Anne

Bärbel

Moderator
Sie wurde am 23.02.1991 als „gesundes“ Kind geboren (3660 g/56 cm). Die ersten Lebensmonate waren absolut stressfrei, und bis zu ihrem neunten Lebensmonat entwickelte sie sich völlig altersgerecht. Danach traten so ziemlich alle Begleiterscheinungen des Krankheitsbildes „Rett-Syndrom“ auf. :confused: Bereits erworbene Fähigkeiten gingen ganz verloren . Viele Untersuchungen folgten. Wir stellten Anne in mehreren Kliniken vor, doch keiner konnte uns sagen, woran sie erkrankt ist. Erst nach 3 ½ Jahren bekamen wir dann durch Prof. Dr. Dr. Hanefeld (Göttingen) die Diagnose „Rett-Syndrom“. Heute sind wir sehr froh darüber, dass wir den langen Weg bis zur endgültigen Diagnose nicht aufgegeben hatten. Wir hatten somit die Möglichkeit, uns der Elternhilfe anzuschließen und Kontakte mit anderen Rett-Familien aufzunehmen. Die großartige Unterstützung, die wir durch viele Eltern erfahren durften, möchten wir heute nicht mehr missen. :D

Auffälligkeiten bis zur Diagnosestellung:

• TRINKSCHWIERIGKEITEN NACH DER GEBURT, KEIN SAUGREFELX
• SEHR RUHIG UND ZUFRIEDEN
• KEIN KONTAKT ZUR UMWELT
• KEINE MUSKELSPANNUNG
• MIT ACHT MONATEN FREIES SITZEN; KEIN SELSBSTÄNDIGES AUFRICHTEN
• KEIN HOCHZIEHEN AN GEGENSTÄNDEN
• BEINE ÜBERNEHMEN KEIN GEWICHT, KEIN STEHEN
• KEIN KRABBELN, KEIN ROBBEN
• KONNTE SICH NIE DREHEN
• MIT 18 MONATEN RUTSCHEN AUF DEM PO; WIEDER VERLERNT
• AB 12 MONAT SEHR AUTISTISCH, AM LIEBSTEN ALLEIN IM BETT
• OHNE GRUND VOM LACHEN INS SCHREIEN UND UMGEKEHRT BIS ZUM VIERTEN LEBENSJAHR (TÄGLICH DREI BIS VIER STUNDEN)


Heute:

Epilepsie, trotz Medikamente
• Zähnekirschen (Bruxismus)
Skoliose (operiert)
• Kleine, kalte und blaue Füße
• Sehr ausgeprägte Stereotypien (Händekneten)
• Luftanhalten
• Luftschlucken (Aerophagie)
Osteoporose
• Sitzen nur mit Hilfe
• Stehen mit viel Unterstützung (nach der Skoliose OP)
Spastik
• Nimmt Kontakt mit der Umwelt auf




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Bärbel

Moderator
Schulzeugnis Anne

Hallo liebe Leute,
heute gab es in Hessen Schulferien. Natürlich hat Anne ein Zeugnis bekommen, was ich Euch hier als stolze Mutter mal reinkopiere.
:liebe_133

Schuljahr 2003/04 für Anne Z. geb. am: ... Februar 1991
Schulbesuchsjahr: 7 in: Wiesbaden

