Abwehrverhalten beim EEG

[Herta]

Hallo,

nachdem bei Sofia die letzten Jahre EEG`s nicht mehr durchführbar bzw. nicht auswertbar waren wegen Abwehrverhalten und Schreien mit Hyperventilation, ging es heute im Kinderzentrum München sehr viel besser.

Neuerdings hat die Abteilung ein Bett parat stehen und im Liegen kann ich Sofia besser festhalten weil ich mein Körpergewicht mit einsetzen kann und sie nicht, wie im Stuhl, nach unten wegrutscht.

Außerdem haben wir eine Fertigkappe verwendet, die Elektroden und Kabel sind schon eingezogen und das Aufsetzen geht ruckzuck, Sofia ärgert sich dann nicht so wie bei dem klassischen Netz mit den losen Elektroden und dem Kabelgewirr.

Wir hatten heute tatsächlich auswertbare Ströme, zwar nur gelegentlich aber immerhin auswertbar bis zu 25 Sekunden am Stück.

Gruß - Herta

 

[udieckmann]

Hallo Herta,

bekommt denn Sofia keine Sedierung? Da müsste sie doch dann ruhiger sein!?

Bei Marlene geht es Gottseidank ohne Probleme, auch ohne Sedierung. Ich nehme sie immer auf den Schoß, dann bekommt das Netz aufgesetzt und die Elektroden werden angesteckt. Dies toleriert sie zum Glück... Dann singe/brumme ich ihr abendliches Einschlaflied und schon schläft sie.

Vielleicht hilft bei Sofia Musik?

Viele Grüße
Ulli

 

[Herta]

Hallo Ulli,

einmal hat Sofia das Schlafhormon Melatonin bekommen beim EEG, es gab aber keine Wirkung weil sich Sofia zu sehr aufgeregt hat.

Sonst bis jetzt keine Sedierung.

Musik läuft auch immer, die hilft nur bedingt und wenn in so einer wütenden verzweifelten Stimmung ist, hilft auch das nicht.

lg Herta

 

[RomanaM]

wir haben bei Isabella schon seit 2 Jahren kein EEG mehr machen lassen, weil dieses Procedere definitiv zu viel Stress für alle Beteiligten ist.
und wenn wir sie sedieren (da bekommt sie dann so Zäpfchen) dann steht im Befund wieder "schwierig bis nicht auszuwerten, aufgrund der Sedierung ..."

 

[Mamacynthia]

ohjee ist aber dann auch nicht gut wenn er nicht wirklich ausgewertet werden kann....dann lieber keins ...aber mann will es trotzdem wissen schwere situation

 

[RomanaM]

nein, für uns ist der klinische Befund - also, das was wir tagtäglich bei unserer Maus sehen u. erleben wichtiger, ein EEG ist ohnehin nur eine Abbild genau der halben Stunde, wo sie am EEG dranhängt, dh nur ein MINIMALER Zeitraum, wo dann auch definitiv alles anders als im Alltag ist, deswegen ist für uns die Gewichtung des EEG auch nicht so groß, und nachdem Isabella mit Ospolot dzt. (Gott-sei-Dank) ziemlich anfallsfrei ist, ist das endlich mal ein Thema, das wir hinten-anstellen können ....

Aber die Abnahme dieser Untersuchung ist ja auch eine sehr schwierige Situation für unsere Mädels, ... mit dieser komischen Haube mit den Elektroden, bis die alle befestigt u. aktiv sind ... und dann noch ruhig am besten am Rücken liegen ... das geht ja meistens gar nicht so gut ...

 

[mikelpahl]

24-eeg

Hallo Herta,

in der Epilepsie-Klinik in Kork haben mache Kinder ein 24-EEG bekommen.
Nach dem Mütze aufsetzen können die Kinder wieder los springen. Der Auswerteeinheit hängt dann am Gürtel der Kinder.

Wäre das was nicht für Sofia, wenn man verhindern kann dass sie sich die Mütze runter reißt.

Man behandelt nacher zwar nicht das EEG sondern das Kind aber es ist für den Arzt schon hilfreich zu wissen wo und wie im Gehirn die Anfälle ablaufen.

