Anfallskalender

Bärbel

Moderator
Hallo meine Lieben,

aus aktuellem Anlass bin ich gerade auf der Suche nach einem Anfallskalender.
Bisher habe ich diesen im www gefunden klick.

Führt ihr einen Anfallskalender Eurer :engel_29:?
Führt Ihr überhaupt einen?
Wenn ja, wie führt Ihr diesen?
 
Hallo Bärbel,
wir führen für Ella den gleichen Anfallskalender (bekommen von der Epilepsieberatungsstelle), der mittlerweile auch zwischen Schule und uns hin und her geht. Wir unterscheiden in Ab=Absencen, An=Anfall mit heftigen Zuckungen, Fettdruck gibt die Länge des Anfalls wieder, für Bemerkungen ist leider wenig Platz.
Bin dankbar für Anregungen, habe umgekehrt aber nicht den Nerv, jeden Anfall ausführlich zu beschreiben, frau hat ja sonst nichts zu tun. Als Dokumentation finde ich ihn aber sehr sinnvoll.
Liebe Grüße
Bettina
 
moin moin,

wir führen einen Anfallskalender seit 1991. Allerdings einen von Desitin (haben wir mal zugesandt bekommen)
Wir haben für Ronja alle Anfälle seit Beginn der Erkrankung dokumentiert.
 
Hallo Bärbel,
wir führen auch einen "Anfallskalender". Allerdings ist es so, daß die Anfälle so unterschiedlich aussehen, Myoklonien, Große, Absencen ...
Wir tragen alles in ein kleines Buch ein: Datum, Uhrzeit, Dauer, wie schaut der Anfall aus.
Zusätzlich werden Besonderheiten im Verhalten festgehalten, Besonderheiten im Tagesablauf, Gesundheitszustand ...
Eigentlich schon mehr ein Krankenblatt, denn Flüssigkeitszufuhr und Nahrungszufuhr sowie Stuhlgang, zusätzliche Mediakemente ... steht alles drinnen.
Es hilft oft auch in der Sprechstunde beim Neurologen. Wir selber lernten im Lauf der Jahre, was tut Inga gut und was weniger; was kann unter Umständen Anfälle auslösen - kann das vermieden werden ...

Vielleicht verrückt aber nicht so aufwändig wie es sich liest und eine echte Hilfe.

Ich lernte auch die verschiedenen Medi-Kombinationen, deren Dosierungen und die Wirkung bei Inga zu dokumentieren.Insbesondere die Unverträglichkeiten bzw. wenn sie anders als gedacht darauf reagierte. Dazu die Blutwerte mit Auffälligkeiten und die jeweiligen Spiegel. Das alles zusammen gibt immer wieder wertvolle Anhaltspunkte bei der Überlegung - wie gehen wir weiter vor ...:engelteuf
 
Wir sollen auch einen Anfallskalender führen, was sehr schwierig ist. Emily verdreht oft die Augen und es ist noch nicht ganz klar ob das Absencen sind. Nur hat sie in ihren "Hochphasen" so alle 5 Minuten so "etwas" und ich käme mit dem Strichlein machen gar nicht hinterher.
Ich führe auch seit Jahresanfang ein kleines Büchlein in das ich alles mögliche Emily betreffend reinschreibe. So kann ich beim Arzt einfach nachlesen und muß mir nicht mehr alles merken.:D

Liebe Grüße
Sonja
 
Hallo Sonja,

kommt mir sehr bekannt vor dieses "Augenverdrehen". Das macht Sofia seit einem knappen Jahr. Die Iris verschwindet weit unter den oberen Lidern und man sieht fast nur noch das Weiße *brrr, Gänsehaut*.

KIZ München hat uns auf folgendes Kriterium hingewiesen: Hat das Augenverdrehen einen unterbrechenden Charakter aller anderen Handlungen? Beispiel: Sofia ist dabei zu essen, sie kaut gerade und dann passiert das wieder mit dem Augenverdrehen. Hört sie jetzt auf zu kauen oder kaut trotzdem weiter?

Wenn ja, unterbrechender Charakter vorhanden, deutet das auf Anfälle.

Wenn nein, kein unterbrechender Charakter, könnte das Augenverdrehen eine Art Stereotypie sein.

Beobachte doch mal ein wenig. Bei Sofia haben wir bis jetzt keinen unterbrechenden Charakter festgestellt, sie kaut weiter, sie ringt ihre Hände weiter usf.

liebe Grüße
Herta
:wink:
 
Hallo Herta

Danke für den Tipp, werde bei Emily jetzt mal ganz bewußt Augenverdrehen und Handlung beobachten.
Mir ist schon aufgefallen, das die Auslöser auch nicht immer die gleichen sind, bzw. das es manchmal Auslöser für das wegdrehen der Iris gibt - aber eben nicht immer. Wenn Emily z. B. steht (kann Gewicht mit den Beinen übernehmen, aber nicht alleine frei stehen) ist das irre anstrengend für sie und oft zittern die Muskeln und in solchen Momenten der Überanstrengung sind die Augen dann auch weg und kommen dann oft wieder wenn die Entspannung (liegen oder sitzen) da ist.
Außerdem dreht es die Augen (Iris) auch weg, wenn sie schnelle Bewegungen ausgleichen muß, also wenn sie merkt, das sie umfällt oder wenn sie schaukelt etc..
Aber sie verdreht auch in ganz ruhigen Momenten die Augen und die werde ich jetzt einfach mal ganz genau beobachten.

Die Iris verschwindet weit unter den oberen Lidern und man sieht fast nur noch das Weiße *brrr, Gänsehaut*.

Viele Menschen denen wir begegnen, bekommen erst eine Gänsehaut wenn sie Emily knirschen hören (ich höre es schon gar nicht mehr):whistling: und wenn Emily dann auch noch die Augen wegdreht .....:o sind viele :confused4:

Liebe Grüße Sonja
 
Liebe Sonja,

einen Zusammenhang zwischen Anspannung und Augendrehen stelle ich auch oft fest. Genau wie zwischen Anspannung und Zähneknirschen oder Selbstverletzung...
Meist ist das Augendrehen mit einer bestimmten Bewegung gekoppelt - die gekneteten Hände schlagen von unten fest ans Kinn. Und das ganze Kind ist ziemlich fest verkrampft in dem Moment.
Ja, das bestürzte Schauen der Leute kennen wir auch :eek:

:love25: Herta
 
Hallo Ihr!!!

Verena ist seit August 2005 ANFALLSFREI!!! :hop::hop::hop::hop:

Sie bekommt aber nach wie vor ihre Medis gegen die Anfälle. In jeder Doppelpackung haben wir einen Kalender zur Verfügung. Ich habe diese mal gesammelt und dann unserem KiArzt in der Klinik gegeben.

Wenn aber jemand Bedarf hat, kann ich gerne weitersammeln und Euch zur Verfügung stellen.
Vielleicht hat Bärbel ja noch irgendwo ein kleines Plätzchen in Ihrem Büro dafür frei???:whistling:
 
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