Antonia unser Engel <3

Dieses Thema im Forum "Meine Geschichte" wurde erstellt von Masha, 3. Mai 2020.

  1. Masha

    Masha Registrierter Benutzer

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    Hallo liebe Leute! Wir sind ganz neu, vor eine Woche die Diagnose erfahren.
    Natürlich stand das Thema schon länger in der Luft, wir wollten nur nicht dran glauben... Jetzt steht es aber fest.
    Unsere Antonia ist 22 Monate alt und unser 4. Kind. Wir wohnen in Wertheim, das ist in der Nähe von Würzburg.
    Antonia ist nach einer ganz normalen Schwangerschaft zur Welt gekommen. Aber schon von Anfang an konnte man sehen, dass nicht alles in Ordnung ist... Es gab gleich Schwierigkeiten mit Atmen, zu wenig Sauerstoff in Blut, sie war sehr schlapp, wollte nicht trinken. Mit den Diagnosen "Anpassungstörungen" und "Trinkschwäche" sind wir nach 10 Tagen Krankenhaus nachhause gekommen. Danach hat sich alles mehr oder weniger eingespielt, sie hat angefangen Brust zu nehmen, war aber immer noch sehr ruhig, viel geschlafen, hat leichte Muskelhypotonie gehabt. Trotzdem hieß bis ca. 6 Monaten: "gesund". Zwischen U5 und U6 hab ich angefangen mir große Sorgen zu machen. Mit 6 Monaten konnte sie sich schon drehen: von Rücken auf Bauch und zurück. Dann ist sie 7, 8, 9 Monate geworden und es kam gar nichts neues dazu. Das heißt sie hat mit 6 Monaten aufgehört sich weiter zu entwickeln. So bleibt das bis jetzt: kein Sitzen, kein Robben, kein Vierfüßlerstand, eigentlich nichts außer sich drehen. Aber das nutzt sie zB nicht zum zielgerichten Rollen und nutzt dieses Können auch nicht so intensiv... Seit ca. 2 Monaten hat sie angefangen ihre Hände zusammen zu halten, sie kratzt sich gerne überall, hat angefangen sich wegen jeder Kleinigkeit zu erschrecken, hat ein Paar Mal solche Schreianfälle, dass wir sie nicht beruhigen konnten... Ist das jetzt der Anfang von dieser Regression-Phase?

    Was kann ich noch erzählen? Wir sind jetzt auf der Suche nach Informationen, viele Fragen kreisen im Kopf... Ich hoffe sehr hier einige Antworten zu finden und auch (was sehr wichtig ist) das Gefühl zu bekommen nicht alleine mit dieser Situation zu sein.

    Liebe Grüße!
    Maria Götz
     
  2. Monique

    Monique Interessierter Benutzer

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    Hallo Maria,
    immer wenn sich hier jemand vorstellt, habe ich einen großen Kloß im Hals.
    Ja Rett ist eine Diagnose, für die man sehr lange braucht.
    Einmal alles rund um den Defekt heraus zu finden, dann überhaupt das Thema nun ein behindertes Kind zu haben.
    Ich wünsche dir viel Kraft.
    Meine Eva ist gerade 6j alt, liebe Grüße aus der Nähe von Trier, von Monique
     
  3. Masha

    Masha Registrierter Benutzer

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    Danke Monique für deine Antwort! Mit dem Kloß im Hals muss ich zZ ständig bleiben. Ich hoffe es wird besser!
    Was mich sehr interessiert: hat jemand den ähnlichen Verlauf gehabt? Wie geht es weiter? Sind diese Regression Phasen obligatorisch? Oder gibt es auch Ausnahmen? Davon habe ich am meisten Angst:((( Vorher wollte ich dass es endlich besser wird, jetzt träume ich davon, dass es wenigstens nicht schlimmer wird :'-(
     
  4. Monique

    Monique Interessierter Benutzer

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    Ja unser Verlauf war genauso.
    Als Eva dann endlich sitzen konnte, haben wir und die Kita sie so oft wie es ging auf die Beine gestellt. Irgendwann stand sie, und dann kurz vor ihrem 3. Geburtstag kamen die ersten Schritte.
    Eigentlich ging es immer in ganz kleinen Schritten aufwärts.
    Die Fröhlichkeit löste irgendwann die autistische Phase ab und heute ist Eva ein sehr fröhliches immer lachendes zufriedenes Mädchen.
    Was sollte bei Antonia schlechter werden?
    Was ist deine größte Angst?
     
