Arzt für Gastroenterologie (Laktose / Fructose) im Raum Nürnberg

Jakob

Jakob

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Hallo zusammen,

unserer Hella geht es soweit gut, aber sie hat oft einen Bläh-Bauch und viel Luft drin. Einerseits ist es wohl ein Luft-Schlucken von Ihr, was sie in manchen Situationen macht, andererseits möchten wir auch eine mögliche Lactose / Fructose Intoleranz ausschließen, auch wenn wir es für unwahrscheinlich halten. Ich habe jetzt einen Arzt angerufen, aber da kam gleich zurück, dass es mit einer Untersuchung schwierig sei, da Hella "husten" müsste, und das kann Hella leider nicht.

Über Hinweise (Arzt oder Blähbauch) freue ich mich,

viele Grüße

Jakob
 
hallo Jakob,

der Blähbauch ist auch bei Sofia ein Dauerthema und ich habe noch keine Lösung gefunden, sonst hätte ich euch gerne Tipps gegeben.

Soweit ich weiß kann man die Lactoseintoleranz auch mit anderen Methoden, z. B. Blut, testen, nicht nur mit dem Wasserstoff-Atemtest. Um den gehts wahrscheinlich. Und die Fructoseintoleranz doch auch. Gentest z. B.

Bei Sofia stellte sich letztes Jahr in einer urologischen Untersuchung heraus, dass seine schwere Spastik im Beckenboden vorliegt. Es ging da um Harnstau und eine OP, aber ich denke es krampft oft die gesamte Becken- und Darmmuskulatur. Die OP hat ja nicht die Spastik als solche aufgehoben.

Bedarfsmedikamente sind Sab simplex, Buscopan plus Zäpfchen, Ibuprofen. Außerdem warme Bäder.

Es liegt auch eine Dauerverstopfung vor. Macrogol & Co. helfen zwar momentan, führen aber immer wieder zu mehr Schmerzen sodass sie bald wieder abgesetzt werden müssen. Besser sind Einläufe und Dulcolax Zäpfchen, die wende ich schon seit Jahren an, es ist meist die beste Soforthilfe ohne nachfolgende Probleme.

Unser Urologe, der gut mit Sofia klar kam, hat die Klinik verlassen. Ich muss jetzt auch erst jemand finden für die Nachkontrollen.

Ich denke das hängt alles sehr eng zusammen, Beckenboden, Verdauung, Blähungen, Schmerzen. Und ab einem späteren Alter dann auch noch die Periode.

lg Herta
 
hallo Jakob,

ich möchte noch etwas Neues hierzu schreiben. Leider hatten wir ein sehr unschönes, fast schon beschämendes Erlebnis gestern.

Komischerweise hab sogar ich mich geschämt, obwohl es eigentlich jemand anders hätte tun sollen. Aber so ein Gefühl von einer Watschn sitzt erstmal tief.

Wir waren bei einem normalen niedergelassenen Gastroenterologen, eine Praxis für Erwachsene. Hier habe ich mir Hilfe erhofft wegen den vielen massiven dauerhaften Problemen, den täglichen Schmerzen mit Weinen, den Krämpfen, dem allen.

Meine vorbereiteten Fragen:
Beratung zu Schmerzmitteln, welcher Wirkstoff am besten beim Darm hilft.
Wie mit dem Macrogol verfahren damit es wirkt aber nicht Krämpfe und Durchfall eintreten.
Buscopan... wie häufig darf man es anwenden, schadet das der Darmmotorik wenn es zu oft gegeben wird.
Beratung zu Motorik anregenden Arzneistoffen, wie zum Beispiel NP Tropfen.
Gibt es sinnvolle körperliche Untersuchungen die man (selbstredend in Narkose) noch durchführen könnte?
Ich hatte auch den Termin ausdrücklich als Beratungstermin gebucht, nur ein Gespräch zunächst ohne Untersuchung.

