Öffentlichkeit Einschränken

[mikelpahl]

Ich würde geren die Öffentlichkeit der Foren
Therapien und Hilfsmittel bis Familienleben einschrenken,
da dort doch sehr persöhnliche Sachen drin stehen.

Ich denke vielen ist auch nicht klar das das jeder auf der Welt lesen kann !

Der Berreich Brennpunkt ist in der Beschreibung als sonstiges deklariert.
Ich habe die Probleme jetzt auch im Forum Symptome gepostet da es thematisch da hinein passt. Mir ist allerdings nicht wohl dabei, das jeder,
der ein bischen googelt, da hinein kommt.

Ich wünsche mir einen Sturkturierten Bereich nur für Mitglieder in dem ich
über Probleme oder Tips (die vielleicht nicht an die öffentlichkeite gelangen
sollen) diskutieren kann.

 

[udieckmann]

Hallo Mike,

Du hast schon recht, wenn Du sagst, dass hier alle Welt mitlesen kann und gleichzeitig hier sehr perönliche Dinge auftauchen.

Es ist schwierig, den Mittelweg zwischen Öffentlichkeitsarbeit und Privatsphäre hier zu finden. Das Forum soll zum einen auch dazu dienen, das Rett-Syndrom bekannter und zugänglicher zumachen. Dazu sind die Beiträge ja auch sehr gut geeignet. Anderseits haben bestimmt viele ein Problem damit, hier ihre Empfindungen und Meinungen öffentlich darzustellen.

Wenn wir jetzt einen neuen Bereich machen, der nur den Mitgliedern (also auch den Fördermitgliedern) zugänglich ist, dann sterben die öffentlichen Foren aus.

Da macht es mehr Sinn, die allgemeinen Foren insgesamt nur den Mitzgleidern zugänglich zu machen. Die Ärzte- und Therapeutendatenbank würde weiterhin nur den Mitgliedern mit Rettkind zugänglich sein. Die Regionalforen wären weiterhin öffentlich. Für einen Gast würde das Forum sich in der gewohnten Form präsentieren, nur könnte der Gast eben nicht die gesperrten Foren öffnen.

Jetzt ist die Frage, wo wir die Priorität setzen:
Zum einen kann man sagen, die Rett Homepage reicht aus, um über Rett zu informieren. Dann würde das Forum nur zum Austausch von Infos unter den Mitgliedern genutzt.
Zum anderen kann das Forum, gerade weil sich hier Geschichten aus dem Leben mit unseren wiederfinden, dazu beitragen, dass Eltern auf der Suche hier Bestätigung oder Klarheit finden.

Ich bin mir da noch unschlüssig

Was meint Ihr ?

Viele Grüße
Ulli

 

[Bärbel]

Hallo Mike,

Ulli und ich haben heute morgen schon drüber gesprochen. Es ist sehr schwierig, den Mittelweg zwischen Öffentlichkeitsarbeit und Privatsphäre zu finden.
Ich kann es aber gut nachempfinden, dass einige damit Probleme haben ihre Empfindungen und Meinungen öffentlich darzustellen, mir ging es am Anfang ähnlich. Die Fragen und Antworten laufen ja auf einer sehr emotionalen Ebene.
Ich bin gespannt was die anderen dazu sagen , tendiere aber fast dazu das Forum nur Mitgliedern und ihren Familienangehörigen zugänglich zu machen. Die Regionalforen würde ich aber ausschließen.

Liebe Grüße
Bärbel noch sehr am

 

[mikelpahl]

Für einen Gast würde das Forum sich in der gewohnten Form präsentieren, nur könnte der Gast eben nicht die gesperrten Foren öffnen.

Ulli

OK ich mach mal nen konkreten Vorschlag:

Alle nicht öffentlichen Foren sollten erscheinen aber nicht zu öffnen sein. (wie die oben schreibts)

Somit wäre ein interressierter Leser gezwungen sich zu registrieren.
(was ja nicht schwer ist). Würde uns aber vor den Suchmaschinen schützen.

(Bei mir im Geschäft muss nicht jeder wissen, wie sehr wir mit unserer Maus
beschäftigt sind nur weil ihm langweilig ist und er im googel mal nach PAHL sucht.)

"Brennpunkt " würde ich in "Sontiges" umgenennen und nur für Mitglieder öffnen.

Meine Geschichte, Therapien und Hilfsmittel, Symptome,
Urlaub und Freizeit, Kindergarten und Schule,Behördenkram,
Familienleben würd ich nur für Mitgleider öffnen.

