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Liebe Bärbel, auch von uns herzlichen Glückwunsch zur Enkelin und ein schönes besinnliches Weihnachtsfest. Wie heißt den eure Enkelin? Ganz liebe Grüße :blume76:

Hallo, Maria hat auch ein A-Typisches Rett Syndrom. Sie ist mit 9 Jahren komplett Trocken geworden und ist es bis heute hin. Sie hat den Gendefekt 5q 14.3. Lieben Gruß

Die Kinderklinik in Aschau hat uns auch unser Kinderärztin empfohlen. Danke für eure wertvollen Tipps. :daum3

Hallo Robert, ja an Dr. Wilken habe schon gedacht. Das ist interessant! Maria krallt mit dem einen Fuß auch sehr und hat dort auch immer Druckstellen. Danke für deinen Tipp. LG

Hallo Inge, erstmal danke für deine Antworten. Maria ist 17 Jahre alt und Lymphdrainage hat sie schon bekommen, hat aber leider nicht viel gebracht. Wir sind im Moment in Sankt Augustin in der Orthopädie und hoffen das sie uns dort helfen können. Aber der Chefarzt war im Urlaub und wir hoffen...

Hallo ihr liegen, Meine Tochter Maria ist 2012 das erstmal an beiden Füßen operiert worden. Nach eine so genannten Green Grice Methode.Dannach hat sie gelernt alleine zu laufen und das hat wirklich sehr gut geklappt, sie war in der Lage weite Strecken alleine zu laufen. Leider könnten die...

Hallo, also meine Tochter Maria ist jetzt 16 Jahre alt und wir haben in dieser Zeit 3 Therapiedreiräder von der Krankenkasse genehmigt bekommen.,ohne großen Ärger.:super:Da war ein Talker zu beantragen sehr viel schwieriger. Gruß Heike

Hallo zusammen,Maria ist seit 7Jahren komplett trocken und braucht keine Windeln mehr,auch nicht mehr Nachts:daum3Wir haben das Toilettentrainig erfolgreich abgeschlossen und heute sagt Maria Bescheid wenn sie zu Toilette muss.Sie hat ein I-Pad zu Kommunikation.Im Sommer ist es richtig toll ohne...

Hallo, Maria bekommt seid 13 Jahren Vojtatherapie und seid 2 Jahren macht sie auch Galileo und jetzt mit 13 Jahren kann sie ein paar Schritte ganz alleine laufen.:super:Es wird immer besser. Wo ein Wille da ein Weg.:engel_18: In unseren :engel_18:steckt mehr als wir meinen.

Hallo, Maria bekommt seid 12 Jahren Krankengymnastik nach Vojta und hat bis jetzt keine Anzeichen einer Skoliose.Die ersten 3 Jahre waren eine Qual aber jetzt geht sie sehr gerne zum Turnen und macht immer gut mit.Sie lacht auch immer sehr viel dabei.:happy09: und hat Spaß weil sie weiß das es...

Hallo, Stephanie du hast recht,so haben es wir auch gemacht.Das Ergebnis kam dann nur nach ein paar Wochen.Ich weiß es nicht mehr so genau,aber es waren auf gar keinen Fall 6 Monate. Liebe Grüße

Hallo, meiner Tochter Maria hat die größten Erfolge durch die Vojtatherapie gemacht. Sie hat mit der Therapie mit 6 Monaten angefangen und bekommt sie bis heute. Maria ist jetzt 11 Jahre alt. Liebe Grüße

Hallo Gina, Unsere Betreuerin geht mit unserem:engel_18:ins Kino oder schwimmen und auch ganz einfach nur mal ein Eis essen.Shoppen gehen sie auch mal. Sie kann sich das aus suchen was sie machen möchte. Lg Heike

Hallo ihr Lieben, Maria ist vor 14Tagen an den Füßen operiert worden,alles ist gut vorlaufen.Sie hatte starke Senk-Knick Füße und ist nach der so genanten Green -Grice Methode operiert worden. Kennt einer diese Methode und ist einer Euer :engel_18:schon mal nach der Methode operiert worden...

Hallo yvie, ich hoffe für euch das alles gut wird.Maria hat seid 5 Jahren keinen Anfall mehr gehabt .Gott sei Dank!Seid dem wurden die Medikamente auch nicht mehr erhöht. Bis Dezember ist es ja nicht mehr so lange hin,ich Drücke euch die Daumen das alles gut wird. Ganz Liebe Grüße

hallo Inge! Das hört sich wirklich gut an.Meine Tochter besuch seit 2007 eine Förderschule mit geistige Entwicklung.Nach zwei harten Jahren kam dann doch noch eine gute Zeit,sie macht sehr gute Fortschritte, aber jetzt sind wir an einen Punkt gelagt wo sie öfters sagt das der Unterricht zu...

Hallo! Unsere Tochter ist auch ein A-typisches Rettmädchen,bei ihr ist der 5 Chromosom betroffen,bei uns heißt es Mircrodeletionssyndrom 5q 14.3-q15.Sie hat am Anfang viel geweint aber auch sehr viel geschlafen.Im ersten Lebensjahr so alt wie Deine Tochter, geschielt.Und keine...

Hallo wir turnen seit 8 Jahren mit Maria nach Vojta und Maria hat bis heute noch keine Anzeichen von einer Skoliose.Wir sind davon überzeugt das es an der Vojta liegt,also turnen wir fleißig weider.:flirt: Gruß Heike

Hallo , bei uns in Leverkusen werden die Schulbegleiter von der Lebenshilfe eingestellt,die holt sich das Geld aber vom Sozialamt wieder.Frag doch mal bei euch in der Lebenshilfe nach,die wissen in der Regel doch wie man ein Schulbegleider beantragt. Liebe Grüße Heike

Hallo, bei meiner Tochter Maria war es am Anfang auch immer nur die V.a. Rett Symdrom.So ging das ein paar Jahre,aber seid Juni 2008 wissen wir das Maria eine ganz neue entdeckte Chromsomveränderung hat.Es heißt bis jetzt noch Microdeletions Symdrom 5q14.3-q15,sie Forschen aber noch...