Dauer der Schreiphase bei Rett-Mädchen?

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Geschrieben von Sabine am 16. Januar 2003 21:45:43:

Hallo,
habe eine fast 3-jährige Tochter mit Rett-Syndrom, seit etwas mehr als einem Jahr ist meine Tochter nun in einer sogenannten "Schreiphase", d.h. sie schreit oder brüllt fast den ganzen Tag, bis jetzt hat nichts geholfen, habe es mit tragen, spielen, ablenken, spazieren gehen usw. versucht, nichts hilft, sie schreit sehr hoch und sehr grell, ist sehr nervenaufreibend. Frage: Wie lange dauert ca. so eine Phase, was kann ich tun, bitte dringend um Tips. Bedanke mich schon jetzt für die hilfreichen Mitteilungen. Gruß Sabine
 
Geschrieben von Claudia am 06. Februar 2003 07:02:22:

Als Antwort auf: Dauer der Schreiphase bei Rett-Mädchen? geschrieben von Sabine am 16. Januar 2003 21:45:43:

>Hallo Sabine! Meine Tochter Nina ist 1999 geboren; sie hatte bis vor kurzem auch noch diese Schreianfälle!! Sie hat seit ihrer Geburt geschrieen! Wir haben alles versucht; sind jedoch zu dem Schluß gekommen, das wir leider in diesen Schreiphasen nichts tun können. Ich setze mich neben sie, nehme ihre Hand und lasse sie schreien. Es wird besser!!!! Jetzt mit 3 Jahren wird sie langsam ruhiger. Ich kann dir nur den Rat geben, wenn du es nicht mehr ertragen kannst, lege sie hin, gehe eine Weile aus dem Raum und versuch Kraft zu schöpfen. Ich bis auch oft total verzweifelt gewesen (bin es teilweise immer noch), weil ich immer dachte ich könne ihr irgendwie helfen; aber es ging nicht.
 
Geschrieben von Michael + Wiebke ( 12 ) am 20. Mai 2003 09:48:00:

Als Antwort auf: Re: Dauer der Schreiphase bei Rett-Mädchen? geschrieben von Claudia am 06. Februar 2003 07:02:22:

Tja, unsere Tochter hat seit 10 Jahren diese immer wiederkehrenden Schreiattacken in Verbindung mit Autoagressionen. Seit ca. drei Wochen bekommt sie in niedriger Dosierung Resperidal. Die ersten zwei Tage hat es sie dermaßen dahingerafft das sie fast nur geschlafen hat. Mitlerweile sieht es so aus, dass ihre Schreiattacken wesentlich milder ausfallen ( diese extrem hohen Töne und die Dauer der Attacke ). Ich will hier keine Mittelempfehlung geben, da unsere Kinder individuell auf diese Dinge reagieren. Wir harren erstmal der Dinge, die in den nächsten Wochen geschehen werden. Die Sache mit der Müdigkeit hat sich mitlerweile gelegt. Wenn sich noch einschneidende Änderungen ergeben sollten, werde ich sie hier posten. Bevor ich es vergesse. Wiebke ist seit ca. vier Jahren auf Timonil eingestellt. Seit dem ist sie anfallsfrei.
 
Geschrieben von Gisela López am 18. Januar 2003 17:52:02:

Als Antwort auf: Dauer der Schreiphase bei Rett-Mädchen? geschrieben von Sabine am 16. Januar 2003 21:45:43:

Hallo,
meine Linda wird jetzt bald 13 Jahre alt. Ihre Schreiphase hatte sie so mit zwei bis zweieinhalb Jahren. Ein Jahr hat es Gott sei Dank nicht gedauert. Es war genau in der Phase, als sie mit ihren Veränderungen zu tun hatte und damit augenscheinlich nicht klar kam. Jetzt ist sie ziemlich ausgeglichen. Ende 1999 hat Linda dann mal mehrere Tage geschrieen - mit Pausen, jedoch stundenlang. Wir ließen sie untersuchen und es wurde festgestellt, dass sie gekrampft hat. Diese Krämpfe waren nicht so offensichtlich. Linda wurde medikamentös eingestellt und seitdem ist wieder alles in Ordnung. Letztendlich weiß man nie genau, was es ist. Es können auch ganz normale Dinge sein (Bauch-, Zahn- und sonstige Schmerzen). Das habt ihr ja sicher schon abgeklärt.
Welchen Rat kann man da geben? Ich denke, wenn diese Schreiphasen schon so lange dauern, sollte man es vielleicht doch mit leichteren Beruhigungsmitteln versuchen. Ich war und bin kein Freund von Medikamenten. Es gibt aber Situationen, in denen sie für alle Beteiligten eine Hilfe sein können. Ich habe einen Kinderarzt, dem ich vertraue, der sehr sparsam mit der Verordnung von Medikamenten umgeht (nicht aus ökonom. Gründen). Ansonsten muß man sich hin und wieder auch abgrenzen, das Kind schreien lassen und dann auch wieder mal mit beruhigen versuchen. - Jeder wie er es kann. - Auf jeden Fall ist es wichtig, auch an sich zu denken. Unsere Kraft muß ja noch eine Weile reichen - auch jedoch nicht nur wegen unserer Mädchen.
Viel Kraft und alles Liebe
gisela (mit Rosa 90* und Linda *90)
 