Schön fände ich es wenn es dazu parallel noch ein Forum
"Meine Geschichte (öffentlich)" gäbe, das öffentlich ist.
Dort kann der, der es will seine Geschichte für die Welt lesbar schreiben. Ich bin dazu nicht bereit
würde unser/meine Geschichte aber gerne in einem geschützten Bereich schreiben. (weils dem Schreiben und dem Leser meistens hilft)

Alle öffentlichen Foren aus "Allgemeinen Foren" sollten den Zusatz "(öffentlich)" erhalten.


Mitglied ist hier als Mitglied des Forums zu verstehen und nicht
als Mitglied der Elternhilfe.

 

[udieckmann]

Hallo Mike,

Im Prinzip willst Du eigentlich nur die Suchmaschinen ausschliessen, richtig ?

Weil, so wie Du es schreibst, sich jeder trotzdem registrieren kann, ob nun Mitglied oder nicht.

Im Prinzip sähe es dann so aus:
Vereinsmitglieder mit Rettkind: können alles
Vereinsmitglieder: Regionalforen & Allgemeine Foren
Registrierte Benutzer : Regionalforen und Allgemeine Foren
Gäste & Suchmaschinen: Regionalforen & Foreneinteilung (nicht deren Inhalt)

Kommt das ungefähr Deinen Vorstellungen entgegen?

Viele Grüße
Ulli

 

[mikelpahl]

Im Prinzip sähe es dann so aus:
Vereinsmitglieder mit Rettkind: können alles
Vereinsmitglieder: Regionalforen & Allgemeine Foren
Registrierte Benutzer : Regionalforen und Allgemeine Foren
Gäste & Suchmaschinen: Regionalforen & Foreneinteilung (nicht deren Inhalt)

Ich würde nur zwischen Gästen und nicht registrierten unterscheiden.
Ob jemand in der Elternhilfe Mitglied ist oder nicht oder ein Rettich zu
Hause hat ist egal.

 

[Bärbel]

Hab ich jetzt alles richtig verstanden

Die Gäste können nur noch die Forumsoberfläche sehen aber nicht öffnen.

Registrierte Mitglieder, egal ob Mitglied im Verein oder nicht, können alles.

Brennpunkt oder Ärzte und Therapeuten Datenbanken können auch von nicht registrierten Gästen gesehen, aber nicht geöffnet werden. Nur Mitglieder mit Rettkind im Verein können diese öffnen.

Mikel: wie willste den unter Gästen und nicht registrierten unterscheiden, ist doch das selbe, oder?

Bärbel

 

[udieckmann]

Ich denke, Mike hat sich da vertan. Er will nur zwischen Gästen und registrierten Benutzern unterscheiden.

Im Prinzip bleibt alles, wie es ist, nur das die Gäste nur noch die Regionalforen lesen können.

Ich find das ne gute Idee und kann sehr gut leben damit.

Wenn hier kein großer Widerspruch kommt, machen wir das so.

Viele Grüße
Ulli

 

[mikelpahl]

Ich denke, Mike hat sich da vertan. Er will nur zwischen Gästen und registrierten Benutzern unterscheiden.

Vertan habe ich mich nicht. Ich habe nie was anderes behauptet.
Es reichen 2 Nutzergruppen (Gäste und Mitglieder)

Im Prinzip bleibt alles, wie es ist, nur das die Gäste nur noch die Regionalforen lesen können.

Einige allgemeine Foren können gerne offen bleiben siehe:

Meine Geschichte, Therapien und Hilfsmittel, Symptome,
Urlaub und Freizeit, Kindergarten und Schule,Behördenkram,
Familienleben würd ich nur für Mitgleider öffnen.
"Brennpunkt " würde ich in "Sontiges" umgenennen und nur für Mitglieder öffnen.

Das heisst, die Foren Flohmarkt ,Literatur und weiterführende Links,Café Rettland, Werbung, Alte Foren können für Gäste offen bleiben.

Begründung:
Im Flohmarkt, Werbung sowie Literatur gehts um nichts persöhnliches.
Das alte Froum war auch offen (vermute ich mal)
Das Cafe hat vom Namen her einen öffentlichen Charakter.

 

[Judith]

Brennpunkt in Sonstiges umzubenennen, gefällt mir nicht. Darin sind sehr brisante Themen, 'Sonstiges' versetzt mir jetzt irgendwie einen Stich - das find ich schlicht zu banal dafür.

 

[udieckmann]

Ich würde nur zwischen Gästen und nicht registrierten unterscheiden.
Ob jemand in der Elternhilfe Mitglied ist oder nicht oder ein Rettich zu
Hause hat ist egal.

