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  1. Jeanette Boos

    Unsere kleine Julina hat auch das Rett Syndrom!

    Ja mit der Elternhilfe habe ich schon gesprochen! Ich hab schon gehört das das hier in Bochum stattfindet, fast bei uns um die Ecke :-)! Liebe Grüsse nach Bielefeld!!! Esther, Hut ab, da gehört ne Menge zu! Ich weiss nicht ob ich das gekonnt hätte! Und vor allem Südafrika! Aber gut das alles...
  2. Jeanette Boos

    Unsere kleine Julina hat auch das Rett Syndrom!

    Guten Morgen Esther!!! Vielen Dank für deine lieben Worte! Ja so bin ich auch, Ich muss viel darüber reden und leider auch wissen, damit ich das akzeptieren kann und verstehe was hier gerade passiert! Deshalb habe ich mich auch recht früh hier angemeldet! Super schön das ihr soviel unterwegs...
  3. Jeanette Boos

    Unsere kleine Julina hat auch das Rett Syndrom!

    Hallo Inge, Hallo Anke! 35 Jahre ist ja schon ne verdammt lange Zeit! Ja diese Zeit gerade ist wirklich verdammt schwer und sehr sehr emotional für uns! Es ist alles neu und man hat das Gefühl die Welt bleibt stehen! Aber ich weiss das es weiter geht und auch muss! Vielen Dank für deine lieben...
  4. Jeanette Boos

    Unsere kleine Julina hat auch das Rett Syndrom!

    Hallo Ulrich, Hallo Robert!!! Vielen Dank für eure lieben Worte! Der Schock, der heute genau 1 Woche her ist sitzt tief, Aber ich habe bereits jetzt schon einiges unternommen und Gespräche geführt die sehr gut tun! Können eure beiden Mädels den laufen??? Julina kann leider nur sitzen, das wäre...
  5. Jeanette Boos

    Unsere kleine Julina hat auch das Rett Syndrom!

    Hallo, Mama von Lotta!!! Danke für deine lieben Worte! Ja es ist manchmal echt ganz schlimm, aber wir wissen jetzt endlich warum sie das macht! Schön zu hören das sie sich so gut entwickelt hat! Wie alt war Lotta als ihr es erfahren habt???
  6. Jeanette Boos

    Unsere kleine Julina hat auch das Rett Syndrom!

    Das kann ich mir vorstellen, bzw ich weiss was du meinst! Das ist echt hart! Es gibt ja auch viele Menschen die sich abwenden nur weil das Kind plötzlich "krank" ist! Wir werden diese Erfahrung leider bestimmt auch machen
  7. Jeanette Boos

    Unsere kleine Julina hat auch das Rett Syndrom!

    Das ist schön zuhören! Diese Schreiphase geht bei uns seit einem halben Jahr, Aber diese autistische Zeit war auch nur kurz und ist vorbei! Sie spielt wieder und nimmt uns und ihre Umwelt auch wieder viel besser war! Meinst du wenige Menschen aus deiner Familie???
  8. Jeanette Boos

    Unsere kleine Julina hat auch das Rett Syndrom!

    Das freut mich das sie das laufen erlernt hat! Ich hoffe unsere Julina lernt es auch noch! Ich gehe ja auch fast 1 Jahr schon zur Krankengymnastik! Die Hoffnung stirbt zuletzt! Hatte Eva auch diese Schreiattaken?
  9. Jeanette Boos

    Unsere kleine Julina hat auch das Rett Syndrom!

    Hallo Monique, Ja das habe ich mir auch gedacht, einfach schreiben, Es geht euch allen ja genauso! Es ist echt schwer endlich die Wahrheit für ihr Verhalten zu wissen, aber wie du gerade schreibst, Es ist dieses schlimme Gefühl von Mitleid! Ja wir haben uns das fest vorgenommen, zu versuchen...
  10. Jeanette Boos

    Unsere kleine Julina hat auch das Rett Syndrom!

    Guten Morgen zusammen! Vielen lieben Dank für eure Worte! Ja es tut jetzt schon gut zu wissen wie es bei euch war und das es auch ab und zu mal wieder gute Zeiten gibt! Julina quieckt/schreit seit ca einem halben Jahr, Dank der Diagnose wissen wir endlich WARUM sie das macht und gehen auch etwas...
  11. Jeanette Boos

    Unsere kleine Julina hat auch das Rett Syndrom!

    Hallo liebe Anke! Danke für die schönen Worte! Ja wir stehen am Anfang und ich muss sagen ich habe fürchterliche Angst vor dem was vielleicht kommt! Wir haben bereits gestern noch einen Termin bei Prof.Dr. Wilken gemacht und habe heute schon die Unterlagen zum Ausfüllen bekommen! Ja ich hoffe...
  12. Jeanette Boos

    Unsere kleine Julina hat auch das Rett Syndrom!

    Hallo an alle!!! Ich heisse Jeanette und bin 38 Jahre alt! Wir haben 3 Kinder, unseren Sohn Luca 13 Jahre, Tochter Lili 9 Jahre und unsere kleine Julina 20 Monate! Julina ist ganz normal gesund per Kaiserschnitt zur Welt gekommen! Sie war nach den anderen beiden nochmal ein absolutes...
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