Hallo Birgit,
ruf mich doch einfach an, und ich kann Dir über die Botox-Therapie eine ganze Menge erzählen. Im Dezember 07 waren wir mit Patricia zur Beratung in der Wedau Klinik in Duisburg. Seit Januar 08 wird bei Patricia eine Botox Therapie durchgeführt. Unsere Erfahrung mit der Wedau Klinik ist sehr gut. Die Jahre zuvor haben wir schon unsere Pflegekind während der Botox Behandlung begleitet. Viele "Faktoren von außen" sollten unbedingt bei der Behandlung mit berücksichtigt werden, damit auch wirklich das bestmögliche Ziel erreicht werden kann. Wichtig ist die Begleitung durch erfahrene Physiotherapeuten, ein Handling das von allen korrekt durchgeführt wird - und viel Zeit, Geduld, Hoffnung beim ständigen auf und ab wenn die Wirkung nachläßt,
Die medizinische Aufklärung überlasse ich den Ärzten, da ist man in der Wedau Klinik wirklich in sehr guten Händen.
Birgit, Du weißt ja aus vielen Gesprächen, welche Probleme Patricia hatte. Heute habe ich wieder das Gefühl, das alles gut wird. Für alle anderen will ich nur kurz erwähnen, dass Patricia im September 06 eine Hüft OP hatte. Beide Hüften sollten operiert werden, da eine Hüftluxation drohte. Und zwar hatte sich ihr Zustand innerhalb von wenigen Stunden so verschlechtert, dass sie Schmerzen hatte und nicht mal mehr frei sitzen konnte. Vorher hatte sie in Jahren mühsam das gestütze Laufen gelernt, und zwar auf jeden Untergrund und begann Treppenstufen zu steigen. Die OP an der einen Hüftseite war so kompliziert und die Genesung so lange, dass eine weitere Hüft OP nicht mehr gewagt wird. Selbst das Material (Schrauben die die Knochen zusammenhalten) wird nicht mehr entfernt, was eigentlich nach ca 6 Wochen geschieht.
Wir haben in dieser Zeit eine ständige Hilfsmittelanpassung gehabt - ohne Probleme mit der Krankenkasse. Wir sind wirklich sehr gut und vielfältig ausgestattet. Heute beträgt der Kniewinkel nur noch ca 20 Grad - und wir dürfen hoffen, das Patricia irgendwann wieder einmal "laufen" kann, wie immer das auch aussehen mag und wann immer das auch sein wird. Das Laufmuster hat sie auf jeden Fall noch abgespeichert.
Patricia hatte damals mit sieben Jahren die vierte Stufe vom Rett-Syndrom erreicht - sie ist nicht stehengeblieben, sondern es gibt für uns eine fünfte, sechste,.......................Stufe, sie entwickelt sich weiter.
Ich hoffe, ich kann Dir weiterhelfen,
Gruß Birgit
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