Hallo Mike,

mein "vertan" bezog auf Deinen o.g. Beitrag. "Gäste" und "nicht registrierte" sind das gleiche. Aber egal, ich denke jeder weiß, wovon wir reden.

Ich fände es nicht gut, wenn wir einige der allgemeinen Foren offen lassen und andere nicht. Das nicht transparent genug für andere. Ich denke, man kann die Regionalforen offen lassen als Öffentlichkeitsarbeit für den Verein. Die Allgemeinen Foren (alle) sind nur für die registrierten Mitglieder und der Brennpunkt und die Ärtze- und Therapeuthendatenbank nur für Mitglieder mit Rettkind. Dann haben wir da ne klare Struktur drin, die jeder nachvollziehen kann.

Das Forum Brennpunkt würde ich auch unbedingt so lassen, vielnmehr würde ich "Fragen & Antworten" in Sonstiges umbenennen wollen.

Was meinen denn die anderen ?

Viele Grüße
Ulli

 

[Antje]

. Ich denke, man kann die Regionalforen offen lassen als Öffentlichkeitsarbeit für den Verein. Die Allgemeinen Foren (alle) sind nur für die registrierten Mitglieder und der Brennpunkt und die Ärtze- und Therapeuthendatenbank nur für Mitglieder mit Rettkind. Dann haben wir da ne klare Struktur drin, die jeder nachvollziehen kann.

Das Forum Brennpunkt würde ich auch unbedingt so lassen, vielnmehr würde ich "Fragen & Antworten" in Sonstiges umbenennen wollen.

Ulli

so finde ich es gut. Denn es wird doch schnell mal was persönliches geschrieben, was nicht für die breite Masse bestimmt ist und unbedingt geschützt werden sollte.
Antje

 

[mikelpahl]

Ich fände es nicht gut, wenn wir einige der allgemeinen Foren offen lassen und andere nicht. Das nicht transparent genug für andere.

Daher der Vorschlag bei den öffentlichen (öffentlich) dahinter zu schreiben,
damit jedem klar ist, dass das was er hier schreibt alle lesen können.

 

[Bärbel]

Hallo,

Ich stelle hier mal eine private Nachricht eines Fördermitgliedes rein. (nicht registrierter Gast)
Mit Manfred ist es so abgesprochen

Liebe Grüße
Bärbel

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Hallo,

per Mail melde ich mich noch mal, auch wenn ich den Eindruck bekam, dass es nicht so erwünscht ist, oder irre ich mich? Wenn Infos mehrere Stellen durchlaufen, kann es ja vorkommen.
Ich habe mich bis heute nicht im Forum angemeldet, das hat schon seine Gründe, die liegen in NMS. Aber ich verfolge das Geschehen, wie sicher viele andere auch, weiter mit Interesse.
Nun ist das gekommen, was irgendwann kommen musste, es sollen nicht im Forum Angemeldete teilweise ausgesperrt werden (Stand #13). Darunter sind dann sicher auch Vereinsmitglieder mit Rettkind, die es vielleicht nicht so richtig drauf haben mit der Anmeldung als Benutzer. Dass man nicht unbedingt in der IT-Branche sein muss, dürfte wohl allen klar sein, es reicht schon, den PC als normales Arbeitsgerät zu sehen, aber auch das geht nicht immer.
Das dieses Thema sensibel ist, merke ich an den Reaktionen in den einzelnen Beiträgen. Ich schreibe jetzt bewusst "Vereinsmitglieder", damit diese nicht mit denen im Forum angemeldeten verwechselt werden. Hier ist doch schon eine Unterteilung -mit und ohne Rettkind- vorgenommen. Das wurde ja auch in der Diskussion benannt. Ich kann es voll verstehen, dass nicht jeder offen über seine persönlichen Angelegenheiten und besonders die Gefühle schreiben mag, wenn es dann jeder mitlesen kann. Aber über Gefühle hat doch nun mal jeder ein Recht. Wo liegt nun der ganz große Unterschied, ob der Nur-Leser eine Retttochter oder eine Rettnichte hat? Es kann auch die Rettenkelin sein. Denn der ist ja nach einigen Denkmodellen auch ausgeschlossen, jedenfalls wie bisher angedacht.
Wenn alle Vereinsmitglieder ein Passwort bekommen, wäre dieses auch eine Lösung um die "Nur-Leser" nicht auszuschließen, denn dabei sind, wie schon erwähnt, bestimmt auch Leser mit Rettkind.
Der Admin. hatte schon anfangs die richtigen Bedenken, aber bei Diskussionen ändert sich ja viel. Ich hoffe nur, dass bei allem Verständnis für Gefühle, hier eine Lösung gefunden wird, die zumindest allen Vereinsmitgliedern gerecht wird.
Das dieser Gendefekt kaum bekannt ist, haben wir hier in NMS beim Selbsthilfetag erfahren müssen, nachzulesen für alle in der RettLand 14. Aber an ein totales Abschalten hat ja auch bisher niemand gedacht.
Mit dieser Mail will ich keine Unruhe stiften oder jemanden auf die Füße treten, wenn das der Fall sein sollte, wird mein Text falsch verstanden.

