RomanaM
Well-Known Member
Für unsere Isabella war schlafen nie ein Problem, seit sie 4 mo alt ist, schläft sie durch 7 - 7 Uhr ... und braucht auch Mittagsschläfchen, inzwischen ca. 1 - 1,5 h.
Doch seit ca. 1 Jahr spielt sich nahezu täglich abends folgendes ab:
Sie geht jeden Tag ca. um 19 - 19:30 schlafen - und schläft ruhig, problemlos und sehr schnell ein. Doch ca. nach einer Stunde beginnt sie zu wimmern u. weinen und panisch zu schreien - (das kenn ich sonst nicht von ihr - sie schläft normalerweise bumm-fest durch) und wenn ich dann reingehe, liegt sie im Bett und zittert am ganzen Körper, das es sie grad so wirft, ihre Beine sind völlig spastisch, die hände klammern sich panisch an alles, was sie erwischen, ... echt schrecklich ... der ganze Zauber hört erst nach 20 Minuten auf, nach ganz festem Festhalten (umarmen, drücken, ...)
das schräge drann ist das, ich hab schon das gefühl, sie ist ganz da und kriegt alles mit, ist aber völlig panisch, jedwede Lageveränderung während des beruhigens bringt sie wieder völlig aus dem gleichgewicht und das zittern fängt wieder an ... also so beruhigendes schaukeln ist komplett das falsche ...
wir haben es im dez. im KH abklären lassen, aber bis auf die Gewissheit, dass das nichts epileptisches ist, sondern „nur“ ein „Pavor nocturnus“ (=sog. Nachtschreck, haben auch gesunde kides) hat sich leider nichts verändert, Isa hat die Anfälle nach-wie-vor fast jeden Tag. Wir bekamen auch schon zweimal die Möglichkeit mit einer sehr netten Psychologin zu sprechen, sie konnte mir zwar einige Tipps geben, wie ich mich während eines solchen Pavor-Nocturnus-Anfalles verhalte, wie ich Isabella halten kann u. Halt-geben-kann, beruhigen kann, … diese Dinge wenden wir nun schon seit Wochen an, aber es stellt sich immer noch keine Besserung ein, im Gegenteil … Isabella hat die Anfälle nun schon fast täglich, die Tage ohne Anfälle gibt’s schon fast gar nicht mehr, ich würd sagen an 6 von 7 Tagen der Woche hat sie diese Anfälle …
Natürlich ist Isabella auch laufend bei der Osteopathin zur craniosacralen-Balance, weiters ist eine Freundin von mir ausgebildete Bodytalk-Anwenderin, die auch nicht mehr weiter weiß, momentan versuchen wir es mit Bachblüten, …Es hilft nichts, nicht mal etwas Besserung tritt ein …
Deshalb hat mir die Psychologin im letzten Gespräch vorgeschlagen, es gäbe noch die Möglichkeit, Isabella ein leichtes Schlafmittel zu verabreichen, nicht damit sie leichter einschläft (einschlafen tut Isa ohnehin immer schon ganz unproblematisch), sondern so dass sie quasi über die kritische Zeit von 21 – 23 Uhr „drüber-schläft“, also ohne Anfall ist, denn wenn sie bis dahin keinen Anfall hatte, ist es äußerst, wirklich äußerst selten, dass dann noch was kommt. Die Psychologin meinte, vielleicht hat Isabella inzwischen schon Angst vor dem Anfall, dass sie wieder Angst u. Panik hat, sodaß das zum Teufelskreis wird, und vielleicht könnten wir durch die Gabe eines leichten Schlafmittels für eine gewisse zeit diesen Teufelskreis für immer durchbrechen.
Wir haben lange darüber nachgedacht, und halten es nicht wirklich für die optimalste Lösung, aber inzwischen möchte ich einfach alles probieren, nur damit Isabella wieder ruhig schlafen kann und vor allem halte ich diese Hilflosigkeit während ihres Anfalles nicht mehr aus, jeden Tag dieses ohrenbetäubende Geschrei, sie zittert am ganzen Körper, sie ist an den Beinen völlig spastisch, hat meist einen massiven Spitzfuß rechts und völlig verspannte Ober- u. Unterschenkel beidseits, sie ist panisch und ängstlich, weint dicke Krokodilstränen, in ihren Augen steht geschrieben „Mama-hilf-mir“ und ich kann nichts machen …. Hinterher ist sie ganz schlapp und fertig, klappt die Augen wieder zu und schläft voi fertig ein … diese Anfälle dauern meist zwischen 5 u. manchmal sogar schon 20 min. wir sind froh über die Gewissheit, dass es nichts epileptisches ist, aber wir sind echt am Ende unserer Weisheit was es sonst sein könnte …Angst - Wovor? Schmerzen - Woher? Panik – Warum?
Außerdem bemerken wir in letzter Zeit, dass Isabellas Sicherheit beim Gehen und Stehen immer schlechter wird, auch der Spitzfuß rechts zB beim Schuhe-anziehen wird momentan immer massiver, wir führen das schon auf die Häufigkeit der Anfälle zurück, da sie ja jedes Mal völlig verkrampft in den Beinen (siehe oben).
Ursachenforschung wurde schon genug betrieben – wir können die Ursache wohl nicht aufklären, aber trotzdem - das muss wieder aufhören –wir sind alle echt am Ende unserer Belastbarkeit angelangt …Isabella tut mir einfach leid, wenn sie in so einem Anfall steckt …ich würd am liebsten mit ihr mitheulen (hab ich auch schon manchmal gemacht …)
Nun stehen zwei gangbare Wege im Raum:
Schlafmittel - oder ev. ein Muskelrelaxans falls die spastik in den beinen als erstes da ist und sie deswegen aufwacht, weil sie schmerzen hat ...
fragen kann ich mein Rett-Mädel ja leider nicht ...
