elena03
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Hallo ich heiße Elena 38 J und habe drei Kinder, David 16J, Jennifer 12 und die Christine 7 Jahre alt.
Vor drei Wochen haben wir erfahren dass die Christine Rett Syndrom hat, einerseits gibt jetzt für alles eine Erklärung andererseits macht traurig und Angst. Die Christine kann laufen, hat Probleme mit Grob und Feinmotorik, spricht nicht altersgemäß wie ein 5jähriges Kind lt. Logopädin aber immerhin, Handmotorik ist auch nicht gut, lieber mit den Händen essen als mit Besteck, besucht eine Förderschule 1 Kl.und ich merke sie stoßt an ihre Grenzen, sie kann nicht schreiben nicht mal richtig die Formen oder Buchstaben Nachfahren, sicheres zählen bis 3 manchmal bis 4 . Die Christine tut mir sehr Leid, sie ist sehr willig und will mit den anderen Kindern mithalten und gibt ihr bestes aber es reicht leider nicht für die Fördeschule. Von November 2019 bis Januar 2020 waren wir für 7 Wo stationär im KBO München weil wir rausfinden wollen was mit der Christine nicht stimmte. Als Baby war sie unauffällig, mit einem Jahr kamen Schreiataken tagsüber und in der Nacht bis zu 5 mal war sie wach, große Augen ,nicht ansprechbar, Körperspannung und gezittert manchmal sogar im Gesicht blau angelaufen.es hieß immer Entwicklungsverzögerung, Nachtschreck und Verdacht auf Autismus. Mit 1,5 J saßen wir beim Kinderpsychotherapeuten hat aber nicht viel gebracht weil Christine noch nicht sprechen konnte war bei Therapie nur am schreien mussten später aufgeben. Auf Empfehlung vom Kinderarzt ging die Christine in die Kinderkrippe und hat Frühförderung bekommen Physiotherapie und Heilpädagogik. Die Christine hatte oder hat immer noch Probleme mit der Kleidung man sagt taktile Wahrnemungsstörung. Bevor wir nach München kamen hat man Christine auf Autismus getestet das Ergebnis war nicht eindeutig genug. Man hat uns an die Nürnberger Klinik überwiesen ,die leider uns nicht weiter helfen können aber Empfehlung gegeben nach München zu gehen. In München war man auch nicht schlauer,wir kamen mit mit Diagnosen zurück
- leichte Intelligenzminderung im Grenzbereich zur Lernbehinderung IQ 69
- Pathologisches EEG (R94.0)
- ernsthafte soziale Beeinträchtigung i.d. Bereichen Gleichaltrige
- bio- Psycho- sozial
Autismus hat man ausgeschlossen. Die Ärztin, die uns in München betreut hat habe ich letzte Woche über den Gendefekt telefonisch informiert ,in der Hoffnung sie kann mir weiter helfen, aber sie war schockiert und überfordert und meinte ich soll mir einen Experten suchen was ich auch schon gemacht habe. Mir ist bewusst dass keiner Arzt vorhersagen kann wie die Krankheit verlaufen wird trotzdem glaube ich dass Professor D.Wilken mehr Erfahrung damit hat und kann uns vielleicht besser über die Krankheit aufklären weil bis jetzt konnte mir kein Arzt in Nürnberg helfen.
Vor drei Wochen haben wir erfahren dass die Christine Rett Syndrom hat, einerseits gibt jetzt für alles eine Erklärung andererseits macht traurig und Angst. Die Christine kann laufen, hat Probleme mit Grob und Feinmotorik, spricht nicht altersgemäß wie ein 5jähriges Kind lt. Logopädin aber immerhin, Handmotorik ist auch nicht gut, lieber mit den Händen essen als mit Besteck, besucht eine Förderschule 1 Kl.und ich merke sie stoßt an ihre Grenzen, sie kann nicht schreiben nicht mal richtig die Formen oder Buchstaben Nachfahren, sicheres zählen bis 3 manchmal bis 4 . Die Christine tut mir sehr Leid, sie ist sehr willig und will mit den anderen Kindern mithalten und gibt ihr bestes aber es reicht leider nicht für die Fördeschule. Von November 2019 bis Januar 2020 waren wir für 7 Wo stationär im KBO München weil wir rausfinden wollen was mit der Christine nicht stimmte. Als Baby war sie unauffällig, mit einem Jahr kamen Schreiataken tagsüber und in der Nacht bis zu 5 mal war sie wach, große Augen ,nicht ansprechbar, Körperspannung und gezittert manchmal sogar im Gesicht blau angelaufen.es hieß immer Entwicklungsverzögerung, Nachtschreck und Verdacht auf Autismus. Mit 1,5 J saßen wir beim Kinderpsychotherapeuten hat aber nicht viel gebracht weil Christine noch nicht sprechen konnte war bei Therapie nur am schreien mussten später aufgeben. Auf Empfehlung vom Kinderarzt ging die Christine in die Kinderkrippe und hat Frühförderung bekommen Physiotherapie und Heilpädagogik. Die Christine hatte oder hat immer noch Probleme mit der Kleidung man sagt taktile Wahrnemungsstörung. Bevor wir nach München kamen hat man Christine auf Autismus getestet das Ergebnis war nicht eindeutig genug. Man hat uns an die Nürnberger Klinik überwiesen ,die leider uns nicht weiter helfen können aber Empfehlung gegeben nach München zu gehen. In München war man auch nicht schlauer,wir kamen mit mit Diagnosen zurück
- leichte Intelligenzminderung im Grenzbereich zur Lernbehinderung IQ 69
- Pathologisches EEG (R94.0)
- ernsthafte soziale Beeinträchtigung i.d. Bereichen Gleichaltrige
- bio- Psycho- sozial
Autismus hat man ausgeschlossen. Die Ärztin, die uns in München betreut hat habe ich letzte Woche über den Gendefekt telefonisch informiert ,in der Hoffnung sie kann mir weiter helfen, aber sie war schockiert und überfordert und meinte ich soll mir einen Experten suchen was ich auch schon gemacht habe. Mir ist bewusst dass keiner Arzt vorhersagen kann wie die Krankheit verlaufen wird trotzdem glaube ich dass Professor D.Wilken mehr Erfahrung damit hat und kann uns vielleicht besser über die Krankheit aufklären weil bis jetzt konnte mir kein Arzt in Nürnberg helfen.