Mit lieben Grüßen

Manfred aus Neumünster (Onkel eines Rett-Mädchens)

 

[udieckmann]

Hallo Manfred!

Ich denke, hier gibt es ein Mißverständnis:
Wir wollen das Forum keinesfalls für alle sperren, die kein Rettkind haben. Was wir wollen bzw. hier besprochen wird, ist, dass die Gäste nicht mehr alle Foren lesen dürfen. Sobald man sich im Forum registriert hat (was nun wirklich nicht schwer ist, notfalls ein Telefonanruf bei mir) , kann man wieder alles lesen wie bisher. Im jetzigen Forum ist es auch schon so, dass die Benutzer, die im Verein sind und ein Rettkind haben, noch mehr sehen können als die anderen. Das ist zum einen die Ärzte- und Therapeutendatenbank und das Forum Brennpunkt, wo Dinge drinstehen, die wirklich nur von direkt Betroffenen zu sehen sein sollen.

Das ganze hat den Hintergrund, dass die Suchmaschinen (Google, Msn, Yahoo etc. ) das Forum regelmäßig abscannen und natürlich alle Beiträge in ihre Suchlisten mitaufnehmen. Das heißt aber, dass auch persönliche Dinge mit in den Suchlisten stehen und wenn jemand etwas böses will, kann er danach suchen. Sind die Gäste aber ausgesperrt (in diesem Falle sind die Suchmaschinen Gäste), dann kann dies nicht mehr passieren. Aber jeder kann nach wie vor alles lesen und auch schreiben. Er/sie muß sich halt nur registrieren.

Falls jemandem das registieren unangenehm ist, kann er ja einen Fanatsienamen und eine email von GMX.de, Web.de oder hotmail.com benutzen. Schon ist er trotz Registrierung anonym. Ich persönlich finde es aber netter, wenn man sich schon zu erkennen gibt, weil man dann einfach besser kommunizieren kann.

Übrigens, es freut mich sehr, dass hier offensichtlich auf Verwandte mitlesen. Schade ist nur, dass sie hier nichts schreiben und mal ihre Erfahrungen erzählen. Ist ja auch für uns Betroffene sehr interessant, wie außerhalb der eigenen Familie auf das Rett-Syndrom reagiert wird.

Also nochmal, auf und an an die Tasten. Hier beißt keiner und es wird auch keiner verhauen.

Viele Grüße
Ulli

 

[mikelpahl]

Im jetzigen Forum ist es auch schon so, dass die Benutzer, die im Verein sind und ein Rettkind haben, noch mehr sehen können als die anderen.

Zu unterscheiden wer ein Rett-Kind hat und nicht finde ich - genau wie Manfred - nicht richtig.

Man kann evtl 3 Gruppen haben:
Gäste
Forumsmitglieder und
Forumsmitglieder die in der Elternhilfe Mitglied sind.

 

[Hille]

Hi ihr Alle!!!
Hab die verschiedenen Ansichten (ob und welches Thema öffentlich oder verschlüsselt werden soll )mit Interesse gelesen und schreibe mal einfach meine Ansicht dazu .
Ich kann die Bedenken von MikelPahl gut verstehen und nachvollziehen und kann mich gut mit seinem Lösungsvorschlag hintun .
Bestimmt werden wir mit dieser Lösung sehr vielen Vereins-und Forummitgliedern gerecht . Es mag immer Menschen geben , die mit der Regestrierung im Forum Probleme haben , aber wer schon den Weg in dieses Forum geschafft hat , für den ist der Rest (die Anmeldung) auch nicht mehr schwer . Sicher wird jedes Mitglied dem Anderen bei Problemen behilflich sein .
Laßt uns doch das Forum so wie von MikelPahl angedacht "verschlüsseln" und mal eine Zeit "testen" . Hat es sich bewährt ist es doch Klasse , wenn gute neue Änderungswünsche auftreten , kann man doch jederzeit neu wieder darüber diskutieren .
in diesem Sinne..........Hille

 

[Bärbel]

Hallo,

auch ich habe noch mal nachgedacht.

