Auch wir haben nun ein Rett-Engel

[Lealein]

Hallo zusammen,
vor 6 Wochen haben auch wir die Diagnosse bekommen, dass unsere Lea das Rett-Syndrom hat. Ich erzähle Euch kurz unsere Geschichte:
Lea hat sich im 1. Lebensjahr vorbildlich entwickelt. Sie konnte mit 6 Monaten krabbeln und genau mit einem Jahr frei laufen. Doch dann ging es irgendwie nicht weiter. Unsere Lea ist ein absoluter Wirbelwind und kann kaum still sitzen.
Bilderbücher ansehen war ganz selten machbar. Mit ca. 1,5 Jahren sprach ich das 1. Mal unseren Kinderarzt an, dass uns die Entwicklung nicht gefällt. Er meinte ich soll ihr noch Zeit geben, sie hätte sich bisher super entwickelt bei der nächten U-Untersuchung mit 2 Jahren sehen wir weiter. Danach ging der Ärztemarathon los. Wir liesen eine Hörtest machen bei dem Lea absolut kein Interesse zeigte und dementsprechend auch mit machte. Die erfahrene Ärztin war jedoch überzeugt, dass unsere Lea Schwerhörig ist und wir Eltern keine Ahnung haben. Danach liesen wir im EraLabor im Schlaf einen weitern Test machen. Diagnosse Kind hört gut. Wir sollen ihr noch Zeit lassen und in einem halben Jahr wieder kommen. So haben wir noch einige Test gemacht.
Beim letzten Hörtest hies es dann Kind hört gut wir müssen andere Wege gehen und sollen uns überlegen unser Kind mit Medikamenten ruhig zu stellen.
Anzumerken ist, dass der letzte Test sich über 4 Stunden hin gezogen hatte.

Danach machten wir einen Termin im SPZ. Der Arzt hat einige Test gemacht und kam zu dem Entschluss, dass er uns nicht sagen könnte was Lea hat, da sie von der Grobmotorik wie laufen klettern altersgerecht entwickelt ist.
Er riet uns einen Gentest zu machen. Und jetzt haben wir die Diagnosse.

Anfangs war es sehr schwer für uns, doch wir wissen jetzt endlich was unsere kleine hat. Im Moment macht sie auch Vortschritte was die Sprachentwicklung und Wahrnemung angeht.

Lea ist ein sehr fröhliches Kind und unheimlich anstrengend aber nach dieser schlimmen Diagnosse sind wir froh das sie so ist und hoffentlich noch lange bleibt.

Liebe Grüsse

Stefan&Antje mit Lea 15.02.2004

 

[Chris]

Hallo Stefan, Antje und Lea!

Ich bin so frei und begrüße euch vorerstmal stellvertretend für Alle hier im Forum.

Wenn ich mich euch kurz vorstellen darf, ich bin der Chris, habe kein Rett-Mädchen, aber kenn doch schon ein paar. Eure Ärzteodyse kenn ich schon aus einigen Erzählungen und freue mich für euch, dass Diese nun zu Ende ist und ihr jetzt die Möglichkeit habt und diese ja auch nutzt sich hier bei uns einzufinden.

Die Diagnose Rett-Syndrom ist sicherlich nicht leicht zu verdauen, aber ich bin mir sicher, dass ihr alles, was auf euch zukommen wird, meistert. Ich kann das natürlich recht leicht schreiben, so ohne Rettie zu Hause, aber wenn ich eines bisher von "meinen" Retties gelernt hab, ist jedem Tag, auch wenn er noch so anstrengend war, eigentlich immer eine gute Seite abzugewinnen. So wie eure Beschreibung von Lea klingt, habt ihr eine sehr nette kleine Maus, mit der ihr bestimmt viel Spass habt. Ich hoffe für euch (und bin an dieser Stelle einfach mal optimistisch), dass Lea auch so bleibt. Ich kann jetzt nur von den Retties berichte, die ich kenne, die sind alle einfach genial (um sie zu beschreiben fehlt der Platz)! Jede ist auf ihre Weise anders, aber alle ziehen einen sofort in ihren Bann. Ich schweif schonwieder ab.....

Also, ich freu mich sehr, dass hier wieder jemand neues dazugekommen ist, wünsche euch viel Spass hier und hoffe ihr findet alle Antworten, die ihr sucht.

@Lea: Mach weiter schöne Fortschritte und zeig allen, was so ein kleiner alles drauf hat, steck den Kopf niemals vor einem Ziel in den Sand, setzt dich durch, bei allem was du willst und bleib so, wie dich deine Eltern beschrieben haben!

