Bachelorarbeit zum Thema "Kommunikation mit Rett-Syndrom-Betroffenen"

MarleenJ.

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Sehr geehrte Eltern,

Mein Name ist Marleen Jaroschek und ich bin Studentin des berufsbegleitenden
Bachelorstudiengangs für Ergotherapeuten/-innen an der Hochschule Osnabrück.
Ich arbeite seit fast 3 Jahren für die Lebenshilfe Osnabrück und habe dadurch eine Familie kennengelernt, in der eine junge Frau mit Rett-Syndrom lebt.

Für mich ist es nach wie vor faszinierend, wie die Mutter mir anhand kleiner Änderungen in der Mimik und anhand von Geräuschen der Tochter erklären kann, was die Tochter uns mitteilen möchte. Gleichzeitig gibt es aber auch die Situationen, wo selbst die Mutter nicht weiß, was die junge Frau möchte oder braucht.
Nicht nur für die Frau selbst, sondern auch für ihre Familie, die Ärzte und Therapeuten ist es essentiell zu wissen, was sie uns mitteilen möchte. Denn nur so können Behandlungen und Handlungen auf sie und ihre Bedürfnisse und Wünsche abgestimmt werden!

Forschungsvorhaben:
Im Rahmen meiner Bachelorarbeit möchte ich deshalb der Frage nachgehen, inwiefern eine Kommunikation mit Betroffenen des Rett-Syndroms möglich ist und wie diese in
den einzelnen Fällen aussieht. Dazu möchte ich alltägliche, aber auch besondere Situationen bezüglich des Kontakts zwischen Ihnen und Ihrem Kind erfragen und untersuchen, um mehr über die Kommunikation(-smöglichkeiten) für und mit Betroffenen des Rett-Syndroms zu erfahren.
Durch die Teilnahme von Ihnen und Ihrem Kind an dieser Untersuchung können Sie einen Beitrag zu diesem Erkenntnisgewinn leisten.

Untersuchungsaufbau:
Um die Kommunikation und Kommunikationsmöglichkeiten der Menschen mit Rett-Syndrom zu untersuchen möchte ich gerne anhand einiger Leitfragen möglichst viele und detaillierte Beschreibungen erhalten. Entweder finden die Gespräche am Telefon statt, oder, falls die Entfernung und Zeit es erlauben, auch persönlich.

Datenschutz:
Im Rahmen der Untersuchung werden keine weiteren Daten Ihres Kindes erhoben, Namen werden in der Bachelorarbeit anonymisiert, so dass keine Rückschlüsse auf Sie und Ihr Kind gezogen werden können. Aufzeichnungen, die unter Umständen während unserer Gespräche gemacht werden, dienen lediglich der Auswertung der Daten, werden vertraulich behandelt und nicht an Dritte weitergegeben.
Die Teilnahme an der Untersuchung ist selbstverständlich freiwillig und kann jederzeit von Ihnen widerrufen werden.


Sollten Sie nun Interesse an der Teilnahme oder noch weitere Fragen haben, stehe ich Ihnen jederzeit per E-Mail (marleen.jaroschek@hs-osnabrueck.de) zu Verfügung.

Mit freundlichem Gruß,

Marleen Jaroschek
 
Hallo,

Frau Jaroschek fragt:

ob es möglich ist, dass Sie vielleicht noch ein, zwei Familien für ein telefonisches Interview mit mir zu dem Thema "Wie gestalten Eltern die Kommunikation mit ihrem an Rett-Syndrom erkrankten Kind?" mobilisieren können. Dabei ist es irrelevant, ob Hilfsmittel verwendet werden, oder nicht!

Bitte bei mir melden, ich gebe die Rufnummer dann an Frau Jaroschek weiter
:computer_:dankeschö
 
Oh, fantastisch! :)

Liebe Frau Lork,

ich freue mich, dass Sie für ein Interview bereit sind. Wann passt es Ihnen denn am besten? Würde auch z.B. Sonntags gehen?

Liebe Grüße,

Marleen Jaroschek
 
Liebe Bärbel,

ich wäre auch bereit, über Lotta zu berichten. Auch wenn sie noch so klein ist, die Maus sagt uns ganz genau, wo es lang geht, hi, hi.

Herzliche Grüße
Ronja
 
Liebe Birgit,

das mit der "guten Mischung" dachte ich mir auch, als ich gelesen habe, dass du dich zur Verfügung gestellt hast. Ihr als Profis und wir als Anfänger - so hab ich mir das auch gedacht!

