Tanja (Fürth)
New Member
Hallo an alle,
Wir wollen uns heute offiziell vorstellen. Wir, das sind Tanja (31), Angelo (32) und unser
Dajana (21 Monate).
Dajana wurde am 5. Mai 2006 geboren. Sie war zwar ein paar Wochen zu früh dran, war aber alles nicht spektakulär. An die Brust wollte Dajana nicht, war ihr vielleicht zu anstrengend, aber mit der Flasche klappte es nach einigen Tagen Übung sehr gut. Die nächsten Monate verliefen ruhig. Dajana war meistens zufrieden und ruhig, zumindest nachdem ich das mit ihren Essenszeiten in den Griff bekommen hatte und die Flasche schon parat stand wenn der Hunger kam. Sie hat früh angefangen zu lächeln und zu lachen. Greifen konnte sie auch bald und zielsicher. Mit ca. 5 Monaten fiel mir auf, dass sie im Vergleich zu anderen Kindern in Bauchlage sehr schlecht stützt (bzw. gar nicht) und auch den Kopf schlecht hält. Ich schob es erstmal darauf, dass die Bauchlage nicht Dajana's Lieblingsposition war und ich das dadurch auch etwas vernachlässigt hatte (wollte sie ja nicht zum weinen bringen). Auch der Arzt meinte bei der U5, das passe schon noch und wir sollen sie eben mehr auf den Bauch legen und mit Spielzeug animieren. Das war allerdings damals schon sehr schwierig. Zwar beschäftigte sich Dajana gerne und lange mit ihren Spielsachen, wenn diese in Reichweite waren oder wir sie ihr direkt gaben, aber deswegen stützen oder mal umdrehen kam für sie nicht in Frage. Wenn nichts anderes da war, zupfte sie eben an ihrem Pullover rum und war damit zufrieden. Mit 9 Monaten waren wir dann zum ersten Mal bei der Krankengymnastik. Bis wir wirklich damit anfingen, dauerte aber noch bis kurz vor dem ersten Geburtstag, da die Therapeutin auch erst meinte, Dajana wäre wohl einfach so zufrieden und ausgeglichen, vielleicht müsse man ihr einfach nur noch etwas Zeit geben.
Bis zu Dajana's 1. Geburtstag war ich eigentlich ziemlich ruhig, was Dajana's Verzögerung anging. Viele meinten, vom sozialen Kontakt und von der Feinmotorik wäre sie sehr fit. Der Rest wird schon noch kommen, dachte ich. Als sich mit 13, 14 Monaten aber immer noch nichts tat, wurde ich doch nervös. Sie wurde dann relativ schnell im SPZ in Erlangen vorgestellt und wir waren auch bereits im Juli bei der Humangenetik. Dort wurde die klassische Chromosomenanalyse gemacht und Dajana wurde auf Prader Willie Syndrom und Pit Hopkins Syndrom getestet.
Im Sommer begann Dajana dann besser zu stützen und auch durch das ganze Wohnzimmer zu kullern. Der erste grobmotorische Fortschritt! Ich war erstmal begeistert! Dass Dajana in dieser Zeit fast völlig ihre Handmotorik verloren hat und mit den Automatismen begann ist mir erst im nachhinein aufgefallen.
Danach ging eigentlich alles ziemlich schnell. Im Oktober kam erstmals unsere Betreuung von der Frühförderung, die sofort den Verdacht auf Rett hatte. Der Kinderarzt meinte erst, dass wäre den Humangenetikern aufgefallen und Dajana erschiene ihm auch nicht typisch für Rett, da die Verzögerung bereits sehr früh begonnen hatte. Wir waren dann noch jeweils einige Tage in Erlangen und Heidelberg im Uni Klinikum zum MRT, verschiedene Stoffwechseluntersuchungen etc. Mir erschien Rett, nachdem ich davon gehört hatte, aber einfach am plausibelsten und der Test lief auch schon parallel.
Am 20.12. erhielten wir dann auch unsere Diagnose. Trotzdem erstmal ein kleiner Schock! Jetzt bin ich aber froh, dass wir die Diagnose haben, nicht mehr suchen müssen und erstmal wissen woran wir sind. Auch den Umgang mit Dajana finde ich entspannter, weil ich mich nicht mehr ständig frage: Warum lernt sie das nicht, wann wird sie das lernen, warum macht sie keine Fortschritte... Ich denke, wir müssen vieles jetzt einfach auf uns zukommen lassen.
