Anfälle bei Nina

[claudia]

Hallo!
Jetzt muß ich mich doch nocheinmal an Euch wenden! Ich werde im Moment aus meinem Kind nicht schlau; sie ist irgendwie anders!
Wir kommen gerade von Usedom, haben dort ein Ferienhaus, wo wir schon oft waren (Nina kennt es). Auf der Tour hin, standen wir im Stau und benötigten für die Fahrt ca. 5 Stunden (mit Pause und viel laufen). Nina war gut drauf und freute sich auch sichtlich wieder dort zu sein. Abends schlief sie ganz normal ein, wurde aber mitten in der Nacht schreiend wach. Sie zitterte am ganzen Körper und war nicht ansprechbar. Ihre Augen waren weit aufgerissen und sie weinte. Ich dachte, sie hätte Schmerzen und hielt sie ganz fest, sie hörte kurz auf zu zittern, fing dann aber nocheinmal an und schlief dann irgendwann langsam ein.
Ich bin mir nicht sicher, ob das ein Anfall war. Die aufgerissenen Augen und das Zittern haben mir ganz schön Angst eingejagt. Sie hatte aber weder Schaum vor dem Mund, noch ist sie schlagartig eingeschlafen.
Vielleicht kennt ihr das ja auch von Euren Mädchen?
Dann noch eine Frage: Nina hat seit ca. 1/2 Jahr kein Stuhlgang (nur mit Einflauf).
Ich weiß, wir hatten das Thema schon einmal, konnte aber nichts im Forum darüber finden. Ich habe viel versucht (Milchzucker, Leinsamen, .....,) es hilft im Moment nichts. Sie bekommt Bauchschmerzen und weint. Hat jemand vielleicht noch einen Idee, was man noch versuchen könnte.
Vielen Dank ersteinmal
Claudia mit Nina

 

[Hille]

Hallo Claudia!!!
Ob es sich bei dem von dir beschreibenen Anfall um einen richtigen Krampfanfall gehandelt hat ist im nachhinein natürlich schwer zu sagen.Aus unseren eigenen Erfahrungen kann ich dir aber ähnliche Situationen berichten. Nach ,für Charlotte besonderes stressigen Tagen oder stressigen Gegebenheiten(auch lange nervige Autofahrten waren schon der Auslöser) kann es sein das sie nachts aufwacht, sie scheint dann ganz abwesend, hat aufgerissene Augen einen starren Blick und ist ganz verkrampft.Nachdem wir sie beruhigen und sie wieder ganz wach ist, kann sie auch wieder gut und ruhig einschlafen.
Vor einiger Zeit sagte uns eine Kinderneurologin unsere Schilderungen könnten auf einen Krampfanfall hinweisen,genau feststellbar sei es aber nur im Schlaflabor oder bei genauer Videoüberwachung zu Hause.
Diese Anfälle(?) kommen bei Charlotte selten vor (max. einmal pro Monat)und wir denken sie beeinträchtigen sie nicht sehr, so das wir von weiteren Maßnahmen wie Schlaflabor ect. abgesehen haben.
Schau ob sich die Anfälle wiederholen und wann , wie oft treten sie auf und wie geht es deiner Tochter dabei und danach.....Wenn es dir notwendig erscheint bespreche alles mit eurem Kinderneurologen, zusammen werdet ihr dann sicher eine Lösung finden.
Hille
Achja zum Thema " Verdauung" steht hier im Forum jede Menge und es sind auch viele gute Tipps dabei. Aber auch zu diesem Thema ist sicher noch nicht alles geschrieben ........

 

[Herta]

Hallo Claudia

von Sofia kenne ich das auch. Es klingt ein wenig nach Nachtschreck Man erklärt diesen häufig mit einem noch nicht ganz ausgereiften zentralen Nervensystem, das würde ja zum Rett-Syndrom auch irgendwie passen. Trifft aber natürlich auch gesunde Kinder.

Natürlich solltest du das alles vorsichtshalber auch dem Arzt schildern.

Zum Thema Verdauung habe ich z. B. dies hier gefunden Rettforum - Verdauung

liebe Grüße - Herta

 

[Judith]

Liebe Claudia,

bei einen Anfall muss man keinen Schaum vor dem Mund haben - wir hatten das noch NIE.

Das Schlafen: Ich kenn die Aufwachgeschichten mit Erschrecken bei meiner Tochter von früher auch, jetzt sind sie eher selten geworden. Es kann schon sein, dass sie nachts mal wach wird, schläft dann aber ruhig und entspannt irgendwannn wieder ein. Grad kam (zufällig) ein Beitrag im Radio übers Schlafen. Danach wacht ein guter (!) Schläfer über 20mal (ich hoffe, ich hab mich da grad mit meinem halben Ohr nicht verhört, leg mich also nicht auf die Zahl fest - es hörte sich aber auf jeden fall sehr oft an) auf pro Nacht - ohne dass er das bewusst wahrnimmt. Das passiert z.B. in Traumphasen. Manchmal wird man davon wirklich wach - und schläft dann ganz einfach wieder ein. Und manchmal dauerts halt auch länger. Und manchmal findet man gar keine Ruhe mehr - das dann aber, wenn man anfängt darüber nachzudenken.
Im Schlaf wird das verarbeitet, was über den Tag oder in der gegenwärtigen Zeit verarbeitet wird. Und damit gehts einem halt mal gut und halt auch mal weniger gut. Dass Deine Maus dabei erschrickt, wenn sie erwacht, kann ich verstehen. Ich kenn ich von mir selber auch.
Wenn meine Tochter im Schlaf direkt gestört wird, hat sie oft diesen Aufwachschreck - was ausschaut, wie ein Anfall. Manchmal mündet das sogar in einen. Manchmal wierum macht ihr das gar nichts aus - ich denke, das kommt darauf an, in welcher Schlafphase und -tiefe sie gestört wird.

