• Wir, die Deutsche Rett-Syndrom Gemeinschaft, rufen erneut zu einer Spende für die Familien mit Rett-Kindern in der Ukraine auf!
    Bitte schaut auf unsere Webseite und lest Euch unsere Gründe für diesen Spendenaufruf durch. Wir haben mit der letzten Aktion sehr viel erreicht, doch die über 60 uns bekannten Familien müssen auch durch den Winter kommen. Deshalb sind wir wieder auf Eure Hilfe angewiesen! Bitte unterstützt uns bei unserer Hilfe.
    Ich wünsche Euch eine schöne Adventszeit und ein frohes Weihnachtsfest.
    Viele Grüße
    Ulli Dieckmann

Artikel zum Rett-Syndrom

Inge

Interessierter Benutzer
Osnabrück. Acht Jahre mussten Jan und Stefanie Ballinger aus Osnabrück auf eine Diagnose warten. Acht Jahre, in denen sich ihre Tochter Zoe erst entwickelte wie jedes andere Kind auch und dann plötzlich alles verlernte. Heute wissen sie: Zoe leidet am Rett-Syndrom – einem Gendefekt, der so selten ist, dass er häufig nicht erkannt wird. [...]
Quelle und kompletter Text: NOZ
 

Inge

Interessierter Benutzer
[...] Die drei liechtensteinischen Rett-Mädchen zeigen eindrücklich, wie unterschiedlich und unberechenbar der Krankheitsverlauf des Rett-Syndroms sein kann. Summer ist körperlich stark eingeschränkt; Shayenne kann an der Hand gehen, leidet aber an epileptischen Anfällen; Grace sieht man körperlich nicht viel an, aber die epileptischen Anfälle sind häufig. Doch die drei Mädchen haben auch viele Gemeinsamkeiten: Sie alle kommunizieren mit ihren Augen, denn sprechen können Rett-Mädchen nicht. Aber die Eltern sind überzeugt, dass sie alles verstehen. Die Mädchen leben im Hier und Jetzt und faszinieren auf ihre Art und Weise. Alle drei sind auf Fördertherapien angewiesen, um die Entwicklung wieder anzukurbeln. Und die Eltern verbindet ein grosser Wunsch: Dass ein Medikament gefunden wird, welches das Rett-Syndrom heilen kann.
Quelle und kompletter Text: Vaterland
 
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