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  5. Herta

    Herta Interessierter Benutzer

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    hallo Maria,

    herzlich willkommen hier bei uns im Forum. Ja die Diagnose ist sehr schwer und traurig. Am Anfang mehr, dann wird es irgendwann auch normal ein Rett-Kind zu haben.

    Über das Rett-Syndrom steht viel geschrieben im Internet. Die Beschreibung der Regression und die Phasen des Rett-Syndrom sind meistens sehr allgemein. Je älter die Texte dazu sind, desto starrer wird der Verlauf beschrieben. Mit den verbesserten Gentests und der Forschung wird aber immer offensichtlicher, wie breit gefächert das Rett-Syndrom sein kann. Auch ist ein Rett-Mädchen meiner Erfahrung nach in der Lage, Neues zu lernen. Eure Tochter hat viele Stärken und diese zu sehen, neben allem was sie vielleicht nicht kann, das ist wichtig.

    Das Händekneten, sich erschrecken und das Schreien sind mir auch vertraut, irgendwann hat das angefangen bei meiner Tochter etwas später, so zwischen 3 und 4 Jahren. Ich denke die Mädchen merken einfach Veränderungen, dass sie ihre Hände nicht mehr so steuern können und allgemein Kontrollverlust? Ich vermute auch Wahrnehmungsstörungen, da gab und gibt es bei meiner Tochter sehr viele Hinweise drauf. Dass die Welt nicht mehr klar eingeordnet werden kann, das macht bestimmt alles Angst und sie schreien.

    Wichtig ist dass Anfälle ausgeschlossen werden bzw. ggf. behandelt werden weil sie die Entwicklung ungünstig beeinflussen können. Bestimmt seid ihr an ein SPZ angeschlossen die das normalerweise veranlassen.

    Soviele Fragen und Ängste stehen am Anfang, was dann aber wirklich passiert geschieht langsam, in kleinen Schritten. Ich hatte nie das Gefühl überrollt zur werden. Immer war genug Zeit sich wieder auf neue Phasen und Veränderungen einzustellen.

    Es ist jetzt auch noch eine besonders ungünstige Zeit, da alle Elterntreffen die wir in Bayern geplant haben wegen Corona zur Zeit ausfallen. Doch auch das geht vorbei und vielleicht habt ihr dann bereits den Mut, euch mit anderen Rett-Familien aus Bayern zu treffen. Gerade in diesem Jahr gibt es bei uns einige neue Familien mit frischen Diagnosen und noch sehr kleinen Kindern.

    Alle Infos zur Elternhilfe in Bayern findet ihr hier https://www.rett-bayern.de/

    viele liebe Grüße Herta
     
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  6. Bärbel

    Bärbel Moderator

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    Hallo Maria,
    meine Tochter Anne ist inzwischen 29 Jahre alt.
    Ich stehe Euch jederzeit zur Verfügung. Gerade nach einer frischen Diagnose ist das miteinander reden sehr wertvoll.
    Wenn du magst, schreibe mir eine PN mit der Rufnummer, ich rufe Zeitnah zurück.

    Kopf hoch, das Leben geht weiter, etwas anders, aber trotzdem Lebenswert.
     
    Zuletzt bearbeitet: 4. Mai 2020
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  7. GWahnfried

    GWahnfried Interessierter Benutzer

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    Hallo Maria,
    herzlich willkommen im Rett-Land.
    Unsere Tochter Ronja ist inzwischen 32 Jahre alt.
    Ich kann Dich nur ermutigen, mit Herta und Bärbel Kontakt aufzunehmen. Diese Kontakte sind gerade kurz nach der Diagnose sehr hilfreich.
    Wie Bärbel schon sagte:
    Das Leben geht weiter, etwas anders, aber trotzdem lebenswert.
     
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  8. Birgit S

    Birgit S Interessierter Benutzer

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    Hallo Maria
    Meine Tochter Mareike ist 23 Jahre und wir wohnen in Steinbach bei Külsheim, also ganz in deiner Nähe. Du kannst dich gerne bei mir melden und wir können uns auch treffen, wenn es wieder erlaubt ist. Der Austausch war für mich sehr wichtig und die Rett-Gruppe ist für uns die zweite Familie.
    Liebe Grüße Birgit Schüßler
     
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  9. Masha

    Masha Registrierter Benutzer

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    So viele herzliche Rückmeldungen! Vielen Dank dafür♡
    Monique fragt wovon ich am meisten Angst habe.... Unsere Kleine ist wirklich ein Sonnenschein, immer gut drauf, aufmerksam, hat guten Augenkontakt, lächelt und lacht gern, schläft gut, isst gut, hält und untersucht ihre Spielsachen, hält Essen und leichte Flasche in der Hand... Das alles möchte ich nicht mehr vermissen... Sie macht ihre mini Fortschritte, klar langsamer als eine Schnecke, aber trotzdem! Und wenn die das alles verlernen soll, das tut am meisten weh!