 

[mikelpahl]

Bei Jana war das mit 5 Jahren ähnlich. Selbst durch Videoaufnahmen konnten die Spezialisten nicht erkennen ob es Anfälle waren.

Die Spezialisten haben damals gesagt, dass selbst wenn es Anfälle wären sie diese nicht behandelt würden.

Später als Jana häufigere Anfälle auch tagsüber hatte wurde dann eine 24 Stunden-EEG gemacht, bei dem dann rauskam, daß das nachts keine Anfälle waren nur die tagsüber. Komisch ist nur das das nächtlichen Aufschrecken auch durch das Einstellen mit Medkamenten weg war.

Jana lachte meistens bei ihren Anfällen. (Seit 6 Monaten hat sie aber keiner mehr)

 

[Elke]

Hallo,

auch wir kennen diese "Anfälle" von unserer Melina (5 1/2). Nachdem sie im Kindergarten ebenfalls so einen Anfall hatte, haben wir mit unserem Arzt Kontakt aufgenommen. Der konnte aufgrund unsrer Schilderung keinen Anfall ausschließen, aber auch nicht bestätigen. Wir haben dann wenn Melina eingeschlafen ist die Videokamera für 1 1/2 Stunden mitlaufen lassen. Jeden Abend haben wir solche "Anfälle" beobachten können. Das hat uns schon einen Schrecken eingejagt, denn sie hat sicht nicht immer bemerkbar gemacht. Da fragt man sich schon was da alles in der Nacht passiert...

Auch nach den Videoaufnahmen kann unserer Arzt keine eindeutige Diagnose stellen. Es können Krampfanfälle sein, können aber Atemprobleme sein. Wir sollen erstmal beim HNO-Arzt vorbei schauen. Wenn der nichts auffälliges finden kann (zu große Polypen/Mandeln), dann werden wir wohl um ein EEG nicht herumkommen.

Die vorhergehenden Beiträge beruhigen mich aber schon ein wenig!!!

Lieben Gruß und viel Glück ,

 

[Conni]

Hallo liebe Claudia,
wie es mit unserer Jana war hat ja Michael schon geschrieben. Aber zu dem "Nachts wach" werden, eine kleine Geschichte vom Wochenende. Wir waren am Freitag mit Jana auf der RehaCare in Düsseldorf. Morgens hin (Fahrt 3,5 h) und den ganzen Tag auf der Messe. Jana hat das super mitgemacht, es schien ihr auch zu gefallen - der ganze Trubel.
Abends haben wir bei Freunden übernachtet. Sie ist sofort eingeschlafen - aber dann nachts- von ca. 1.30 bis 4.30 war sie wach. Hat gequietsct, "geschlürft" und geknirrscht. Ich denke sie musste den Tag verarbeiten - und dann noch ein fremdes Bett...
So eine Fahrt nach Usedom ist ja auch etwas Besonderes. Wie oft hat sie diese "Nachtattacken"?

Liebe Grüße
Conni

 

[claudia]

Hallo Conni,

das was Du schilderst wäre auch original Nina. Nina hat inzwischen schon mehrere Anfälle gehabt. Ich habe das Lamictal erhöht; jetzt bricht sie alles was die Ißt wieder aus. Ihr scheint nur noch übel zu sein. Wir hatten das schon einmal, als sie eingestellt wurde. Der Arzt verschrieb uns eine Anfangs-dosis von 25 mg Lamictal, nachdem andere Medikamente keine Wirkung gezeigt haben. Nina brach nach fast jedem Essen. Irgendwann telefonierte ich mit Sabine und da ich wußte Emelie bekommt auch Lamictal, fragte ich Sie, ob Emelie's Reaktionen genauso gewesen wären. Lt. Arzt war es normal und würde sich einstellen. Wir kamen dann dahinter, daß Nina die Anfangsdosis eines Erwachsenen bekam. Ich setzte sofort alles ab und fing mit 5 mg an. Dies klappte eigentlich ganz gut. Nun bekommt Sie 10 mg morgens und 10 abends. Das scheint ihr wieder nicht zu bekommen, obwohl sie vom Gewicht her zugenommen hat.
Ja, ich dachte es wird einmal leichter, aber es wird immer nur anders.

