Anfälle

[Hille]

Hallo !!!
Hat jemand von euch Erfahrung mit Krampfanfällen die einher gehen mit starkem Würgereiz der bis zum Erbrechen führt?
Ch. war jetzt drei Jahre anfallsfrei!
Wenn es Anfälle sind laufen sie leicht ab, sind aber absolut untypisch und wir haben sie bei Ch. noch nie vorher so beobachtet. Ein Kinderarzt hat gestern Abend einen Magen-Darminfekt ausgeschlossen,konnte akut nur ein Zäpfchen gegen Übelkeit geben ,danach hat Ch. 5 Std.ruhig geschlafen. Eindeutige Anfälle konnte er auch nicht sehen.
Heute Morgen ist Ch. wieder wie immer gut zurecht und hat gut und gerne gegessen.
Vielleicht kann uns jemand ähnliche Erfahrungen schildern. Danke
Hille

 

[Judith]

Liebe Hille,

ich kann Dir nur schildern, wie es bei uns manchmal ausschaut, zum Beispiel Karfreitag. Parallelen gibt es da durchaus:

Ich fuhr ins Internat, um meine Tochter in die Ferien abzuholen. Mir wurde berichtet, dass sie in letzter Zeit oft die Luft anhalte, das konnte ich auch direkt beobachten. Insgesamt wirkte sie angespannt, aufgeregt und urlaubsreif. Das ging bei mir die nächsten Tage so weiter. Sie wirkte überreizt und wie geladen, so als wäre sie kurz vor einem Anfall und ich hatte auch damit gerechnet - Vollmond war dazu noch. In der Zeit aß sie zwar, durch die innere Anspannung blieb aber fast nichts bei ihr. Einen Anfall konnte ich nicht erkennen, ihr war aber deutlich anzumerken, dass es in ihr rumorte und Ostermontag wünschte ich mir fast schon, dass sie sich endlich entlädt. Nach Magen-Darm-Infekt sah es gar nicht aus. Ich hab geschaut, dass sie ganz viel Ruhe bekommt und hab sie einfach oft schlafen lassen. Dienstagnachmittag ließ sie dann endlich los und ab da wars so, als wär nie etwas gewesen, die Ruhe in Person und strahlend wie meistens.

 

[Hille]

Danke Judith für deine Antwort.Wir haben Ch. gestern viel Ruhe gelassen, denn wir merkten das es ihr nach der schlechten Nacht noch nicht gut ging, letzte Nacht hat sie dann super und total entspannt geschlafen. Heute geht es ihr wieder gut und so kennen wir sie!!! Vielleicht musste sie sich nach dem für sie stressigen Urlaub "entladen" und "Strom ablassen". Wir werden heute beim Kinderarzt einen Medikamentenspiegel abnehmen lassen und wenn der in Ordnung ist, die Erlebnisse der letzten Tage so annehmen und für Ch. als erledigt ansehen !!!
Hille

 

[Judith]

Hallo Hille,

so ein Urlaub bringt ja auch viele Eindrücke mit sich, die man verarbeiten muss und bei unseren Mädchen ist das ungleich schwieriger, als bei uns, die wir uns bewegen, reden und uns abseilen können, wenns uns zu viel wird.
Mittlerweise weiß ich das von meiner Grazie - sie liebt Trubel schon sehr und genießt ihn auch, aber halt auch nur in Maßen. Und danach braucht sie unbedingt Ruhe, damit sie nicht überdreht.

Was Spiegel / EEG / Wahrnehmung von Anfällen bei Alli anbelangt: Das gab bei ihr nie eine objektive Aussage, wies mit den Anfällen grad wirklich ausschaut. Der Spiegel wird im Prinzip nur noch gemacht, damit sie nicht zuviele Medis anreichert, das EEG war fast immer gegensätzlich zu ihrem tatsächlichen Befinden - die eigene Wahrnehmung, wie es ihr geht, war dagegen noch am Zuverlässigsten und danach handeln ihre Betreuer und ich meistens auch.

 

[Gast]

Hat jemand von euch Erfahrung mit Krampfanfällen die einher gehen mit starkem Würgereiz der bis zum Erbrechen führt?

Hallo Hille,
das Problem hatten wir ein paar mal, als Annika ihr erstes Korsett bekommen hatte. (Die Versorgung und Betreuung durch dieses SaniHauses war äußerst übel!)
Die Anfälle mit Erbrechen (aber ohne Würgereiz) und Durchfall kam beim Anziehen des Korsetts völlig überraschend und hörte auch sofort wieder auf, als das Korsett wieder entfernt wurde.
Uns wurde später von Dr. Edelmann (früherer Chefarzt in CUX) erklärt, dass diese plötzliche Einengung für Annika ein regelrechtes Trauma war und die Anfälle vermutlich dadurch ausgelöst wurden.
Und wenn ich die Schilderung Eures Urlaubs lese, hat Euer vermutlich auch eine Weile gebraucht, bis sie dieses Trauma verkraftet hat.
Bei dem MediSpiegel kann ich Judith nur zustimmen: für mich ist er auch nur Kontrolle da, damit es kein "Zuviel auf Dauer" gibt (zuviel Valproat könnte aber auch Erbrechen auslösen). Schwankungen gibt es bei Annika immer (der Valproatspiegel liegt bei ihr - bei gleich bleibenden Voraussetzungen - zwischen 65 und 115). Das Befinden ist auch bei ihr nahezu unabhängig vom EEG.

 

[Hille]

Hallo ihr zwei !!!
Anfäglich wurde Charlotte´s EEG-Befund behandelt und nicht ihr Befinden und die Klinik die sie bot. Nach vielen EEG`s und vielen verschiedenen Medikamenten waren wir auch schlauer und seit Ch. nach ihrer Klinik mit Med. eingestellt wurde und behandelt wird, sind wir auf dem richtigen Weg.
Einen Medikamentenspiegel haben wir jetzt machen lassen um zu schauen ob nach dem Erbrechen und den Durchfällen letzte Woche vielleicht der Medi-spiegel zu niedrig ist und die Anfälle mit ausgelöst hat. Wir glauben mittlerweile auch, Ch. hat abstatt einen Urlaub ein Trauma erlebt was sie am Wochenende erst verarbeitet hat.
Es erstaunt doch immer wieder auf´s Neue wie unsere Mädels sich wehren können und uns zeigen wo ihre Grenzen sind !
Hille