Er hat mich nicht mal die Jacke ausziehen lassen, hat auch nicht die mitgebrachten Befunde angeschaut.
Ein Blick auf Sofia und sofort gesagt, hier sind wir falsch. Ein derart komplexes Krankheitsbild nein, nicht seine Kompetenz.
Ich soll in die Uniklinik gehen, in Spezialsprechstunden. Eine Adresse habe ich nicht bekommen.
Außerdem ist das immer so eine Sache mit den Wartezeiten in den Unikliniken.

So speziell fand ich meine Fragen gar nicht. Eigentlich nicht mal rettbezogen. Höchstens die Spastik, die ich erwähnt habe, war etwas spezieller.
Mit den Antworten bzw. Ergebnissen wäre ich zum MZEB gegangen.

Es bleibt einfach nur das Gefühl von Unerwünscht. Störfaktor. Beschämt bin ich gegangen.

Was nicht heißt, dass es nicht schon tolle Ärzte gegeben hat, die uns helfen wollten und geholfen haben. Auch das waren ganz normale Urologen, Kardiologen und andere, die normalerweise auch nicht mit behinderten Menschen arbeiten. Allen voran unser wunderbarer Kinderarzt und weiterhin der Hausarzt, auch im Erwachsenenalter. Die haben eine ganz andere Grundeinstellung und Empathie.

Die Ausflüge in die Standard-Erwachsenenmedizin mit einem Rett-Kind sind tatsächlich personenbezogen ein Glücksfall oder auch nicht.

lg Herta
 
Hallo Herta, entschuldige meine späte Antwort. Die Untersuchung wurde gemacht, aber es gab keine neuen Erkenntnisse. Wir sollen drauf achten Milchprodukte wegzulassen, zudem wurde ein Ultraschall gemacht. Der Lactosetest mit dem Blasrohr hat leider nicht funktioniert. Insgesamt waren wir mit der Untersuchung zufrieden und die Beschwerden von Hella sind etwas weniger geworden.
 
Hallo Herta,

vielen Dank, dass Du diese schwierige Erfahrung hier geteilt hast. Ich kann gut verstehen, dass solch ein Erlebnis frustrierend und enttäuschend ist, gerade weil man hofft, die notwendige Unterstützung zu finden. Vielleicht spielt bei manchen Ärzten tatsächlich eine gewisse Überlastung eine Rolle. Empathie und eine offene Haltung sollten jedoch immer möglich sein – gerade bei komplexen Anliegen.

Es ist schön zu lesen, dass Ihr auch schon Ärzte getroffen habt, die sich Zeit nehmen und Euch mit Einfühlungsvermögen begegnen, wie zum Beispiel Euer Kinderarzt oder Hausarzt. Solche positiven Erfahrungen sind wertvoll und zeigen, dass es durchaus Mediziner gibt, die sich auch für herausfordernde Fälle einsetzen. Vielleicht hilft es, sich auf diese guten Erlebnisse zu stützen, während Ihr nach einem weiteren Ansprechpartner sucht, der Euch und Sofia ebenso gut betreut.

Die Betreuung eines Kindes, das Schmerzen und Beschwerden nicht einfach erklären kann, ist natürlich für alle Seiten eine besondere Herausforderung und verlangt enorm viel Kraft. Eltern wie Dir, die sich so intensiv für die Belange ihrer Kinder einsetzen, gebührt da allergrößter Respekt. Dass es dann schwer ist, in solch belastenden Situationen auf Unverständnis zu stoßen, ist mehr als nachvollziehbar.

Ich hoffe, dass Ihr bald einen Ansprechpartner findet, der nicht nur das nötige Fachwissen, sondern Verständnis und Engagement mitbringt.

Liebe Grüße,
Jakob
 
Herta schrieb:
Komischerweise hab sogar ich mich geschämt, obwohl es eigentlich jemand anders hätte tun sollen. Aber so ein Gefühl von einer Watschn sitzt erstmal tief.
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Herta schrieb:
Er hat mich nicht mal die Jacke ausziehen lassen, hat auch nicht die mitgebrachten Befunde angeschaut.
Ein Blick auf Sofia und sofort gesagt, hier sind wir falsch. Ein derart komplexes Krankheitsbild nein, nicht seine Kompetenz.
Ich soll in die Uniklinik gehen, in Spezialsprechstunden. Eine Adresse habe ich nicht bekommen.
Zum Vergrößern anklicken....

