Suchergebnisse

  1. Lotta_Locke

    Frohe Ostern 2020

    Hallo Ulli, gerade erst habe ich deinen Beitrag gelesen! Natürlich viel zu spät aber es soll nicht unbeantwortet bleiben: Ich hoffe, ihr hattet ein schönes Osterfest. Ganz herzliche Grüße von uns allen!
  2. Lotta_Locke

    SüdWest e.V. Fortbildung mit Prof.Dr.med.Wilken über das Rett-Syndrom

    Korrektur: IHR seid so Klasse!!! :wink:
  3. Lotta_Locke

    SüdWest e.V. Fortbildung mit Prof.Dr.med.Wilken über das Rett-Syndrom

    Petra, du bist der Wahnsinn!!!!! So Klasse! Ich freue mich! LG Ronja
  4. Lotta_Locke

    Dramatischer Mangel an Schulbegleitern für behinderte Kinder

    Genau...weil die Schulbegleiter nur 8 Euro die Stunde bekommen...und wenn das Kind krank ist und zu Hause bleiben muss - was bei behinderten Kindern ja öfter mal vorkommt - verdienen sie gar nichts!!! Diesen Menschen vertrauen wir das Kostbarste an, das wir haben - und die Entlohnung dafür ist...
  5. Lotta_Locke

    Bayern e.V. unsere erste Rett-Freizeit

    Das hört sich großartig an! Was ihr auf die Beine gestellt habt - toll!!!!
  6. Lotta_Locke

    Wiebke

    Herzlich Willkommen, liebe Nicole, schön, dass du zu uns gefunden hast! Falls du Fragen oder Sorgen hast, scheue dich nicht, diese hier im Forum zu stellen! Wir haben einen enormen Erfahrungsschatz hier und helfen gerne weiter. Und manchmal muss man auch einfach mal" jammern" dürfen oder sich...
  7. Lotta_Locke

    Frisium

    Auch Lotta bekam eine zeitlang Frisium. Die Dosis weiß ich leider nicht mehr. Sie musste es bekommen, da sie auf ein Medikament mit Dress/Steven-Johnson reagiert hatte und lange im KH war. (udn alle Medis rausgenoimmen wurden wegen ihrer Leber) Lotta war durch das Frisium sehr teilnahmslos. ich...
  8. Lotta_Locke

    SüdWest e.V. und wieder eine tolle Aktion

    Wow, super! Was ihr alles schafft und auf die Beine stellt! Dankeschön!
  9. Lotta_Locke

    SüdWest e.V. Aktion Haareschneiden für Rett-Syndrom Südwest e.V.

    Super! Schön, dass "Nichtbetroffene" so Anteil am Schicksal unserer Mädchen nehmen! Vielen vielen Dank!
  10. Lotta_Locke

    23.05. Mehr als ein Bruder - Wenn Geschwisterliebe überfordert

    Danke, liebe Inge! Schon alleine beim Durchlesen des Textes auf der WDR Seite habe ich Gänsehaut bekommen.
  11. Lotta_Locke

    Reisebett/Reise Wickeltisch

    Wir haben für den Urlaub bzw. Opabesuch diesen Rausfallgitterschutz, den man einfach an Betten dranschrauben oder stecken kann. (je nach Modell) Gewickelt wird dann im Bett. Noch geht's so.....
  12. Lotta_Locke

    Hautreizung im Gesicht

    Liebe Anke, unsere Wunderwaffe heißt Mirfulan. Stinkt bissle nach Fisch, hilft aber super im Windelbereich und auch im Gesicht. Lotta hat auch oft rote Haut mit Pusteln, sie ist eine "Nasenrubblerin". Gute Besserung!
  13. Lotta_Locke

    Unsere kleine Julina hat auch das Rett Syndrom!

    Lotta war ein Jahr alt, als wir dann die Diagnose hatten. Mit ca. 9-10 Monaten war Entwicklungsstilltsand, dann folgte die Regression. Zeitgleich fing der Autismus mit den furchtbaren Schreibphasen an. Vom Autismus spüren wir heute so gut wie nichts mehr. Leider ist Lotta körperlich sehr stark...
  14. Lotta_Locke

    Unsere kleine Julina hat auch das Rett Syndrom!

    Liebe Jeanette, auch von uns ein herzliches Wilkommen! Schön, dass du hierher gefunden hast. Bei Fragen, Sorgen oder Nöten darfst du dich jederzeit hier melden. Es gibt hier so vieel erfahrene "alte Hasen" und gerade das Erlebnis, zu spüren, dass man verstanden wird und nicht allein ist, tut so...
  15. Lotta_Locke

    Der Hibbot von Made for Movement

    Liebe Anke, vielen Dank für deinen tollen Bericht! Der Hibbot schaut echt super aus... und auch Rafaela steht da drin, wie eine eins!
  16. Lotta_Locke

    Trinken Versorgung mit Flüssigkeit

    Dies war auch bei uns einer der Gründe, warum Lotta eine PEG hat. Lotta isst ganz normal mit uns ihre Mahlzeiten (also normal im Sinne von 1 Stunde pro Mahlzeit ;-)) und trinkt auch aus dem Becher. Zusätzlich wird ihr aber Wasser sondiert so dass wir bei 23 kg und ca. 115 cm Körpergröße auf 1.5...
  17. Lotta_Locke

    GoToSeat und Splashy

    Der Splashy ist nicht nur eine Badeliege... er ist vor allem für uns - da Lotta körperlich recht schlecht beieinander ist und überhaupt nicht frei sitzen kann - vor allem ein super leichter (mit einer Hand zu tragen, sogar von der 10-jährigen Schwester)) (Bade-) SITZ! Der kann mit ins Freibad...
  18. Lotta_Locke

    GoToSeat und Splashy

    Wir haben auch den Splashy. Lässt sich bei uns prima mit Klettgurt auf den Rollstuhl in der Therme schnallen!
  19. Lotta_Locke

    Alles Gute Moni!

    Liebe Moni, ich hab mal wieder nix mitgekriegt...aber jetzt hab auch ich es gemerkt! :ham: Ich drück dich ganz fest und hoffe, dass wir uns bald mal wiedersehen. Danke für alles, was du für uns als große Rett-Familie getan hast! Das ist und war nicht selbstverständlich...
  20. Lotta_Locke

    Widerspruch Innowalk formulieren

    Liebe Esther, im Prinzip muss es darauf hinauslaufen, dass es keine Alternative für euren Innowalk gibt. Dies sollte ein Arzt, SPZ, Therapeut begründen. Hilfreich ist es zudem, der KK aufzuzeigen, dass durch die Versorgung mit dem Hilfmittel zukünftig "Gelder bzw. Kosten für andere notwendige...
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