Hallo Gisela
habe mich sehr über deine Antwort gefreut. Hoffe das bald herausgefunden wird was mit meiner jessy ist und ihr dann auch geholfen wird. Würde gerne weiterhin Kontakt halten, über eine weitere Nachricht würde ich mich freuen. Bis bald. Gruß Sabine
 
Geschrieben von Inge am 18. Januar 2003 09:51:07:

Als Antwort auf: Dauer der Schreiphase bei Rett-Mädchen? geschrieben von Sabine am 16. Januar 2003 21:45:43:

Hallo Sabine,
Annika (*83) hatte diese Schreiphase ungefähr 2-3 Jahre lang; aber ich denke, es war bei ihr dadurch so eine lange Zeit, weil sie damals auch Anfälle hatte, die noch nicht erkannt wurden. Als dann (im Alter von 4 Jahren) durch die Diagnose "Rett" auch die Epilepsie erkannt wurde und Annika Medikamente bekam, war das Schreien sehr schnell verschwunden.
Gute Tips??: öfters mal Abstand (Betreuung für die Tochter) suchen, dann hat man wieder die Kraft und die Nerven, das Geschreie besser auszuhalten. Das half mir und Annika(!) immer sehr.
Gute Nerven wünscht
Inge
 
Hallo Inge,
habe mich sehr über deine Antwort gefreut. Werde meinem Kinderarzt mitteilen wie es bei Dir war, habe auch weitere Antworten wie deine erhalten, hoffe dass wir (mein Kinderarzt und ich) bald auf die Lösung des Problems kommen. Würde mich über weiteren Kontakt freuen. Bis bald Gruß Sabine
 
Geschrieben von Sabine am 17. Januar 2003 20:54:24:

Als Antwort auf: Dauer der Schreiphase bei Rett-Mädchen? geschrieben von Sabine am 16. Januar 2003 21:45:43:

Hallo Sabine,
ich hab grad das Gefühl du schreibst von meiner Selina als sie in dem alter war ,immer schreient oder sprechent als ob alle um sie rum taub sind,das Schreien hat sich zum Glück seit einem Jahr fast ganz gelegt,hören tut man sie zwar immer noch überall aber die tonlage ist weit aus besser,Selina ist jetzt Viereinhalb.Wir wussten damals noch nicht das Selina rett hat.Was die sache nicht besser machte weil mir jeder Fremde auf der Strasse erklärte was für ein ungezogenes Kind ich habe und wie es gezüchtigt gehört,das einzige was ich damals getan habe war das ich sie ab und zu wenn es ganz schlimm war in ihrem Zimmer eingesperrt habe für ein paar Minuten das hat zwar nicht geholfen aber ich hatte ein bischen abstand zu ihr,etwas geholfen hat sie ganz fest in den Arm zu nehmen und ihr sagen das ich sie ganz toll lieb habe auch wenn sie schreit,geht zwar nicht immer,aber im nachhinein kann ich sagen das das noch am ehesten was gebracht hat.Auf jeden fall kann ich Dir nachempfinden was du grad durchmachst und es wird bestimmt besser ,wenn du willst kannst du mir ruhig schreiben.

Viele Grüße sendet Dir Sabine
 
Hallo Sabine,
habe deine Antwort erhalten und mich gefreut. Hatte beim Lesen irgendwie ein Lachendes und ein Weinendes Auge. Bin froh jemanden gefunden zu haben der nachvollziehen kann was es bedeutet, ein mädchen zu haben was den ganzen tag sehr laut schreit. werde deinen rat befolgen und habe die hoffnung das es vielleicht ein wenig helfen wird. Würde mich freuen, wenn wir in Kontakt bleiben könnten. Habe heute (21.1.) auch mit meinem Kinderarzt gesprochen und ihn gefragt wie es mit einem Beruhigungsmittel zur Probe aussähe, wollte sich erkundigen. Bin auf seine Antwort gespannt. Hoffe doch von Dir zu hören, würde mich freuen. Bis bald Gruß Sabine
 
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