Gruss


Michael

 

[Herta]

Hallo Annie,

ja ein wenig schwierig ist es schon, aber das sind wir gewöhnt

Hallo Romana,

die klinischen Symptome, ja klar geht es hauptsächlich nach denen, die sind aber manchmal ein wenig fragwürdig. Also ich meine dass Sofia keine Anfälle hat aber so ganz gewiss bin ich mir nicht.

Hallo Michael,

als DAS klingt jetzt wirklich gut, ein mobiles EEG. Mit Mützen haben wir nämlich keine Probleme, muss man sie halt fest zubinden. Danke für den Tipp.


Grüße von Herta

 

[Gelöschter Benutzer 15]

Hallo Herta,

(bei uns ist Epilepsie zum Glück kein Thema, auch ging es mit dem EEG immer ganz gut)

daher nun eine kleine Ergänzung zu Michaels Tipp:

auch bis zu uns ins Saarland hat Kehl-Kork einen sehr, sehr guten Ruf. Wenn niemand mehr weiter weiß, ist Kork die Adresse Nr. 1

 

[Herta]

Obwohl dieses EEG, von dem ich hier so positiv berichtet habe, doch eigentlich - also für unsere Verhältnisse - super gut gelaufen ist, gab es wieder mal keine Auswertung. Nicht auswertbar.

Den Tipp von Michael mit der mobilen Ableitung finde ich sehr gut. In Vogtareuth, habe ich telefonisch erfragt, gibt es auch solche mobilen EEG-Geräte. Aber nur für besondere und schwere Fälle, was meinen sie wohl damit?

Über das Kinderzentrum München, wo wir in Behandlung sind, werde ich jetzt mal klären ob das für Sofia eine Option wäre.

@Romana: Dann hätten wir nämlich nicht nur das Abbild einer halben Stunde sondern tatsächlich 24 Stunden (vielleicht auch in vertrauter Umgebung falls man heimfahren darf) inklusive einer Nacht mit allen normalen Schlafphasen. Sicher spielen die klinischen Symptome eine sehr große Rolle, aber wenn die einfach so unklar sind und mir die Erfahrung fehlt es wirklich zu beurteilen

viele Grüße - Herta

 

[mikelpahl]

Nacht EEG

Hallo,

in Kork haben sie die Stationen auch technisch saniert. Daher machen sie das mit dem 24-EGG eigentlich nicht mehr, da man dabei nur die Gehirnstöme hat aber kein Videobild dazu. Um zu erkennen was der Patient gerade macht ist aber ein Bild notwendig.

Mit der neuen Technik wird den Kindern abends zum Schlafengehen ein EGG angelegt und dies mit dem Bild der Überwachungskamera komnbiniert. Somit hat man keine Einschränkung für das Kind; es schläft einfach nur mit Mütze. Da Fachpersonal da ist, werden auch Nachts die Kontakte nachgearbeitet wenn mal was verrutscht.

Dabei hat sich bei Jana zb. gezeigt, dass sie jede Nacht mind. einen Anfall von 10 Sekunden hat. Das wusste bisher niemand. Die Ärzte sage, dass sie dies nun - dank der neuen Technik - bei vielen ihrer Patienten feststellen.

Da es bei Jana noch nie geklappt hatte ein Schlaf-EGG zu erstellen war dies interessant. Jana hat nachts ein sehr auffälliges EEG was bei normalen Menschen mit starken Medikamente behandelt werden müsste, da solch ein EEG sonst zu Schäden führen würde. Da es Jana mit ihren, war auch schon vielen aber nicht so starken Medeikamenten für ein RETT-Syndrom gut geht wird dies nicht gemacht. Es wird nicht das EEG sondern der Mensch behandelt.

Daher ist für ein RETT-Kind egal ob mit sichtbaren Anfällen oder nicht solch ein Nacht-EGG einmal im Leben sinvoll.

Also ich kann eine Klinik so wie Kork nur empfehlen da dort von der medizinischen Seite her profesionell gearbeitet wird.