Dajana ist auch wirklich ein. Sie lacht sehr viel (zur Zeit hat sie richtige Lachanfälle) und ist meistens guter Laune. Sie mag es, in die Luft geworfen zu werden, mit Mama zu tanzen und sogar wenn Mama ganz falsch und schief singt.
Sie nimmt doch oft von sich aus Blickkontakt auf und wenn man sie mal zu lange "nicht beachtet" schimpft sie und fordert Beschäftigung ein. Sie lautiert auch sehr viel. Ich finde sie von der Kommunikation und dem sozialen Kontakt eigentlich relativ aktiv (war allerdings auch schon besser) und hoffe mal dass das so bleibt.
Sie isst gerne und sobald sie den Löffel auch nur sieht, reißt sie den Mund auf. Essen findet Dajana auch oft lustig und zum Lachen. Sie kaut aber nicht und auch die Flüssigkeitsaufnahme gestaltet sich eher schwierig.
Zwischendurch möchte Dajana natürlich auch immer wieder ihre Ruhe. Wenn ich sie lasse, steckt sie von morgens bis abends ihre Hand (vorzugsweise die linke, inzwischen ist die rechte aber auch willkommen) in den Mund.
Sie kann nicht sitzen oder krabbeln, ab und zu rollt sie durchs Zimmer, jedoch ohne ein bestimmtes Ziel. Spielzeug interessiert sie gar nicht mehr, na ja, wenn ich damit spiele findet sie es manchmal doch ganz lustig.
Wir machen jetzt zweimal die Woche Physio (was sich mit Hand im Mund immer als schwierig erweist) nach Bobath, einmal schwimmen und einmal kommt die Frühförderung ins Haus.
Das war jetzt, glaub ich, alles sehr ausführlich, ist aber immer schwierig zu selektieren, wenn man mit dem Schreiben erstmal angefangen hat.
Liebe Grüße
Tanja, Angelo + Dajana (*2006)
Wir wollen uns heute offiziell vorstellen. Wir, das sind Tanja (31), Angelo (32) und unser
Dajana (21 Monate).Dajana wurde am 5. Mai 2006 geboren. Sie war zwar ein paar Wochen zu früh dran, war aber alles nicht spektakulär. An die Brust wollte Dajana nicht, war ihr vielleicht zu anstrengend, aber mit der Flasche klappte es nach einigen Tagen Übung sehr gut. Die nächsten Monate verliefen ruhig. Dajana war meistens zufrieden und ruhig, zumindest nachdem ich das mit ihren Essenszeiten in den Griff bekommen hatte und die Flasche schon parat stand wenn der Hunger kam. Sie hat früh angefangen zu lächeln und zu lachen. Greifen konnte sie auch bald und zielsicher. Mit ca. 5 Monaten fiel mir auf, dass sie im Vergleich zu anderen Kindern in Bauchlage sehr schlecht stützt (bzw. gar nicht) und auch den Kopf schlecht hält. Ich schob es erstmal darauf, dass die Bauchlage nicht Dajana's Lieblingsposition war und ich das dadurch auch etwas vernachlässigt hatte (wollte sie ja nicht zum weinen bringen). Auch der Arzt meinte bei der U5, das passe schon noch und wir sollen sie eben mehr auf den Bauch legen und mit Spielzeug animieren. Das war allerdings damals schon sehr schwierig. Zwar beschäftigte sich Dajana gerne und lange mit ihren Spielsachen, wenn diese in Reichweite waren oder wir sie ihr direkt gaben, aber deswegen stützen oder mal umdrehen kam für sie nicht in Frage. Wenn nichts anderes da war, zupfte sie eben an ihrem Pullover rum und war damit zufrieden. Mit 9 Monaten waren wir dann zum ersten Mal bei der Krankengymnastik. Bis wir wirklich damit anfingen, dauerte aber noch bis kurz vor dem ersten Geburtstag, da die Therapeutin auch erst meinte, Dajana wäre wohl einfach so zufrieden und ausgeglichen, vielleicht müsse man ihr einfach nur noch etwas Zeit geben.