Anne ist fest in den Klassenverband eingebunden, sie wird von der Gruppe integriert und liebevoll betreut. Sie zeigt sich oft gut gelaunt und ausgeglichen, ihre Leistungen sind allerdings sehr von ihrer jeweiligen Tagesform abhängig. Mit eingelegten Ruhephasen gelingt es ihr meist, einen Schultag lang den unterschiedlichen Angeboten zu folgen. An anderen Tagen hat sie ein hohes Schlafbedürfnis mit kurzen aktiven Phasen.
Anne war monatelang anfallsfrei, im Frühjahr setzten die Anfälle wieder ein, allerdings nicht mehr so häufig wie früher.
Kontaktangebote von Mitarbeitern oder Mitschülern nimmt Anne meist gern an; sie läßt die unterschiedlichsten Aktionen an sich und mit sich geschehen wie: die Bewegung der Hände in unterschiedlichen Materialien (Wasser, Sand, Reis, etc. Berührungen und Massagen am ganzen Körper, Bewegt werden, Schaukeln usw. Anne zeigt deutlich, wann sie sich wohl fühlt. Aufmerksam ist sie beim Angebot von Klängen, Geräuschen und Musik, sie hat Lieblingsmusikstücke, die sie immer wieder hören kann. Gern nimmt Anne aktiv Materialerfahrungen mit ihren Händen wahr: die Gegensätze hart - weich, heiß - kalt, rauh - glatt, schwer - leicht wurden ihr angeboten (Wasser, Körner, Federn, Raschelfolien, verschiedene Stoffe). Sie fasst besonders gern rauhe Materialien wie harte Bürsten, Massagehandschuh, Topfkratzer etc. an und hält diese Gegenstände kurz fest. Aktives Greifen und Loslassen wurden geübt, an manchen Tagen klappt das gut, manchmal hatte Anne auch einfach keine Lust. Sie kann Gegenstände auf Aufforderung von einem Brett auf den Boden stoßen. An der Herstellung ihres Heukissens wirkte Anne aktiv mit, Sie roch am Heu und knetete es weich. Gerüche und Düfte mag Anne überhaupt gerne, sie wählt sich z. B. per Blick ein Duftfläschchen für die Ollampe aus. Auch beim Auswählen von Brotbelägen schaut Anne das Gewünschte an oder deutet mit der Hand darauf, Wenn Anne in guter Form ist, fasst sie auf die Bilder ihrer Zeigetafal und versucht durch Drücken die Stimme zu aktivieren (was für sie zu schwergängig ist).
Besonders gern arbeitete Anne mit dem Medium Wasser. Sie taucht ihre Hände hinein, plantscht und spritzt mit großer Freude. Sie holt eine Kartoffel aus einem Topf mit Wasser. Ins Schwimmbecken geht Anne ebenfalls mit großer Freude. Anne erkennt die Situation wenn es zum Schwimmen geht. Vor der Umkleidekabine ist sie bereits aufgeregt und in der Kabine weiß sie, dass es gleich ins Wasser geht. Anne zeigt nach wie vor sehr große Freude beim Schwimmen. Sie kann mit Schwimmflügeln selbständig in der Rückenlage auf dem Wasser liegen und bewegt hierbei Hände und Beine. In der gehaltenen stehenden Position ist Anne aufmerksam und interessiert, was um sie herum passiert. Besonders liebt sie das schnelle Bewegen nach Musik und verschiedene angebotene Geräusche (z. B. Luftballongeblubber). Auf dem Bällchenkissen, dem Floß oder der Mattenrolle kann Anne auch kurzzeitig andere Lagen (z. B. Bauchlage) einnehmen. Im Kunstunterricht am Nachmittag war Anne oft müde und wurde gelagert; sie konnte aber auch mit Buntstiften unter Führung der linken Hand Muster ausmalen. Dabei war sie konzentriert, hielt die Maihand ganz locker und freute sich am Ergebnis. Auf der Klassenfahrt war Anne allem Neuen gegenüber aufgeschlossen und angstfrei. Sie liebte bei Ausflügen die Bus- und Straßenbahnfahrten. Schon morgens strahlte sie die Betreuerinnen an, der Tag begann fröhlich. Abends war sie aber sichtlich froh, nach den Anstrengungen des Tages wieder in ihr Bett zu kommen.

Bemerkungen: Sie wird nach den Rahmenrichtlinien der Schule für Praktisch Bildbare unterrichtet.
Sie erhielt zweimal wöchentlich Physiotherapie.
VERSÄUMNISSE: 4 Tage (davon 4 Tage entschuldigt, 0 Tage unentschuldigt)


Liebe Grüße Bärbel :happy60: :happy60: :happy60:
 

udieckmann

Administrator
Teammitglied
Toll Anne! Und auch ein ganz großes [SIZE=+2]TOLL[/SIZE] an die Eltern, die mit Anne ja auch sehr viel machen.
:engel_29: :engel_29:

Viele Grüße
Ulli
 

Hille

Member
Hi Bärbel!
Als Mutter kann man ja glatt neidisch werden, :rolleyes: aber nächste Woche
bringt Ch.auch ein Zeugnis mit nach Hause :rolleyes:
Hille :124:
 

Christiane

Member
Super

Klasse Zeugnis,

es ist sehr interessant von den vielen Aktivitäten zu lesen, und da ich Anne ja auch persönlich kenne, konnte ich mir bei dieser plastischen Beschreibung genau vorstellen, wie toll Anne da in der Schule mitgearbeitet hat ( Heu kneten :happy60: einfach klasse).

Liebe Grüße

Christiane
 

Bärbel

Moderator
Verlauf Fotos von Anne

Hallo,

für "neue" Eltern ist es glaub ich ganz interessant mal so ein Rett-Mädchen im Verlauf auf Fotos zu sehen.

Ich kopier hier mal paar rein! (1 bis 4 Lebensjahr). Wie Anne heute aussieht weiß ja jeder, gell! :D

Eure
Bärbel
 

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udieckmann

Administrator
Teammitglied
Gretel, die große Schwester von Bärbel stellt sich vor!

die folgende Nachricht wurde Ihnen über das Kontaktformular im RettForum Forum von Gretel geschickt.

--------------------------------

Heute möchte ich mich einmal vorstellen. Ich bin die sehr viel ältere Schwester von Bärbel.
Bin nachmittags in einer Apotheke beschäftigt und fahre bestellte Medikamente aus. Für Bärbel und Anne ist das von Vorteil.
Pampers ,Tabletten und Hilfsmittel kommen so schnell zu Anne.
Natürlich wird dieser Besuch immer mit einer Tasse Kaffee, manchmal auch durch mehr belohnt.

