Hallo,
ich habe eine 6 jährige Tochter, die zwar die Symptome eines schweren Rett-Syndroms hat, aber genetisch nicht in dieses Syndrom passt.
Wir sind nun auf der Suche, ob es andere betroffene Kinder mit dieser seltenen Erkrankung gibt.
Habe zwar nicht so große Hoffnung, aber vielleicht...