michaela
Member
Theresa kam am 09.10.1991 zur Welt, nach normaler Schwangerschaft und normaler Geburt. 
Mit 3 Monaten hatte ich das erste Mal das Gefühl, dass das Verhalten bei Theresa irgendwie anders ist, als bei ihrer Schwester Laura. Mit 6 Monaten fiel es dann auch der Kinderärztin auf und Theresa musste dann alle möglichen Untersuchungen über sich ergehen lassen, ohne richtiges Ergebnis.
Hochgradige psychomotorische Retardierung ohne klare Ursache.
Damals waren wir nur froh, dass sie nicht, wie erst vermutet, gehörlos und blind war.
Wir begannen mit der ganzen Palette der Therapien, probierten aus, waren unsicher, sammelten viele Erfahrungen. War ein langer Weg...
Es gab die Diagnose Autismus (obwohl ich in den Autismus-Mailinglisten und den Beschreibungen dort, Theresa nie so ganz wiedergefunden habe).
Theresa bekam mit 2-3 Jahren eine Epilepsie dazu und im Rahmen der Medikamenteneinstellung im Krankenhaus fiel dann der Name Rett-Syndrom.
Theresa hat viele Phasen des Rett-Syndroms durchgemacht (weiß ich heute), passte aber nicht so richtig in das Schema, da sie immer kleine Fortschritte gemacht hat, zwar ganz langsam, aber Fortschritte. Den Gen-Test gab es damals noch nicht (1994).
Also Besuch einer Familie mit Rett-Mädchen, Besuch Jahreshauptversammlung in Göttingen
So richtig angekommen im Rettland waren wir noch nicht. Die Ärzte waren sich auch nicht sicher.
Jahre später.... so ungefähr 3-4 Jahre später, (Mama inzwischen alleinerziehend) Theresa hat mit Orthesen das Laufen gelernt, sogar freihändig 
, fiel bei einem Aufenthalt im Krankenhaus (Nahrungsverweigerung, Durstfieber, Hyperventilation, Luft schlucken) doch wieder die Vermutung Rett-Syndrom.
Also
surfen, lesen, informieren
Kontakt mit Norbert und Elisabeth Herting aufgenommen und an einem Familientreffen in Krefeld teilgenommen
Angekommen
einige Mädchen die dort waren, hatten große Ähnlichkeit mit Theresa und die Probleme, von denen die Eltern sprachen, kamen mir so bekannt vor. Es war ein tolles Gefühl.
Inzwischen haben wir auch den Gen-Test machen lassen.
Der Test war negativ und nach Aufenthalten in der Uni-Klinik Göttingen, sprechen die Ärzte von einem atypischen Rett-Syndrom bei Theresa.
Eine klarere Diagnose wäre mir manchmal schon lieber, auf der anderen Seite ändert es ja nichts. Theresa ist wie sie ist 
und wir fühlen uns im Rettland gut aufgehoben.
Das ist jetzt alles wieder recht lang geworden, sorry. Ich kann nicht kurz und knapp (kann man das lernen??)
Mit 3 Monaten hatte ich das erste Mal das Gefühl, dass das Verhalten bei Theresa irgendwie anders ist, als bei ihrer Schwester Laura. Mit 6 Monaten fiel es dann auch der Kinderärztin auf und Theresa musste dann alle möglichen Untersuchungen über sich ergehen lassen, ohne richtiges Ergebnis.
Hochgradige psychomotorische Retardierung ohne klare Ursache.
Damals waren wir nur froh, dass sie nicht, wie erst vermutet, gehörlos und blind war.
Wir begannen mit der ganzen Palette der Therapien, probierten aus, waren unsicher, sammelten viele Erfahrungen. War ein langer Weg...
Es gab die Diagnose Autismus (obwohl ich in den Autismus-Mailinglisten und den Beschreibungen dort, Theresa nie so ganz wiedergefunden habe).
Theresa bekam mit 2-3 Jahren eine Epilepsie dazu und im Rahmen der Medikamenteneinstellung im Krankenhaus fiel dann der Name Rett-Syndrom.
Theresa hat viele Phasen des Rett-Syndroms durchgemacht (weiß ich heute), passte aber nicht so richtig in das Schema, da sie immer kleine Fortschritte gemacht hat, zwar ganz langsam, aber Fortschritte. Den Gen-Test gab es damals noch nicht (1994).
Also Besuch einer Familie mit Rett-Mädchen, Besuch Jahreshauptversammlung in Göttingen
So richtig angekommen im Rettland waren wir noch nicht. Die Ärzte waren sich auch nicht sicher.
Jahre später.... so ungefähr 3-4 Jahre später, (Mama inzwischen alleinerziehend) Theresa hat mit Orthesen das Laufen gelernt, sogar freihändig , fiel bei einem Aufenthalt im Krankenhaus (Nahrungsverweigerung, Durstfieber, Hyperventilation, Luft schlucken) doch wieder die Vermutung Rett-Syndrom.Also
surfen, lesen, informierenKontakt mit Norbert und Elisabeth Herting aufgenommen und an einem Familientreffen in Krefeld teilgenommen
Angekommen
einige Mädchen die dort waren, hatten große Ähnlichkeit mit Theresa und die Probleme, von denen die Eltern sprachen, kamen mir so bekannt vor. Es war ein tolles Gefühl.Inzwischen haben wir auch den Gen-Test machen lassen.
Der Test war negativ und nach Aufenthalten in der Uni-Klinik Göttingen, sprechen die Ärzte von einem atypischen Rett-Syndrom bei Theresa.
Eine klarere Diagnose wäre mir manchmal schon lieber, auf der anderen Seite ändert es ja nichts. Theresa ist wie sie ist
und wir fühlen uns im Rettland gut aufgehoben.Das ist jetzt alles wieder recht lang geworden, sorry. Ich kann nicht kurz und knapp
(kann man das lernen??)
, und wollten keine Therapie verpassen, die Diagnose hat uns endlich von diesem „Schuld suchen“ erlöst und wir wussten endlich das wir nichts verpasst hatten. 