Mit freundlichen Grüßen
Gretel

Im Auftrage ..
Ulli
 
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Bärbel

Moderator
super Laune

Guten Morgen, :kaffeetri

die Bilder entstanden heute beim Frühstück. Anne war super gut gelaunt. :D :D Solche Situationen lieb ich sehr, man kann den Tag ganz anders angehn.

:hop: :hop: :hop: :hop:
Eure
Bärbel
 

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Bärbel

Moderator
Marmelade

ja, Anne mag zum Frühstück nur Marmelade auf dem Brot, rot :blume76: :blume76: muss sie sein, die Marmelade!
Pfirsich, Orange usw. kann ich alles vergessen. :146: :146:

Nutella mag sie überhaupt nicht, kann die Mama oder der Bruder für sich haben :rolleyes:

So sind unsere :engel_29: , einen Willen haben sie schon, gelle :D

Eure Bärbel :146:
 

udieckmann

Administrator
Teammitglied
Ha, Anne kennt das Apfelgelee von Christiane noch nicht. Wenn es die gibt, dann isst Julius nix anderes. Gut, Julius ist kein Rettkind, aber das Gelee ist unschlagbar!

Marlene futtert im Moment alles: Honig, Erdbeer- und Sonstwasmarmelade :D :D

Liene Grüße
Ulli
 

GWahnfried

Active Member
moin moin,

bei Ronja wird man nix mit "süßem Zeug". Da muss zum Frühstück ein Wurstbrot auf den Tisch. Alles Süsse, selbst ein minimaler Schuss Saft in der Selter muss ihrer Meinung nach "aussteigen".
 

Bärbel

Moderator
ANNE! Nicht Marmelade und Wurst

kaum is man mal für paar Stunden nicht da, wandelt sich meine Tochter Anne in Marmelade, Gsälz ..., Wurst und Saft. :cool:

Ok, Ulli wo ist das Kochforum???? :o

Eure Bärbel :hop: :hop: :hop: :hop:
 
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Bärbel

Moderator
schlechte Laune ;-((

Guten Morgen, :kaffeetri

puh, heut war nicht Annes Tag, sie hat heute -kommt nicht oft vor- beim Frühstück gemeckert :confused: . Tja, so sind unsere :engel_29:, mal gut mal schlecht drauf. Naja, jetzt ist sie erst mal in der Schule, mal sehn was der Nachmittag bringt :cool:

Liebe Grüße
Bärbel :146:
 

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Bärbel

Moderator
Besuch von Wiebke

Hallo,

am Wochenende hatten wir besuch von der Michaela mit :engel_18: Wiebke (*97).
Michaela ist eine ganz nette Rett-Mama :love25: und Wiebke ein zuckersüßes Rett-Mädchen. Wir haben zusammen Mittag gegessen und später einen leckeren Apfelkuchen verzehrt :kaffeetri . Wiebke ist sehr fit und kann perfekt laufen :D , sie hat die komplette Wohnung unter die Lupe genommen und war sehr neugierig. Sie ist ein Dippegucker (Topfgucker) und kennt meine Schubladen bestimmt jetzt besser wie ich. :eek:
Als unsere Kinder am Abend endlich :sleep_2: , haben wir gemütlich in der Küche gesessen und geredet bis 00.30 Uhr. :z01:
Es war alles sehr aufregend für Anne, die dann heute Nachmittag völlig erschöpft ins Bett gefallen ist. :sleep_2:
Michaela hat sich an meinem PC auch schon im Forum angemeldet und möchte versuchen hier in Zukunft auch mit zu "mischen" :computer_ . Gelle Michaela :super: :wink:

Liebe Grüße
Bärbel :hop: :hop: :hop: :hop: :hop:
 

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Bärbel

Moderator
Schadenfreude

Hallo

Donnerstags kommt Anne gegen 14.00 Uhr von der Schule. Als sie gestern nach Hause kam war sie sehr müde und schlapp, beim Essen ist sie mir fast eingeschlafen :sleep_2: . Weil wir um 15.00 Uhr wieder zur KG fahren müssen, war ich ziemlich in Zeitdruck und etwas hektisch. :gitara: Beim Tisch abräumen ist mir doch glatt ein Glas runter gefallen. :o
Plötzlich wurde aus der müden Anne eine kichernde und schadenfreudige Anne. :hop: :hop: :hop:
Sie hat sich so gefreut und konnte sich vor lachen kaum im Rolli halten. :happy60: :happy60:
Der Versuch sie noch ein paar Minuten ins Bett zu legen, scheiterte daran, dass sie vor lachen nicht zum schlafen kam.

So isse halt, meine Tochter.

Liebe Grüße
Bärbel :blume76:
 
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