Liebe Herta,
das Verhalten des Arztes wäre mir im Nachhinein einen Brief an den Arzt wert.
Ein Arzt mit etwas Empathie hätte zumindest einen Teil deiner Fragen beantwortet und dich dann entweder an eine geeignete Adresse weiterverwiesen oder zumindest einen Hinweis gegeben, wer dir eventuell eine geeignete Adresse nennen kann.
Ein so abweisendes Blockadeverhalten wirkt auf mich wie unterlassene Hilfeleistung.
 
hallo Inge,

es wär schon einen Brief wert, aber ändern wird es nichts. Ich gehe da nicht mehr hin. Die Energie lieber auf die Suche nach einer anderen Anlaufstelle setzen. Wo die Kompetenz weiter reicht als beim Standardpatienten :rolleye12:

Es geht um Beratung und Ausschluss organischer Ursachen, letzteres wahrscheinlich unter Sedierung oder Narkose. Also kein Hexenwerk normalerweise. Nachdem Sofia schon einmal komplikationslos Vollnarkose hatte sollte das doch möglich sein.
 
Ein „Hallo“ an alle Beteiligten,
ich bin leider auf diese Unterhaltung erst jetzt gestoßen und wollte jetzt nur mal unsere Erfahrungen weitergeben.
Da mein Michi von Klein auf mit jeglicher Art von Entleerungsstörungen, aufgrund seines hohen Querschnitts, zu tun hat, habe ich seit 28 Jahren schon ein wenig Erfahrung damit.
Michi sitzt seit Geburt im Rolli und bekommt deswegen seit Geburt auch Movicol, obwohl er eine Magensonde hat und wir ihm jeden Tag sogar 2,5 Liter Flüssigkeit darüber zuführen. Trotzdem wird er auch noch jeden Tag mit Frekaglyss klistiert.
Fakt ist einfach, dass Movicol oder Macrogol und das Abführen mit Frekaglyss bisher noch keinerlei Schaden verursacht hat. Ganz im Gegenteil. Es hat ihm Schmerzen genommen.
Denn Verstopfung verursacht immense Schmerzen!!!
Wenig Flüssigkeitszufuhr und wenig Bewegung verursachen Verstopfung!
Wenn man eines von beiden nicht ausreichend erfüllen kann, dann sollte man auf diese Hilfsmittel in entsprechender Höhe zurückgreifen. Wenn 1 Movicol/Macrogol zu wenig ist, dann muss man eben 2-3 geben. Was ist die Angst dabei?
Abführen kann man auch mit einem Wassersystem das sich Peristeen nennt. Allerdings wird das bei Euren sehr aufgeweckten Mädels schlecht funktionieren, denn man muss da mindestens 400-500 ml warmes Wasser einpumpe, dass mit einem aufgeblasenem Ballon im Popo, gehindert wird, gleich wieder rauszulaufen und es kann den Kreislauf sehr belasten. Die bessere Alternative ist für kleinere Kinder das Mikroglyst oder für größere das Frekaglyss.
Wie schon oben erwähnt. Habt keine Angst davor, das alles Euren Kindern zu geben, mein Sohn bekommt es mittlerweile 28 Jahre und hat noch keinen Schaden davon genommen.
Ganz im Gegenteil, wir haben als er kleiner war nur alle 2 Tage klistiert und irgendwann bekam er vegetative Schmerzen. Er hat nur noch geweint. Es wurde herausgefunden, dass sein Darm zu voll war und wir in Zukunft jeden Tag Klistieren sollten. Von da ab war es wieder besser!
Lasst Eure Kinder nicht leiden. Denn Verstopfung sind höllische Schmerzen!
Liebe Grüße
Andrea

P.S. Wir sind in der Gastroambulanz von der Kinderklinik Fürth. Und solche Ärzte gibt es immer wieder. Deswegen steure ich immer die Ambulanzen in Kliniken an. Die arbeiten auch ambulant.
 
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