Hallo.
Eigentlich nicht ganz neu, da ich seit längerem mich hier durchlese.
So nun zu uns. Ich bin Sumama mit Sara. Wurde wärmsten empfohlen von einer lieben Gruppe. Sara ist jetzt 3 Jahre alt. Und ich Mama von 5 Kindern.
Warum ich hier bin ...
Sara war bis ca kurz vor ihrem 2. Lj ein ganz normales Mädchen und entwickelte sich Bilderbuchmäßig. Konnte alleine essen, sprach ca 10-15 Wörter, spielte mit Puppen und co Spielzeug, zeigte an allem und jeden Interesse, *war*trocken und und und.
Dann fing es an.... Schreiattacken nachts die stundenlang ohne Grund gingen und sich auch kaum beruhigen lies. Das war das erste was uns aufgefallen war. Sie hatte noch nie nachts geschrien...selbst als Baby nicht...jedenfalls nicht in diesem Ausmaß. Dann merkten wir, daß sie gar nichts mehr wahrnahm, was wir ihr sagten. Befolgte keine Anweisungen mehr. Nahm UNS gar nicht mehr war und freute sich nicht mehr als sie uns sah. Kannte uns auch gar nicht mehr mit Namen
. Kapselte sich völlig ab von dieser Welt und war wie in einer Blase. Verlernte alles ausser das Laufen . .. selbst das Treppensteigen. Fixierte sich in dieser Zeit auf nur 3 Dinge. Handfeger, Zahnbürste und Haarbürste. Wenn sie das nicht in die Hände bekam, schrie sie wie wild. Ich lenkte sie viel ab und entsorgte ihr nach und nach diese Sachen... was vielleicht auch ein Fehler war. Ab da fing sie mit den Händen an rum zu wurschteln und zu verdrehen. Seit diesem Tag bis heute sind die Hände immer in dieser Position ...seit 2 Monaten noch mit der Daumen-Lutschen Kombi dazu. Da wir 4 andere Kinder noch haben, merkten wir, daß etwas nicht stimmte und rannten von Arzt zu Arzt ..ohne Erfolg/ ohne Diagnose. Im Juli 2015 stationär KKH mit Spz stellte man eine Epilepsie fest und nimmt jetzt Tabs dafür. August bekam sie die Diagnose Autist ( den Ados haben wir am 5.10) noch, wobei sie den V.a. Rett Syndrom ansprachen. SPZ Oberarzt und co stellten den V.a. Rett . Sowie Ergotherapeutin und Kinderpsychologin. Wir hatten jetzt auch ganz schnell ein Termin beim Humangenetiker bekommen, da alle Ärzte es wissen wollen... und waren am 8.9. jetzt dort. So nach körperlicher Untersuchungen und Symptomen steht es um 80% . Es wurde auch noch ein Array Test gemacht. Jetzt heißt es warten und sind gespannt, und erhoffen uns einen negativen Befund...wobei ich daran schon zweifle
So ein kleiner Einblick von unserer Püppi. Leider haben wir derzeit noch mit vielen anderen Sachen gerade zu kämpfen die *neu* dazu kamen wie extreme Schlafstörungen und starke Verstopfung.
Lg Sumama & Sara
Eigentlich nicht ganz neu, da ich seit längerem mich hier durchlese.
So nun zu uns. Ich bin Sumama mit Sara. Wurde wärmsten empfohlen von einer lieben Gruppe. Sara ist jetzt 3 Jahre alt. Und ich Mama von 5 Kindern.
Warum ich hier bin ...
Sara war bis ca kurz vor ihrem 2. Lj ein ganz normales Mädchen und entwickelte sich Bilderbuchmäßig. Konnte alleine essen, sprach ca 10-15 Wörter, spielte mit Puppen und co Spielzeug, zeigte an allem und jeden Interesse, *war*trocken und und und.
Dann fing es an.... Schreiattacken nachts die stundenlang ohne Grund gingen und sich auch kaum beruhigen lies. Das war das erste was uns aufgefallen war. Sie hatte noch nie nachts geschrien...selbst als Baby nicht...jedenfalls nicht in diesem Ausmaß. Dann merkten wir, daß sie gar nichts mehr wahrnahm, was wir ihr sagten. Befolgte keine Anweisungen mehr. Nahm UNS gar nicht mehr war und freute sich nicht mehr als sie uns sah. Kannte uns auch gar nicht mehr mit Namen
. Kapselte sich völlig ab von dieser Welt und war wie in einer Blase. Verlernte alles ausser das Laufen . .. selbst das Treppensteigen. Fixierte sich in dieser Zeit auf nur 3 Dinge. Handfeger, Zahnbürste und Haarbürste. Wenn sie das nicht in die Hände bekam, schrie sie wie wild. Ich lenkte sie viel ab und entsorgte ihr nach und nach diese Sachen... was vielleicht auch ein Fehler war. Ab da fing sie mit den Händen an rum zu wurschteln und zu verdrehen. Seit diesem Tag bis heute sind die Hände immer in dieser Position ...seit 2 Monaten noch mit der Daumen-Lutschen Kombi dazu. Da wir 4 andere Kinder noch haben, merkten wir, daß etwas nicht stimmte und rannten von Arzt zu Arzt ..ohne Erfolg/ ohne Diagnose. Im Juli 2015 stationär KKH mit Spz stellte man eine Epilepsie fest und nimmt jetzt Tabs dafür. August bekam sie die Diagnose Autist ( den Ados haben wir am 5.10) noch, wobei sie den V.a. Rett Syndrom ansprachen. SPZ Oberarzt und co stellten den V.a. Rett . Sowie Ergotherapeutin und Kinderpsychologin. Wir hatten jetzt auch ganz schnell ein Termin beim Humangenetiker bekommen, da alle Ärzte es wissen wollen... und waren am 8.9. jetzt dort. So nach körperlicher Untersuchungen und Symptomen steht es um 80% . Es wurde auch noch ein Array Test gemacht. Jetzt heißt es warten und sind gespannt, und erhoffen uns einen negativen Befund...wobei ich daran schon zweifle So ein kleiner Einblick von unserer Püppi. Leider haben wir derzeit noch mit vielen anderen Sachen gerade zu kämpfen die *neu* dazu kamen wie extreme Schlafstörungen und starke Verstopfung.
Lg Sumama & Sara
Zuletzt bearbeitet:
---> die PN heute morgen.