Hat jemand von Euch Erfahrung damit?
Doch seit ca. 1 Jahr spielt sich nahezu täglich abends folgendes ab:
Sie geht jeden Tag ca. um 19 - 19:30 schlafen - und schläft ruhig, problemlos und sehr schnell ein. Doch ca. nach einer Stunde beginnt sie zu wimmern u. weinen und panisch zu schreien - (das kenn ich sonst nicht von ihr - sie schläft normalerweise bumm-fest durch) und wenn ich dann reingehe, liegt sie im Bett und zittert am ganzen Körper, das es sie grad so wirft, ihre Beine sind völlig spastisch, die hände klammern sich panisch an alles, was sie erwischen, ... echt schrecklich ... der ganze Zauber hört erst nach 20 Minuten auf, nach ganz festem Festhalten (umarmen, drücken, ...)
das schräge drann ist das, ich hab schon das gefühl, sie ist ganz da und kriegt alles mit, ist aber völlig panisch, jedwede Lageveränderung während des beruhigens bringt sie wieder völlig aus dem gleichgewicht und das zittern fängt wieder an ... also so beruhigendes schaukeln ist komplett das falsche ...
wir haben es im dez. im KH abklären lassen, aber bis auf die Gewissheit, dass das nichts epileptisches ist, sondern „nur“ ein „Pavor nocturnus“ (=sog. Nachtschreck, haben auch gesunde kides) hat sich leider nichts verändert, Isa hat die Anfälle nach-wie-vor fast jeden Tag. Wir bekamen auch schon zweimal die Möglichkeit mit einer sehr netten Psychologin zu sprechen, sie konnte mir zwar einige Tipps geben, wie ich mich während eines solchen Pavor-Nocturnus-Anfalles verhalte, wie ich Isabella halten kann u. Halt-geben-kann, beruhigen kann, … diese Dinge wenden wir nun schon seit Wochen an, aber es stellt sich immer noch keine Besserung ein, im Gegenteil … Isabella hat die Anfälle nun schon fast täglich, die Tage ohne Anfälle gibt’s schon fast gar nicht mehr, ich würd sagen an 6 von 7 Tagen der Woche hat sie diese Anfälle …
Natürlich ist Isabella auch laufend bei der Osteopathin zur craniosacralen-Balance, weiters ist eine Freundin von mir ausgebildete Bodytalk-Anwenderin, die auch nicht mehr weiter weiß, momentan versuchen wir es mit Bachblüten, …Es hilft nichts, nicht mal etwas Besserung tritt ein …
Deshalb hat mir die Psychologin im letzten Gespräch vorgeschlagen, es gäbe noch die Möglichkeit, Isabella ein leichtes Schlafmittel zu verabreichen, nicht damit sie leichter einschläft (einschlafen tut Isa ohnehin immer schon ganz unproblematisch), sondern so dass sie quasi über die kritische Zeit von 21 – 23 Uhr „drüber-schläft“, also ohne Anfall ist, denn wenn sie bis dahin keinen Anfall hatte, ist es äußerst, wirklich äußerst selten, dass dann noch was kommt. Die Psychologin meinte, vielleicht hat Isabella inzwischen schon Angst vor dem Anfall, dass sie wieder Angst u. Panik hat, sodaß das zum Teufelskreis wird, und vielleicht könnten wir durch die Gabe eines leichten Schlafmittels für eine gewisse zeit diesen Teufelskreis für immer durchbrechen.
Wir haben lange darüber nachgedacht, und halten es nicht wirklich für die optimalste Lösung, aber inzwischen möchte ich einfach alles probieren, nur damit Isabella wieder ruhig schlafen kann und vor allem halte ich diese Hilflosigkeit während ihres Anfalles nicht mehr aus, jeden Tag dieses ohrenbetäubende Geschrei, sie zittert am ganzen Körper, sie ist an den Beinen völlig spastisch, hat meist einen massiven Spitzfuß rechts und völlig verspannte Ober- u. Unterschenkel beidseits, sie ist panisch und ängstlich, weint dicke Krokodilstränen, in ihren Augen steht geschrieben „Mama-hilf-mir“ und ich kann nichts machen …. Hinterher ist sie ganz schlapp und fertig, klappt die Augen wieder zu und schläft voi fertig ein … diese Anfälle dauern meist zwischen 5 u. manchmal sogar schon 20 min. wir sind froh über die Gewissheit, dass es nichts epileptisches ist, aber wir sind echt am Ende unserer Weisheit was es sonst sein könnte …Angst - Wovor? Schmerzen - Woher? Panik – Warum?
Außerdem bemerken wir in letzter Zeit, dass Isabellas Sicherheit beim Gehen und Stehen immer schlechter wird, auch der Spitzfuß rechts zB beim Schuhe-anziehen wird momentan immer massiver, wir führen das schon auf die Häufigkeit der Anfälle zurück, da sie ja jedes Mal völlig verkrampft in den Beinen (siehe oben).
Ursachenforschung wurde schon genug betrieben – wir können die Ursache wohl nicht aufklären, aber trotzdem - das muss wieder aufhören –wir sind alle echt am Ende unserer Belastbarkeit angelangt …Isabella tut mir einfach leid, wenn sie in so einem Anfall steckt …ich würd am liebsten mit ihr mitheulen (hab ich auch schon manchmal gemacht …)
Nun stehen zwei gangbare Wege im Raum:
Schlafmittel - oder ev. ein Muskelrelaxans falls die spastik in den beinen als erstes da ist und sie deswegen aufwacht, weil sie schmerzen hat ...
fragen kann ich mein Rett-Mädel ja leider nicht ...
Hat jemand von Euch Erfahrung damit?