Bis zu Dajana's 1. Geburtstag war ich eigentlich ziemlich ruhig, was Dajana's Verzögerung anging. Viele meinten, vom sozialen Kontakt und von der Feinmotorik wäre sie sehr fit. Der Rest wird schon noch kommen, dachte ich. Als sich mit 13, 14 Monaten aber immer noch nichts tat, wurde ich doch nervös. Sie wurde dann relativ schnell im SPZ in Erlangen vorgestellt und wir waren auch bereits im Juli bei der Humangenetik. Dort wurde die klassische Chromosomenanalyse gemacht und Dajana wurde auf Prader Willie Syndrom und Pit Hopkins Syndrom getestet.
Im Sommer begann Dajana dann besser zu stützen und auch durch das ganze Wohnzimmer zu kullern. Der erste grobmotorische Fortschritt! Ich war erstmal begeistert! Dass Dajana in dieser Zeit fast völlig ihre Handmotorik verloren hat und mit den Automatismen begann ist mir erst im nachhinein aufgefallen.
Danach ging eigentlich alles ziemlich schnell. Im Oktober kam erstmals unsere Betreuung von der Frühförderung, die sofort den Verdacht auf Rett hatte. Der Kinderarzt meinte erst, dass wäre den Humangenetikern aufgefallen und Dajana erschiene ihm auch nicht typisch für Rett, da die Verzögerung bereits sehr früh begonnen hatte. Wir waren dann noch jeweils einige Tage in Erlangen und Heidelberg im Uni Klinikum zum MRT, verschiedene Stoffwechseluntersuchungen etc. Mir erschien Rett, nachdem ich davon gehört hatte, aber einfach am plausibelsten und der Test lief auch schon parallel.
Am 20.12. erhielten wir dann auch unsere Diagnose. Trotzdem erstmal ein kleiner Schock! Jetzt bin ich aber froh, dass wir die Diagnose haben, nicht mehr suchen müssen und erstmal wissen woran wir sind. Auch den Umgang mit Dajana finde ich entspannter, weil ich mich nicht mehr ständig frage: Warum lernt sie das nicht, wann wird sie das lernen, warum macht sie keine Fortschritte... Ich denke, wir müssen vieles jetzt einfach auf uns zukommen lassen.
Dajana ist auch wirklich ein
. Sie lacht sehr viel (zur Zeit hat sie richtige Lachanfälle) und ist meistens guter Laune. Sie mag es, in die Luft geworfen zu werden, mit Mama zu tanzen und sogar wenn Mama ganz falsch und schief singt. Sie nimmt doch oft von sich aus Blickkontakt auf und wenn man sie mal zu lange "nicht beachtet" schimpft sie und fordert Beschäftigung ein. Sie lautiert auch sehr viel. Ich finde sie von der Kommunikation und dem sozialen Kontakt eigentlich relativ aktiv (war allerdings auch schon besser) und hoffe mal dass das so bleibt.
Sie isst gerne und sobald sie den Löffel auch nur sieht, reißt sie den Mund auf. Essen findet Dajana auch oft lustig und zum Lachen. Sie kaut aber nicht und auch die Flüssigkeitsaufnahme gestaltet sich eher schwierig.
Zwischendurch möchte Dajana natürlich auch immer wieder ihre Ruhe. Wenn ich sie lasse, steckt sie von morgens bis abends ihre Hand (vorzugsweise die linke, inzwischen ist die rechte aber auch willkommen) in den Mund.
Sie kann nicht sitzen oder krabbeln, ab und zu rollt sie durchs Zimmer, jedoch ohne ein bestimmtes Ziel. Spielzeug interessiert sie gar nicht mehr, na ja, wenn ich damit spiele findet sie es manchmal doch ganz lustig.
Wir machen jetzt zweimal die Woche Physio (was sich mit Hand im Mund immer als schwierig erweist) nach Bobath, einmal schwimmen und einmal kommt die Frühförderung ins Haus.
Das war jetzt, glaub ich, alles sehr ausführlich, ist aber immer schwierig zu selektieren, wenn man mit dem Schreiben erstmal angefangen hat.
Liebe Grüße
Tanja, Angelo +
Dajana (*2006)
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oft so unterschiedlich - und die Erfahrungen die wir im Laufe der zeit sammeln sind 
...
oder wir Treffen und zusammen mit den Einsiedlers (die haben auch eine kleines
.
