An Rett-Syndrom erkrankt - Katharina kann nicht mehr reden

Inge

Interessierter Benutzer
Der Ursprung der Behinderung ist eine Genmutation, die die Verknüpfung der Zellen im Gehirn stört. Dort setzt die Forschung an, für die Petzold mit ihrem Verein „Rett Syndrom Deutschland“ Spenden sammelt. Petzold ist weltweit mit Eltern von Rett-Mädchen vernetzt, die Betroffenen haben nun nach zehn Jahren gemeinsam finanzierter Grundlagenforschung eine Firma in den USA gefunden, die erste klinische Studien zum Rett-Syndrom durchführt.

Gentherapie in der Vorbereitung
Für die Pharmaindustrie ist das Projekt nicht attraktiv – zu wenige Betroffene. Zu wenig Aussicht auf Profit. Auch Spenden generieren ist schwierig. „Niemand spendet Geld für Forschung. Aber sie ist nun einmal unsere einzige Chance“, sagt Petzold. Das erkläre sie auch immer den Eltern, die sich meist noch mit dem ersten Diagnose-Schock bei ihr melden.

Quelle und kompletter Text: Kölner Stadtanzeiger
 
Zurück
Oben