Viele Grüße
Claudia

 

[Ursula]

Hallo Claudia,
ich bin neu in dieser Runde und unsere Tochter wird am 28. November 25 Jahre. Also haben wir schon einiges mit unserer Angelika hinter uns.
Genau so waren die nächtlichen "Angstzustände" bei ihr und einige Monate später bestätigte sich dann die Epilepsie. Nach dem Versuch vieler Medikamente bekommt sie jetzt schon ganz viele Jahre morgens und abends Tegretal retard und wir haben sehr gute Erfahrungen damit gemacht. Irgendwann hatte sie nachts wieder solche ängstlichen Zeiten und jetzt geben wir ihr eine halbe Tablette Frisium. Diese Medikamente machen nicht sehr müde und haben fast zu einer Anfallsfreiheit geführt. Wenn sie leichte Anfälle bekommt, dann immer aus dem Schlaf heraus. Sie ist nur desorientiert und speichelt danach, hat keinen Schaum vor dem Mund oder wird gar bewußtlos.
Mit Milchzucker war bei uns der harte Stuhlgang in den Griff zu bekommen, doch man muß immer aufpassen, daß er regelmäßig unterstützt wird.
Herzliche Grüße
Ursula

 

[claudia]

Liebe Ursula,
vielen Dank ersteinmal für Deine Antwort.
Da seid ihr ja schon um einige Erfahrungen reicher als wir.
Habt ihr die Diagnose erst jetzt bekommen?
Hatte Angelika auch diese Übelkeit? Nina bricht nun jeden Tag unkontrolliert. Heute Morgen erst hatte sie kaum ein Happen Brot im Mund und schon hörte man ihren Magen und alles (war ja nicht viel) kam postwendend wieder heraus. Ich hatte ihr vorsorglich die Tabletten noch nicht gegeben. Der Joghurt hinterher blieb drin. Aufgrund Ihres Refluxes und der Übersäuerung im Körper sollte sie jedoch keine Milchprodukte bekommen. Komischer Weis bleiben gerade diese Lebensmittel im Magen. Ein riesen Eis ist noch nie wieder herausgekommen. Enige Zeit hatten wir auf Sojaprodukte umgestellt, aber leider spielte Nina nicht mit. Sie mochte diese Sachen gar nicht und machte den Mund nicht auf.
Der Arzt vermutete schon, das sie mit Absicht nur die süßen Dinge im Magen behielt, aber das glaube ich nicht. Man hört deutlich ihren Magen rumoren, bevor sie sich übergeben muß.
Mich würde einfach mal interessieren, ob ihr auch diese Probleme hattet, Dr. Hupke (Göttingen) sagte damals das sei nicht Rett-typisch.
Ich vermute, sie verträgt nur eine gewisse Menge Lamictal, obwohl sie laut Spiegel weit unter dem ist, was sie bekommen sollte.
Vielen Dank
Claudia

 

[Ursula]

Hallo Claudia,
ja, wir haben die Diangnose erst vor ca. 2 Wochen bekommen. An unsere nTherapien wird sich aber nichts ändern. Wenn Du interessiert bist, kann ich gerne einmal berichten, was wir schon alles gemacht haben und auch noch machen.
Angelika konnte in den ersten Jahren keine Milchprodukte vertragen, nur Milchersatz aus der Apotheke, doch jetzt ist alles in Ordnung.
Sie ißt lieber herzhaft, als Schhokolade oder besonders süße Sachen, doch Kuchen mag sie auch.
Das Brechen hatte sie und hat sie nicht.
Liebe Grüße
Ursula

 

[claudia]

Hallo Ursula,

ich bin sehr interessiert, was ihr schon alles "durch" habt. Wenn Du einmal Zeit und Lust hast würde ich mich freuen, wenn Du mir berichten würdest.
Nina geht es heute auch schon wieder etwas besser. Was mir echt große Sorgen macht, ist, dass sie seit fast 1/2 Jahr allein keinen Stu(h)lgang mehr gehabt hat. Wir haben echt "fast" alles durch, auch die Tipps von hier hat sie nur schreiend angenommen. Sie bekommt sofort dolle Bauchschmerzen und schreit was das Zeug hält.
Wohnt Deine Tochter noch zu Hause?
Ich muß jetzt los, sie aus der Schule holen.

Viele Grüße
Claudia

 

[Angelika Koch-Buchtmann]

Quark gegen Stuhlgangverhaltung

Hallo Ursula,

Was mir echt große Sorgen macht, ist, dass sie seit fast 1/2 Jahr allein keinen Stu(h)lgang mehr gehabt hat. Wir haben echt "fast" alles durch, auch die Tipps von hier hat sie nur schreiend angenommen. Sie bekommt sofort dolle Bauchschmerzen und schreit was das Zeug hält.

Viele Grüße
Claudia

Hallo Claudia

Keine Ahnung ob es daran lag: Julia bekommt täglich einen Sahnequark und überall einen Löffel Butter mehr dran, seit dem geht das mit dem Stuhlgang gut. Den Quark versüßen wir mit Marmelade und Julia wählt ihn freiwillig aus (er kommt ihr also noch nicht aus den Ohren raus).

Wünsch Dir viel Erfolg bei Deiner Suche...

Lieben Gruß von Angelika
mit Rett-Teenager Julia (*1992)