Mein Vorschlag wäre:

Brennpunkt und Ärzte-und Therapeutendatenbank bleibt so wie es ist, nur für Vereinmitglieder mit Rett-Kind zugänglich.

für nicht registrierte Gäste würde ich folgende Foren unzugänglich machen:

Meine Geschichte, Behördenkram und Familienleben.
Nicht öffentlich deshalb, weil hier sehr persönlich geschrieben wird. Jemand der auf der Suche einer Diagnose ist wird nichts finden, was zu einer Diagnose führen könnte.

der Rest sollte öffentlich bleiben

Ulli:
Vielleicht kann man in den dann öffentlichen Foren, wie Symptome..., Therapien, Kindergarten und Schule noch eine Möglichkeit einbauen zusätzlich nicht öffentlich zu schreiben. Ob das aber technisch möglich ist, weiß ich nicht?

Öffentlich deshalb, weil ich glaube das auch viele Eltern, Freunde....etc. auf der Suche nach der Diagnose hier schon einiges über das RS erfahren können.
Wir möchten doch der Welt das RS bekannter machen, oder!?

Ich versetz mich grad mal in die Lage eines Diagnose suchenden.
In den Beiträgen wie z.B. Symptome.., würde ich in sehr vielen Beiträgen meine Tochter wieder finden. Bin ich nicht registriert und kann die Beiträge nicht sehen, verlasse ich die Seite.
So wie die Symptome hier beschrieben werden, finde ich es sonst nirgendwo. Denn manchmal sind es nur Kleinigkeiten die zu dem gewissen AHA Effekt führen.

Auch für Lehrer, Therapeuten, Verwandte..etc. ist es unheimlich gut zu lesen wie andere mit div. "Dingen" umgehen. So zusagen ein "Erfahrungsaustausch".

Liebe Grüße
Bärbel

 

[Judith]

Grüß Euch,

jetzt kommt mein Senf auch noch:

Ich hatte bislang kein Problem mit der Aufteilung, das mal ganz grundsätzlich. Allerdings bewege ich mich seit langem im Internet und poste da auch schon ab und an und weiß, auf welchem *Boden* ich mich dabei befinde. Woran es mir hier im Forum vielleicht eher mangelt ist, den SchreiberInnen bewusst zu machen, dass das wirklich jeder lesen kann. Das ist ja grundsätzlich nichts Schlimmes - allerdings wird damit auch Missbrauch betrieben. Wenn ich jetzt einmal ganz von mir ausgehe: Wenn sich irgendjemand ein Bild über mich machen möchte, gibt er oder sie z.B. bei google einfach meinen kompletten Namen ein oder auch Stichworte zu mir, zum Beispiel: Rett Judith. Dann wird da alles aufgelistet, was ich bislang gepostet habe und zwar in verschiedenen Bereichen, in denen ich irgendwann etwas schrieb. Was er oder sie damit macht - das kann ich nicht nachprüfen. Also muss ich mir vorher Gedanken machen, was ich der Öffentlichkeit von mir preis geben will. Will ich wirklich, dass mein Sachbearbeiter bei meiner Versicherung weiß, dass mir manchmal mein Kreuz weh tut von der ganzen Lupferei oder es mir ab und an zum Heulen ist, weil ich nicht weiß, wie ich 48-Stunden-Aufgaben in einen 24-Stunden-Tag packen soll?

Ich meine, dass es schon geschützte Räume für die Mitglieder mit Rett-Kind geben sollte, so wie der Brennpunkt eben. Oder die Familiensituation - da wird nämlich auch oft über PartnerInnen und Geschwister gepostet, über die Rett ja sowieso. Und ob ihnen das immer so Recht ist? Die erscheinen nämlich dann genauso irgendwann unter google ... In diesen Bereichen menschelt es einfach sehr und das finde ich auch gut und richtig so. Die Verständnisebene ist noch einmal eine ganz andere, wenn wir unter uns sind.
Ich, als erwachsener und mündiger Mensch, entscheide für mich, was über MICH im Netz so alles kursiert und gelesen werden kann/darf - wenn ich über meine Tochter oder die Geschwister oder mein sonstiges Privatleben schreibe, dann möchte ich das so gut als möglich geschützt wissen. Aus Respekt diesen Menschen gegenüber, das wäre für mich nämlich eine Verletzung und Missachtung ihrer Intimssphäre. Und die ist mir heilig.