    Deshalb hoffe ich so sehr, dass diese schlimme Regressionen uns verschonen
     
  10. A.Pfund

    A.Pfund Interessierter Benutzer

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    350
    Hallo Maria,
    ich kann mir gut vorstellen, dass Du so viele Ängste hast. Aber schau mal, was Du alles Positives erzählt hast. Du liebst Dein Kind so wie es ist und auch so wie es Rett verändert. Du hast viel gelesen über Rett, dass sind alles Diagnosen, auf so viele verschiedene Kinder. Halte Dich nicht an den Diagnosen fest, sondern schaue auf Dein Kind. Jeder einzelne Mensch macht aus seinem Leben das, was er daraus machen will. Keine bereits geschriebene Diagnose ist auf Dein Kind geschrieben!!!
    Verliere vor lauter Angst, was denn so kommen mag, Dein absolut goldiges Mädel net aus den Augen!:engel_29:

    Ich bin keine Rett-Mama, habe aber seit fast 24 Jahren einen Schwerstbehinderten Sohn, meinen Michi!! Wenn jede Aussage der Ärzte und Diagnose immer gestimmt hätten, dann dürfte Michi schon mehrmals gestorben sein. Aber Michi lebt, weil er auf dieser irren Welt einfach leben will und weil ich nicht an diese niederschmetternden Diagnosen geglaubt habe, sondern an mein Kind!!!

    Glaube an Deine Antonia! Unterstütze sie überall, wo Du kannst! Fördere und fordere sie! Vergesse dabei nicht Dich, Deine anderen Kinder und Deinen Partner und Du wirst ein schönes, zwar nicht immer einfaches Leben mit einem bezaubernden Rett-Mädel haben!

    Ich bin die Bürokraft der
    Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom
    Landesverband Bayern e.V.,
    wenn Du Lust hast mal ein paar weitere Kontakte mit anderen Rett-Eltern zu schließen oder einfach mal mit jemandem reden willst, kannst Du mich gerne anrufen. Auch bei Beantragungen verschiedener Sachen wie z.B. Pflegegeld oder Behindertenausweis kann ich Dir gerne behilflich sein.

    Leider finden im Moment aufgrund von Corona keine Veranstaltungen statt. Da kommen immer ganz viele liebe Familien zusammen und es finden schöne Gespräche untereinander statt. Da könntet Ihr dann auch mal ganz unverbindlich teilnehmen. Melde Dich einfach mal bei mir, dann kann ich Dir darüber mehr erzählen.

    Pass gut auf Dich und Deine Familie auf und bleibe gesund!

    Ganz liebe Grüße

    Andrea Pfund
    09102/9990718:146:
    www.rett-bayern.de
    info@rett-bayern.de
     
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  11. Masha

    Masha Registrierter Benutzer

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    Danke!!!!!!!!!!!!
     
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  12. Petra Römer

    Petra Römer Interessierter Benutzer

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  13. Masha

    Masha Registrierter Benutzer

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    Hallo liebe Petra!
    Ich habe gerade deine Geschichte über Lisa gelesen! Interessant: ich und Antonia, wir haben unseren Geburtstag an gleichem Tag und deine Lisa auch wie wir:)

    Ich sage mal herzlichen Dank für die Rückmeldung und hoffe wenn es bald alles "normaler" wird, können wir uns treffen!

    Liebe Grüße
    Maria
     
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  14. Petra Römer

    Petra Römer Interessierter Benutzer

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    Mühlheim am Main, Nähe Frankfurt am Main, Hessen



    Liebe Maria,
    das ist ja eine schöne Nachricht.
    Seid ihr schon Mitglied bei Rett-Bayern geworden?
    Liebe Grüße
    Petra
     
  15. Masha

    Masha Registrierter Benutzer

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    Nein, wir sind noch keine Mitglieder irgendwo. Sollten wir werden? Wie funktioniert das und warum ist es wichtig?
     
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  16. Petra Römer

    Petra Römer Interessierter Benutzer

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