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ab dem 12. Monat fing das klatschen der Hände an, wurde bis zum 24. Monat zur Stereotypie und ab da verlernte sie das Greifen und etwas in den Händen halten komplett. Vorher war sie ein nie weinendes, liebes Baby ohne robben und krabbeln. Genau das Gegenteil dessen was du beschreibst.

Hallo, 7,5 Monate finde ich auch sehr früh, auch ist bei Rett meist die ausschlaggebende Auffälligkeit die Handfunktion. Alle Rett-Kinder machen etwas stereotypisches mit den Händen oder Fingern. Aber wenn du die Ungewissheit nicht aushältst kannst du direkt einen Termin in einer Humangenetik...

Ja unser Verlauf war genauso. Als Eva dann endlich sitzen konnte, haben wir und die Kita sie so oft wie es ging auf die Beine gestellt. Irgendwann stand sie, und dann kurz vor ihrem 3. Geburtstag kamen die ersten Schritte. Eigentlich ging es immer in ganz kleinen Schritten aufwärts. Die...

Hallo Maria, immer wenn sich hier jemand vorstellt, habe ich einen großen Kloß im Hals. Ja Rett ist eine Diagnose, für die man sehr lange braucht. Einmal alles rund um den Defekt heraus zu finden, dann überhaupt das Thema nun ein behindertes Kind zu haben. Ich wünsche dir viel Kraft. Meine Eva...

Danke fürs teilen. Unsere Eva wird im August eingeschult und wir nutzen die Corona Zeit das Über Mich Buch zu aktualisieren und auch die Seitensets am Tobii. Ich finde es immer sehr hilfreich Seitensets bzw Übungen von anderen zu sehen. Danke für die Ideen! P.S. für die Haarfarbe von Marlene...

Hallo Sabine, habt ihr das Ergebnis bekommen? Bei uns hat es nur 2 Wochen gedauert nach der Blutentnahme. Liebe Grüße von Monique mit Eva bald 6j

Hallo Nora, wenn sich hier jemand neu meldet, ist die Erinnerung wohl bei jedem sofort wieder so nah als wäre es gestern gewesen. Das Rettsyndrom ist soooo viel, das ich nun nach 3 Jahren immer noch Fragen habe, von akzeptieren ganz zu schweigen. Mit zunehmendem Alter wird für uns die...

Wenige Menschen eigentlich in allen Bereichen, Familie Nachbarn Kita .... Mit 2 hat sie jeder auf den Arm genommen zum füttern oder nur Spaß machen, das ändert sich mit Gewicht und Größe. Da muss ich mich gerade dran gewöhnen.

Ja gottseidank nur kurz wie auch die autistischen Monate, aber seit dem 3. Geb ist sie sooo aufmerksam, lieb, interessiert und sucht Input. Leider gibt es nur wenig Menschen die sie einfach mal an die Hand nehmen und etwas mit ihr tun. Man muss eben alles führen und gemeinsam festhalten. Nichts...

Ja mit 2,5 j habe ich das Rettsyndrom im Internet gefunden, sie konnte nicht sprechen nicht laufen nicht winken , eigentlich könnte sie nichts als nur pausenlos zu klatschen. Sie klatscht wie beim Rockkonzert;-) aber sonst sehr lieb und zufrieden. Das Laufen hat sie mit 32 mon. in der Kita...

Hallo Jeanette, gut das du hier öffentlich deine Trauer ausdrückst. Mir hat das vor genau 2 j. Sicherheit und Selbstbewusstsein gebracht, da auch in meiner Familie und Umgebung die Diagnose ohne viel Gespräch gefühlt übergangen wurde. Mit dieser heute immer noch unglaublichen Diagnose helfen...

Hallo , das Thema beschäftigt uns nun auch seit Monaten. Wir fahren im September auf die Messe nach DD und werden die Möglichkeiten testen und den Kampf mit der KK wagen. Ein Schiebe-Therapie Dreirad haben wir gerade zum Test. Das würden wir genehmigt bekommen. Für gemeinsame Radtouren braucht...

Tanjas Worte könnten von mir sein:124: Auch ich und meine Eva fast 4j freuen uns euch alle in Hohenroda kennenzulernen. Liebe Grüße Monique

Soeben habe ich uns dort angemeldet :-)))) Mir hatten die Vorträge und sehr sympathischen Mitglieder auf dem Kongress in Berlin schon so gefallen, dass ich unbedingt hin möchte. Natürlich auch um UK live zu erleben und Ideen zu bekommen, da wir in einer UK-Wüste wohnen und ich mir alles selbst...

Hallo Tanja, genau in derselben Situation sind wir gerade. Es heißt vom SPZ einmal jährlich EEG. Wir haben uns jetzt dagegen entschieden. Was würde es ändern? Wenn nur ein paar Unregelmäßigkeiten zu sehen wären , würden wir nicht mehr so sorglos wie bisher die Tage mit Eva verbringen. Wenn...

StepbyStep und BigMac sind doch ganz schön teuer. Aber die billigen Schalter sind zu fest zum drücken für unsere Eva. Jetzt fällt mir auf die Hersteller kommen aus USA. Weis jemand ob die dort günstiger sind? Wir sind im Dezember dort, dann würde ich mit dem Kauf warten. Gruß Monique

Danke Romana! Die Idee kam mir noch nicht in den Sinn mit einer uninteressanten bzw. negativen Auswahlmöglichkeit. Das fange ich morgen gleich an. Ich habe meiner Eva noch nie eine rohe Möhre o.ä. angeboten, immer nur Gutes, ja man will sie eben glücklich sehen und verwöhnen.... Sabine und...

Hallo ihr Lieben, ja die GfUK Seite zeigt alle Termine. Danke! Den 2 Tages Einführungskurs habe ich mir jetzt ausgesucht und rufe da morgen mal an. Gibt hier sogar 2 im September nicht so weit von mir(Karlsruhe und Köln). Ja nach Berlin fahre ich um mir mal einen Überblick über alles rund um...

Ich wohne im Südwesten bei Trier und habe bisher für 2017 im Umkreis von 250km das FBZ der Uni Köln und den UK-Kongress in Dortmund gefunden. Dort würde ich mich auch anmelden, wenn ihr nicht noch Ideen habt? Ich stehe ganz am Anfang von UK, habe viel hier im Forum und bei Romana gelesen, die...

Hallo Ulrich, unsere Eva muss sich auch diese Woche von ihren Krippenerzieherinnen, einer pädagogischen I-Kraft (8Std/Woche) und einer ungelernten I-Kraft (15Std/Woche) verabschieden. Wir haben uns im April sehr sicher für den Umzug in einen Förderkindergarten entschieden. Nach dem...