Suchergebnisse

  1. dieNicolle

    Bayern e.V. Geschwisterwochenende 2020

    Vielen dank für die schnelle Rückmeldung!
  2. dieNicolle

    Bayern e.V. Geschwisterwochenende 2020

    Findet das Wochenende denn statt aufgrund der aktuellen Situation? nicole
  3. dieNicolle

    Bayern e.V. Familientage am Chiemsee 14. - 16. September 2018

    Herta von uns hast du auch gerade eine E-Mail bekommen
  4. dieNicolle

    Suche Independence - Rehabuggy von Trimobil

    Hallo falls jemand diesen Buggy oder einen ähnlichen verkauft, bitte PN. Er muss leicht und klein zusammenzulegen sein. Frida wiegt 25 kg und ist 116cm groß. Sie sitzt frei. Danke, Nicole
  5. dieNicolle

    Schlafstörungen....

    .... Liebe Gabi Danke für die Antwort. Wir hatten bislang nur das unretardierte Melatonin da frida Tabletten immer zerkaut und circadin dann ja eh nichts mehr bringt. Andreas meinte vor kurzem allerdings, die Tabletten seien so klein dass sie sich runterspülen würden wenn man sie mit trinken...
  6. dieNicolle

    Schlafstörungen....

    Liebe Herta, ein Pflegebett kommt eigentlich nicht in frage- dafür ist frida zu selbständig. (und wir sind darüber sehr dankbar). Wir müssen sie aufgrund der Verhaltensstörungen draußen schon genug "einschränken". Außerdem wäre uns ja nicht geholfen, wenn dann einer von uns nachts stündlich...
  7. dieNicolle

    Zapella-Variante?

    Hallo Die Frage steht eigentlich schon oben. Wir suchen immer noch nach Familien, deren Mädchen die Zapella-Variante haben. Jemand hier? Wäre toll, sich austauschen zu können... Gute Nacht, Nicole
  8. dieNicolle

    Schlafstörungen....

    Hallo an Alle! Unser Rett-Mädchen (4) schläft nach 3 echt harten Jahren schon seit einiger Zeit (meist) ohne Melatonin super ein- das ist echt toll! (Davor stundenlange Kämpfe begleitet von schreien und zwicken). Aber leider werden die Durchschlafstörungen grad von Woche zu Woche schlimmer...
  9. dieNicolle

    Rett-Syndrom: nur leichte Ausprägung?

    Danke für alle antworten!!! Hallo an Alle, hallo Herta, Die Diagnose wurde im KBO in München gestellt. Da sind wir schon seit Frida ein Jahr alt ist in Behandlung. Wir wohnen im südlichen Münchner Umland. Uns wurde jetzt schon bestimmt von 10 Leuten geraten, Kontakt mit Professor Wilken...
  10. dieNicolle

    Rett-Syndrom: nur leichte Ausprägung?

    Hallo Andy, das lässt hoffen, danke für den Strohhalm. Ich weiß natürlich, dass wir realistisch bleiben müssen. Aber es ist schön zu hören, dass es noch solche verläufe wie bei euch gibt. Für unsere Tochter müssen wir jetzt einfach positiv denken, damit sie von unseren Sorgen nichts mitbekommt...
  11. dieNicolle

    Rett-Syndrom: nur leichte Ausprägung?

    Herta Hallo Herta- wo wohnt ihr denn? Wir wohnen in der Münchner Ecke ...
  12. dieNicolle

    Rett-Syndrom: nur leichte Ausprägung?

    Rett - Hallo Robert, Danke, dass sie versucht haben, mich zu erreichen. Heute wird es auch schwierig, weil wir mit der Kleinen beim Schlafentzugs EEG sind - Eventuell klappt es heute Abend. Viele Grüße, Nicole
  13. dieNicolle

    Rett-Syndrom: nur leichte Ausprägung?

    Hallo, ich bin neu hier im Forum und leg mal gleich mit ner frage los: Wir haben eine vierjährige Tochter, die eine starke Entwicklungsstörung mit starken Verhaltensauffälligkeiten hat. Sie ist jetzt auf dem Stand von circa zwei Jahren. Die ganzen Jahre fanden die Ärzte keine Ursache. Nun kam...
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