schmidl tatjana
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hallo romana und isabella!
seit tagen durchsuche ich das inet nach beiträgen zum rett-syndrom. endlich habe ich euch gefunden!
zu meiner geschichte: alena ist am 19. 1. 2006 nach normaler schwangerschaft und anstrengender vakuumgeburt zur welt gekommen. wir, mein freund und ich, waren überglücklich. endlich ein gesundes kind nach 2 fehlgeburten. in der schwangerschaft war ich sehr ängstlich, dass wieder etwas schief geht. MEIN WUNDER IST WAHR GEWORDEN!!!!!
schon in der entbindungsstation ergaben sich grosse trinkschwierigkeiten bei meiner kleinen maus und das wurde seitens der schwestern und ärzte abgetan. nach verlassen des kh gingen die schwierigkeiten erst richtig los. mein mädel hat die nahrungsaufnahme verweigert und unser kinderarzt war leider auch ratlos und gab falsche vorschläge zur fütterung. unser problem wuchs und wuchs, nur alenas gewicht nicht.
als alena 4 monate jung war, sind wir ins kinder-kh gefahren. monate langer aufenthalt (mit unterbrechungen) folgten. nach kurzer zeit hat alena eine magensonde bekommen, wurde vom speichermonitor überwacht (apnoen) und eine äusserst unkompetente psychotherapeutin machte mir noch zusätzlich das leben schwer. es folgten physiotherapie (mittlerweile seit 1 3/4 jahren) und ein aufenthalt in der psychosomatischen abteilung im lkh graz. alena wurde dort endlich sondenentwöhnt. die nahrungsaufnahme ist allerdings bis heute schwierig und die flüssigkeitsaufnahme wird beinah gänzlich verweigert.
nach mrt ergaben sich cerebrale strukturanomalien. epilepsie folgte bald darauf. alena macht bis heute durch physio, ergo und musiktherapie tolle, aber langsame fortschritte!!!! sie ist entwicklungsverzögert, aber endlich mobil geworden. sie krabbelt und krabbelt und krabbelt und ......HURRA!!! letzte woche habe ich in alenas spitalakte eine verdachtsdiagnose gelesen. RETT-SYNDROM: daraufhin las ich einen artikel nach dem anderen. haben die alle über alena geschrieben?? verzögerung, epi, stereotype handbewegungen, kleine füsse, schielen, krampfartige spannungen in den beinen, blicke ins leere,....
das genau beschreibt meinen kleinen engel. unsere ärztin (entwicklungsdiagnostikerin) rät uns zu einem gentest. und irgenwie ist doch alles so klar. was soll ich tun? ich bin so verzweifelt und traurig, was meinem liebsten schatz noch alles bevorsteht. und uns. ich bin wütend, hilflos und kraftlos. ich bitte ganz dringend um rat und hilfe
tatjana
seit tagen durchsuche ich das inet nach beiträgen zum rett-syndrom. endlich habe ich euch gefunden!
zu meiner geschichte: alena ist am 19. 1. 2006 nach normaler schwangerschaft und anstrengender vakuumgeburt zur welt gekommen. wir, mein freund und ich, waren überglücklich. endlich ein gesundes kind nach 2 fehlgeburten. in der schwangerschaft war ich sehr ängstlich, dass wieder etwas schief geht. MEIN WUNDER IST WAHR GEWORDEN!!!!!
schon in der entbindungsstation ergaben sich grosse trinkschwierigkeiten bei meiner kleinen maus und das wurde seitens der schwestern und ärzte abgetan. nach verlassen des kh gingen die schwierigkeiten erst richtig los. mein mädel hat die nahrungsaufnahme verweigert und unser kinderarzt war leider auch ratlos und gab falsche vorschläge zur fütterung. unser problem wuchs und wuchs, nur alenas gewicht nicht.
als alena 4 monate jung war, sind wir ins kinder-kh gefahren. monate langer aufenthalt (mit unterbrechungen) folgten. nach kurzer zeit hat alena eine magensonde bekommen, wurde vom speichermonitor überwacht (apnoen) und eine äusserst unkompetente psychotherapeutin machte mir noch zusätzlich das leben schwer. es folgten physiotherapie (mittlerweile seit 1 3/4 jahren) und ein aufenthalt in der psychosomatischen abteilung im lkh graz. alena wurde dort endlich sondenentwöhnt. die nahrungsaufnahme ist allerdings bis heute schwierig und die flüssigkeitsaufnahme wird beinah gänzlich verweigert.
nach mrt ergaben sich cerebrale strukturanomalien. epilepsie folgte bald darauf. alena macht bis heute durch physio, ergo und musiktherapie tolle, aber langsame fortschritte!!!! sie ist entwicklungsverzögert, aber endlich mobil geworden. sie krabbelt und krabbelt und krabbelt und ......HURRA!!! letzte woche habe ich in alenas spitalakte eine verdachtsdiagnose gelesen. RETT-SYNDROM: daraufhin las ich einen artikel nach dem anderen. haben die alle über alena geschrieben?? verzögerung, epi, stereotype handbewegungen, kleine füsse, schielen, krampfartige spannungen in den beinen, blicke ins leere,....
das genau beschreibt meinen kleinen engel. unsere ärztin (entwicklungsdiagnostikerin) rät uns zu einem gentest. und irgenwie ist doch alles so klar. was soll ich tun? ich bin so verzweifelt und traurig, was meinem liebsten schatz noch alles bevorsteht. und uns. ich bin wütend, hilflos und kraftlos. ich bitte ganz dringend um rat und hilfe
tatjana