Gruss

Michael
Hier die Homepage von Kork:
http://www.epilepsiezentrum.de/

 

[Lealein]

Klinikum Kork

Hallo Ihr Lieben,

auch wir können das Klinikum in Kork nur empfehlen.
Wir waren erst im März drei Wochen stationär dort.
Danke nochmals Michael für Deinen Tipp.
Bei Lea wurden einige EEG' s gemessen. Jedoch waren alle nicht eindeutig, da Lea ein sehr unruhiges Kind ist. Und auch bei uns wie Herta beschrieben, das Schlafmittel Lea nicht zum schlafen gebracht hat. bzw drei Stunden später ist sie eingeschlafen. Zum Abschluss wurde Lea mit der Mütze 16 Stunden ans EEG gehängt. Ich hätte nie geglaubt, dass sie freiwillig so lange im Bett bleibt. Es wurde alles getan damit es für unsere Maus so angenehm wie möglich war. Die erste Stunde durfte sie vom Bett aus DVD schauen. Ihr Schlafverhalten wurde zusätzlich mit der Kamera aufgezeichnet. Nach dieser Auswertung durften wir die Klinik verlassen und es waren keine Auffälligkeiten vorhanden.

Jedoch hat sich das Blatt bei uns geändert. Wir waren gerade eine Nacht in der Kinderklinik. Lea hatte eine ganze Serie von ganz kurzen Anfällen.

Liebe Grüsse

 

[Herta]

Hallo,

wir sind einen großen Schritt weiter und haben jetzt endlich ein auswertbares EEG in der Hand. Die Lösung war ein EEG unter Sedierung mit Chloralhydrat zu schreiben. Chloralhydrat beeinflusst die EEG-Ströme nicht und ist daher gut geeignet. Dies als Tipp für alle Eltern die auch wegen Abwehrverhalten beim EEG nicht weiter kommen!!

Chloralhydrat ist eigentlich ein Narkosemittel für Dämmerschlaf. Mit Hilfe von Einwegspritzen wurde ein kleiner Becher eingeflößt und Sofia ist unmittelbar eingeschlafen. Sie wurde nach knapp 3 Stunden problemlos wieder geweckt.

Das Ergebnis bestätigt unseren Verdacht:

Pathologisches EEG Grad III.
Sharp Waves/irreguläre Spike Waves fp2/f8/fp1/f7
intermittierende Verlangsamung fp2/f8/fp1/f7
Im Schlaf finden sich epilepsietypische Potentiale in mäßiggradiger Häufung bifrontopolar bis bifrontal. In dieser Region findet sich außerdem eine mäßiggradige regionale Hirnfunktionsstörung.
Typische Graphoelemente des Schlafes sind vorhanden, Schlafstadium III nach R&K wird erreicht.

Mündliche Erläuterung der Ärztin: Betroffen ist der vordere und jüngste Teil des Gehirns in dem Wesen, Verhalten, Emotionen gesteuert werden. Es finden Anfälle statt und das Gehirn funktioniert in dieser Region auch nicht richtig.

Dieser Befund könnte sehr viel erklären.

Sofia wird jetzt auf Levetiracetam (Keppra) eingestellt. Wir knüpfen da eine sehr große Hoffnung dran.

LG Herta

PS: @Michael - deinen Hinweis auf das mobile EEG fand ich super, das wird hier in Vogtareuth auch angeboten. Bei Sofia hat aber der behandelnde Neurologe keine Indikation gesehen für diese sehr aufwändige, sehr sehr teuere Untersuchung. Teuer durch die langwierige Auswertung eines 24-Stunden-Streifens die nur ein hochqualifizierte Neurologe vornehmen kann. Mit dieser Erklärung wurde eine Überweisung zum mobilen EEG in Vogtareuth für Sofia abgelehnt.

 

[udieckmann]

Hallo Herta,

das sind ja gute Nachrichten, auch wenn der Befund nicht wünschenwert ist. Aber jetzt könnt ihr wenigstens gezielt vorgehen! Hoffentlich hilft das Keppra und ihr müsst nicht viele Medis durchprobieren. Ich drück Euch die Daumen.

Viele Grüße
Ulli

 

[Gina]

Hallo Herta,
das tut mir leid für dich und Sofia, dass es sie nun offensichtlich auch erwischt hat. Beeinträchtigt es sie denn sehr?
Ich hoffe auch, dass das Keppra bei ihr gut anschlägt und dass ihr nicht so lange suchen müsst, bis ihr etwas findet, das ihr hilft. Ich drücke euch die Daumen, dass die Anfälle nicht zu schlimm werden.
Geht es ihr denn ansonsten gut?
liebe Grüße, Gina

 

[MarianneS]

Hallo Herta, das freut mich für dich. Wir haben in Bochum einen tollen Spezialisten aus der Uni Bochum gefunden, der mit unserem Sohn Tobi ganz gut klar kommt