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liebe MItglieder, morgen am 02.03.2024 treffen wir uns in der Cabrinischule Abensberg Offenstetten zur diesjährigen Jahreshauptversammlung. Neben dem organisatorischen Teil informieren wir euch über Eingliederungshilfe, persönliches Budget, Assistenz. Unser Referent Sebastian Freyer kommt von...

hallo Petra, spannendes Thema. Bayern hat sich zufällig fürs gleich Thema entschieden dieses Jahr :rolleye12: Es gibt auch sehr viel Aufklärungsbedarf dazu. lg

hallo Ina, ich selbst kenne vereinzelt Frauen mit Mutation im MECP2 und sie haben es ein halbes Leben lang nicht gewusst. Sie haben ein völlig normales Leben geführt, sind erwachsen geworden, haben beruflich Karriere gemacht, haben geheiratet, Kinder bekommen und das Kind hatte Rett-Syndrom...

hallo Ina, herzlich willkommen im Forum. Deine Tochter hat wirklich einen ungewöhnlichen Verlauf. Also im positiven Sinne. Doch die Mutationen auf dem MECP2 zeigen uns immer wieder die große Bandbreite. Sie hat jedenfalls eine sehr gute Basis mit ihrer bisherigen Entwicklung und bei Dr. Wilken...

Am 18.11.2023 fand unser Rett-Info-Tag in Rückersdorf statt. Das eingespielte Team Angelika Pflüger mit Ehemann führte uns in das Thema Kinästhetics ein. Kinästhetics ist keine Technik! Es ist ein Ansatz durch Bewegung das Heben zu vermeiden. Ein Weg auf den man sich einlassen kann um...

hallo Chris, das ist ja eine schwierige Situation in der du gerade bist. Ein komisches Gefühl und eine wachsende Angst. Bestimmt hast du schon im Forum mitgelesen und festgestellt, dass wir hier öfter solche Anfragen bekommen. Leider kann dir niemand die Diagnose Rett-Syndrom in diesem Forum...

Liebe MItglieder, vom 06. - 08.10.2023 starten wir in ein entspanntes Wochenende am Chiemsee im schönen Irmengard Hof, den wir immer wieder gerne buchen. Die Malerin, Dozentin und Autorin Hildegard Mühlich ist im Kinderzentrum München tätig und hat viel Erfahrung im Umgang mit behinderten...

liebe Rett-Mamas, ihr funktioniert das ganze Jahr. Ohne Wenn und Aber, wenn nötig ist eine Mama im Einsatz. Und bei Rett-Syndrom weit über das übliche Maß hinaus. Aber ein Wochenende könnt ihr jetzt loslassen. Vom 22. - 24. September 2023 seid ihr eingeladen zum Gesundheitswochenende ins...

Liebe Geschwisterkinder und Väter, Rett Bayern lädt wieder zum Erlebniswochenende ein. Es geht auf die Horst-Klessing-Hütte in Ascholding. Ulli Dietrich von Bayerns Beste Gipfelstürmer betreut und leitet das Ganze. Stellt euch ein auf Boote, Klettern, Höhlen. Abenteuer und Action inclusive...

Wenn es keine Standard-Hilfsmittel für Rett-Kinder gibt, bastelt die Inge einfach selbst das passende :daum3

Ja und was macht ihr jetzt mit Annika in der Nacht?

Liebe Rett-Mädchen, am Sonntag geht´s los, Abflug nach Neu-Ulm in die Rett-Freizeit :engel_29: :allrun:wie cool ist das denn! 22 Rett-Engel dürfen sich freuen, vom 6. - 12. August und vom 13. - 19. August wartet ein schönes Ferienerlebnis auf euch! Es geht ins Wasser, es wird tolle Ausflüge...

Vom 23. - 25.06.2023 findet unser Familienwochenende in der JUFA Nördlingen statt. Thema: sexuelle Bedürfnisse behinderter Jugendlicher und Erwachsener" mit der Fachberatungsstelle Behinderung und Sexualität, Sandra Heer-Lüer. Rahmenprogramm: Flohmarkt und Austausch UK. Gemütliches...

Schön war es mit den Alpakas am 17.06.2023 auf dem Feldnerhof Nürnberg (Fotos Siegfried)

Liebe Mitglieder, am 20. Mai 2023 wandern wir in hoch in die Kronen der Bäume und treffen uns beim Baumwipfelpfad Ebrach. Die Einladungen sind verschickt. Viel Spaß allen Teilnehmern Rett Syndrom Bayern BRSG Vorstand und Geschäftsstelle Robert, Armin, Martina, Herta, Andrea

Jeder Satz wahr!

hallo Jutta, deine Sorgen, also das verstehe ich schon. Du hast etwas bemerkt was dir komisch vorkommt und natürlich willst du Bescheid wissen. Ich finde das gut dass du so aufmerksam bist. Natürlich ist es auch eine Gratwanderung zur Panik, wenn man mal anfängt Symptome zu googeln. Kenn ich...

hallo Petra, nein, ich habe leider keinen persönlichen Kontakt zu Dr. Wilken. Allerdings melden sich allmählich immer mehr Eltern zu diesem Thema. Ja ich finde es eine gute Idee grundsätzlich Dr. Wilken darauf anzusprechen. Wenn du einen direkten Kontakt hast zu ihm, würde mich sehr ...

hallo Gaby, ich hab dir eine Mail geschrieben. lg Herta

hallo Gaby, gern können wir uns dazu konkret austauschen. Vermutest du, dass deine Tochter ein Problem mit dem Wasserlassen hat oder ist es schon durch Untersuchungen bestätigt? lg Herta