Suchergebnisse

  1. Bärbel

    Marlene ist geimpft

    Anne wurde am 09.03. im Wohnheim mit Moderna geimpft, ein mobiles Impfteam war dort. Es gab keinerlei Nebenwirkungen bei ihr. Auch bei den anderen Bewohnern gab es keine Auffälligkeiten.
  2. Bärbel

    Happy Birthday Cristiane und Uli

    Herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag liebe Chris:blume76: und lieber Ulli:146::13::13:
  3. Bärbel

    Erster Epilepsie Anfall, wer kann / möchte uns Rat geben.

    Hallo Jakob, meine Anne hatte damals mit 2 1/2 das erste EEG geschrieben bekommen. Sichtbare Anfälle gab es damals keine, im Nachhinein wissen wir, nur das EEG war leicht auffällig, die Ärzte im SPZ Heidelberg empfahlen Orfril einzuschleichen. Wir hatten zu der Zeit noch keine Diagnose und...
  4. Bärbel

    Bachelorarbeit zum Thema Rett-Syndrom und Unterstützte Kommunikation

    Hallo, hier eine Anfrage einer Studentin. Liebe Frau Ziegeldorf, über die Seite der Deutschen Rett-Syndrom-Gemeinschaft bin ich auf Ihre Mail-Adresse gestoßen und dachte, dass Sie mir vielleicht weiterhelfen könnten. Ich bin Marie, Studentin der Sonderpädagogik in Oldenburg und plane nun...
  5. Bärbel

    Antonia unser Engel <3

    Hallo Maria, meine Tochter Anne ist inzwischen 29 Jahre alt. Ich stehe Euch jederzeit zur Verfügung. Gerade nach einer frischen Diagnose ist das miteinander reden sehr wertvoll. Wenn du magst, schreibe mir eine PN mit der Rufnummer, ich rufe Zeitnah zurück. Kopf hoch, das Leben geht weiter...
  6. Bärbel

    Fluoxetin und Buspiron

    Dr. Wilken hat schon mal Fluoxetin vorgeschlagen. Bis jetzt habe ich mich nicht getraut. Dachte wenn jemand damit Erfahrungen gemacht hat fällt mir die Entscheidung leichter. Wir sehen uns ja bald auf der JHV, da kommt man ins Gespräch. Julia B. hat ja auch das Bauchproblem, wir sind in gutem...
  7. Bärbel

    Fluoxetin und Buspiron

    Hallo Ihr, hat jemand Erfahrung mit Fluoxetin und Buspiron. Wir haben bei Anne nach wie vor das große Problem mit dem Luftschlucken. Zur Zeit hat Anne enorme Stimmungsschwankungen. Folgenden Artikel habe ich im Netz gefunden https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22353299
  8. Bärbel

    SüdWest e.V. Mitgliederversammlung

    um 10 Uhr gehts los
  9. Bärbel

    Bayern e.V. Jahreshauptversammlung am 21.03.2020

    gestern durfte ich die wunderbare Zeitschrift "Rett-Engel" in den Händen halten. Eine Einladung zur JHV in Abensberg lag bei. Wir sind dabei und freuen uns riesig "neue" und "alte" Mitglieder mal wiederzusehen. Bis bald Alles wird gut :-) Eure "alte" und "neue" Bärbel :gitara:
  10. Bärbel

    SüdWest e.V. Fortbildung mit Prof.Dr.med.Wilken über das Rett-Syndrom

    klasse Petra, wir sind natürlich auch dabei:super:
  11. Bärbel

    SüdWest e.V. Mitgliederversammlung

    Wir kommen selbstverständlich und freuen uns schon sehr:hop:
  12. Bärbel

    Armschienen

    Hier der Text für alle nicht Facebookler :-) ich möchte mich bei den wunderbaren Mitarbeitern ganz herzlich bedanken. Heute wurden die speziell angefertigten Armorthesen für unsere Tochter ausgeliefert. Anne hat das Rett-Syndrom, typisch für die Behinderung ist die Handstereotypie. Durch das...
  13. Bärbel

    Armschienen

    Schau mal hier Sabine, Moni hat schon mal was über Orthesen geschrieben. https://www.rettforum.de/index.php?threads/grauer-star-op.5057/#post-33944 Früher hat sich Anne mit einer Hand auf den Mund geschlagen. Auf dem Bild sind Annes erste Orthesen zu sehen. Inzwischen hat Anne Dynamische...
  14. Bärbel

    Lagerungskeil

    Ja Herta, innen ist ein fester Schaumstoff. Ich glaube der ist speziell für Sitzschalen etc. Hier mal ein Bild im Rohzustand.
  15. Bärbel

    Lagerungskeil

    Hallo Ihr, Anne verdreht nachts die Beine, trotz häufigem Lagern hatte sie morgens Schmerzen und war unausgeschlafen. Jetzt haben wir einen Lagerungskeil anfertigen lassen. Wir sind begeistert, Anne schläft wie ein Murmeltier und ist Tagsüber viel wacher. Der Keil wurde per Vakuumabdruck von...
  16. Bärbel

    Name des Cafés geändert

    Ich bin froh euch ❤️ zu haben. Ich freue mich mein Wissen an Menschen zu vermitteln, die mit dem gleichen Schicksal leben.
  17. Bärbel

    Name des Cafés geändert

    Rett mit ❤️ gefällt mir!
  18. Bärbel

    Skoliose OP (Frage von Frau Ruchay)

    und hier einpaar vorher-nachher Bilder
  19. Bärbel

    Skoliose OP (Frage von Frau Ruchay)

    Liebe Kristin, Ich kenne leider niemanden dessen Tochter in Tübingen operiert wurde. Meine Anne und viele andere Rett-Mädchen wurden in Karlsbad Langensteinbach operiert. Das ist nicht weit weg von Euch, oder? Schau mal hier ist der Beitrag zur OP von Anne.
  20. Bärbel

    Hautreizung im Gesicht

    https://www.larocheposay.de/Produkte-Behandlungen/Lipikar/Lipikar-Baume-AP-Körperbalsam-p11964.aspx https://www.larocheposay.de/Produkte-Behandlungen/Lipikar/Lipikar-Syndet-AP-p21713.aspx Diese Beiden Pflege Produkte nehmen wir schon Jahrelang, die Haut ist viel besser.
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