 

[Herta]

Hallo Antje, Stefan, Lea,

herzlich willkommen hier im Forum, im RettLand. Im ersten Moment dachte ich ihr schreibt die Geschichte von Sofia, meiner Tochter. Exakt die gleiche frühkindliche motorische Entwicklung, die Krabbel- und Laufdaten stimmen genau überein. Auch wir nennen sie Wirbelwind weil sie niemals stillsitzen kann und nur hopst und rennt und klettert. Und ab 1,5 Jahre ging es irgendwie nicht mehr weiter und ab 2 Jahren warteten wir vergebens auf die Sprache. Anstrengend - ja, das Wort muss hier wohl neu definiert werden.

Es gibt doch sehr unterschiedlich ausgeprägte Krankheitsbilder und eine normale motorische Entwicklung im ersten Lebensjahr schafft eine sehr gute Basis für den weiteren Verlauf, das erlebe ich an meiner Tochter, die jetzt bald 8 wird.

Die Anfangszeit ist schwer, eine Welt bricht zusammen und man fällt aus der Normalität, aber dahinter gibt es eine neue normale Welt an die man sich bald schon gewöhnt.

Liebe Grüße - Herta

 

[Lealein]

Wirbelwinde

Hallo,
das geht ja zackig bei Euch mit den Antworten.
Die Geschichte von Sofia haben wir uns schon so oft angeschaut und es hat uns viel Hoffnung gemacht. Eben weil es ja wirklich Unterschiedliche Krankheitsbilder gibt.
Was uns brennend interessiert, wird denn noch weiter geforscht oder fehlt immer noch das liebe Geld um weiterzumachen ?
Der letzte Bericht ist ja aus 2005.

Liebe Grüße
Antje

 

[Bärbel]

Hallo Stefan&Antje mit Lea,

auch ich begrüße Euch ganz herzlich in unserer „großen Familie“.

Euch wundert’s bestimmt, dass ich um diese Zeit antworte. Tja, meine lieber Sohnemann rief mich eben an, den musste ich eben mal vom Bahnhof abholen. Und jetzt kann ich einfach nicht mehr einschlafen.....

So was wird mir mit meinem Anne niemals passieren, die weiß ich um diese Zeit jedenfalls immer wohlbehütet in ihrem Bett.
Und dazu kommt noch, dass ich mit Anne morgen eine ziemlich weite Fahrt zum Orthopäden vor habe. Naja, da weiß wenigsten wozu ich meine Kinder habe.

So weit erst mal, alles weitere dann ein anderes mal.
Auch Euch biete ich an, Ihr könnt mich jederzeit telefonisch unter der Rufnummer 06126-500306 erreichen. (Außer nachts )

Ach ja; die Forschung geht selbstverständlich mit Volldampf weiter, die Hoffnung eine Therapie für unsere Kinder zu finden geben wir niemals auf.............

 

[Bärbel]

Hallo Antje,

ich finde es ganz toll, dass Ihr nun auch Mitglied in unserem Verein geworden seid. Das ist schon der erste Schritt des Annehmens und von nun ab könnt ihr mit ganz vielen netten Menschen rechnen, die immer und jeder Zeit "ein offenes Ohr" für Euch haben.

2007...2008...2009...etc. werden nun anders, trotzdem LEBENSWERT und erst recht mit einem

 

[Lealein]

Wir fühlen uns super Wohl bei Euch

Halli Hallo,
es ist ja einige Zeit vergangen, seit ich unsere Geschichte über Lea erzählt habe. Wir sind wirklich froh,dass wir selbständig den Weg hier ins Forum gefunden haben.

Ein herzliches Dankeschön für die freundliche Aufnahme hier. Ich bin schon richtig süchtig nach neuen Beiträgen.

Als wir Mitte November die Diagnosse und vor allem die schlechten Aussichten von unserem Kinderarzt gehört haben wollt ich aufgeben. Jetz bin ich froh,dass wir den Kampf nicht aufgegeben haben. Über den neuen Forschungsstand haben wir viele Freudetränen vergossen.

Unser kleiner Wirbelwind macht weiterhin kleine aber erfreuliche Fortschritte.

Sie übt seit Tagen ganz alleine Laufrad zu fahren und ihr Wortschatz hat sich auch um drei Worte erhört.

"Komm gib Essen" befielt sie uns morgens wenn es nicht schnell genug geht.

Also machts gut

PS: Wir freuen uns auf die JHV im April

Antje & Stefan mit Lea 15.02.2004

 

[Lealein]

Leas Geburtstagsfest

Hier noch ein paar Bilder von Leas Geburtstagsfest.
Lea hatte dieses Jahr am "schmutzige Dunschdig" bzw. "Hemdglunki-Umzug"
Geburtstag. Da geht man mit dem Schlafanzug/Hemd aud die Strasse.

Liebe Grüsse

Antje & Lea