseits war es dann eine...

...ich konnte mich selber irgendwann nicht mehr reden hören.. den ganzen Tag x mal dieselben Sätze .:ham: .‘ Sooo Lisa, jetzt musst du aber noch einen Schluck trinken!‘ alternativ ‚Soooo Lisa, trinken und runter schlucken. Super gemacht.‘ :Knutsch: Ist ja nicht so als würde man nicht eh schon...

Hi, genau dieses Thema hat uns vor 2 Jahren dazu bewogen eine PEG legen zu lassen. Der Flüssigkeitsbedarf konnte definitiv nicht gedeckt werden. Wir haben auf Anraten des KH im Vorfeld ein Protokoll angelegt und sind schier umgefallen.... Das Lisa wenig trinkt war klar, aber das es so wenig war...

Hallo Birgit, ja gerne, dann klingel ich nächste Woche mal durch ! LG Esther

Hallo ihr lieben, gibt es Chancen ein Fahrrad, bei dem vorne der Rollifahrer (im Rolli oder adaptierten Rolli) mitfahren (passiv) kann, über die KK laufen zu lassen??? Teilhabe o.ä. ? Es wäre toll die Möglichkeit zu haben mit der Familie endlich mal wieder Fahrradtouren machen zu können. Aber...

Hallo Anke, bei uns geht es um eine Leihgabe von 12 Monaten (meist wird gekürzt auf 6 Monate), aber selbst das wurde abgelehnt. Wir haben es natürlich im Vorfeld schon getestet. Was hat denn bei euch nicht funktioniert? LG Esther

Super! Das sind Formulierungen, die ich ähnlich schon in meiner Argumentation hatte, aber ich werde das nochmal an den SPZ Arzt weiter geben, der eh gerade einen Arztbrief schreibt. Vielen Dank für die schnelle Antwort, Esther

Hallo zusammen, wir haben, natürlich nach Erprobung, einen Innowalk beantragt. Dieser wurde abgelehnt, unter eher ‚fadenscheinigen‘ Begründungen (keine Hilfsmittelversorgung und Überversorgung, da bereits ein Stehgerät und ein Gehtrainer vorhanden sind - der Gehtrainer wird jedoch nicht mehr...

Hallo, wir bestellen Korsetthemden über Amazon, günstig, schnell und gute Qualität, Fa. Hermko (?). LG

Hallo, auch ich finde den Enkelnachmittag toll! Ich könnte mir tatsächlich auch vorstellen, dass jetzt so kurz nach der Diagnose, die Eltern einfach empfindlich und vor allen auch unsicher sind... Es ist schon starker Tobak die Diagnose schwarz auf weiß zu bekommen. Wir sind von Anfang an...