Liebe Grüße an dich :124:
 
Hallo Birgit,

Lotta soll nun nicht interviewt werden - was ja absolut in Ordung ist, aber jetzt kommt die Begründung: Frau Jaruschek "hält es für eher unwahrscheinlich, dass in diesem Bereich schon sehr viele Erfahrungen gesammelt werden konnten"... :confused4: :confused:
außerdem meint sie, dass "Kleinkinder noch nicht die Fähigkeiten hätten, die ein Erwachsener hätte"...

Richtig, zwischen Lotta und uns findet ja überhaupt keine Kommunikation statt... :wut:

Also, da fällt mir ja auch nix mehr ein!

So, jetzt schau ich mal nach Lotta, schnell noch ein paar Erfahrungen sammeln, hi, hi...

Grüßle

Ronja
 
Liebe Ronja,

mir ist bewusst, dass ihr natürlich schon Erfahrungen macht. Gleichzeitig wirst du mir wohl zustimmen, dass Kleinkinder per se ganz anders kommunizieren als Erwachsene, eben weil sie noch nicht "fertig entwickelt" sind. Und ich möchte nicht wissen, wie man mit einem Kleinkind kommuniziert, sondern wie man mit Menschen kommunizieren kann, die das Rett-Syndrom haben. Dafür muss ich aber den Aspekt des Kleinkinds-sein ausklammern, weil dass an die Erhebung der Daten ganz neue Anforderungen stellen würde. Ich müsste mich mit der Kommunikation von Kleinkindern generell befassen und das mit den Rett-Kindern vergleichen. Das ist aber nicht Ziel meiner Arbeit! Deswegen habe ich Lotta von der Untersuchung ausgeschlossen.
Mir tut es Leid, wenn da etwas falsch rüber gekommen ist, ich wollte hier niemanden diskriminieren. Deswegen hebe ich auch noch einmal hervor: Ich weiß,dass ihr mir Lotta schon kommuniziert, aber ob Rett-Syndrom oder nicht: Es ist nicht die Kommunikation, die ich untersuchen möchte, da die Kommunikation mit einem Kleinkind nun einmal generell anders ist.

Liebe Grüße.
Marleen
 
Hallo Marleen,

ich hab das schon verstanden! :hop:
Dann war nur dein erstes Posting etwas irreführend, denn da stand:

Forschungsvorhaben:
Im Rahmen meiner Bachelorarbeit möchte ich deshalb der Frage nachgehen, inwiefern eine Kommunikation mit Betroffenen des Rett-Syndroms möglich ist und wie diese in
den einzelnen Fällen aussieht. Dazu möchte ich alltägliche, aber auch besondere Situationen bezüglich des Kontakts zwischen Ihnen und Ihrem Kind erfragen und untersuchen, um mehr über die Kommunikation(-smöglichkeiten) für und mit Betroffenen des Rett-Syndroms zu erfahren.
Durch die Teilnahme von Ihnen und Ihrem Kind an dieser Untersuchung können Sie einen Beitrag zu diesem Erkenntnisgewinn leisten.


Ich bin trotzdem der Meinung, dass Rett-Betroffene egal welchen Alters mit Sicherheit sehr ähnliche Kommunikationsmöglichkeiten nutzen, wie z.B. die Auswahl von Wurst oder Käse über Bildkärtchen/Fotos per Augenkontakt. Und glaub mir, dass beherrscht auch ein Kleinkind - besonders, wenn Pudding zur Auswahl steht!!!!
Und auch ein Kleinkind kann auch seinen Ärger sehr deutlich zeigen oder Dinge/ Menschen/ Musik etc. ablehnen oder gut finden. Glaub mir, wir haben eine ganz klare Kommunikation, wenn Löttchen nicht in den Reha-Buggy will zum Spazierengehen! Oder wenn das Mäuschen nicht alleine sein will und sie kann sogar mitteilen, wenn sie alleine sein will. Da gibt's keinerlei Missverständnisse!!!:happy09:

Und ich glaube, dass Grundbedürfnisse wie Hunger, Durst, Schlafen, müde sein, Schmerzen haben, Langeweile haben, etc. sowohl bei Rett-Erwachsen als auch bei Rett-Kleinkindern vorhanden sind. Und ich glaube sogar, dass sich diese nicht groß unterscheiden.

Ich gebe dir Recht, dass ich natürlich mit Lotta noch nicht über die Kernfragen der Philosophie diskutieren kann - selbst nicht mit den besten Bildkärtchen. ;-) Wäre aber mal ne Herausforderung für mich...

Schwamm drüber! Alles Gute für deine Arbeit! :146:

Grüßle

Ronja
 
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