GWahnfried
Interessierter Benutzer
Ronja wurde am 24.4.1998 geboren. Unser Sohn Lars war damals 5 Jahre alt. Im Alter von 5 Monaten mekten wir, dass die Entwicklung nicht normal verlief. 
Aber der damalige Kinderarzt reagierte nicht. Als sie sich mit einem Jahr noch nicht umdrehen konnte, teilte uns derselbe Arzt mit, dass Ronja nun wohl doch behindert sei und sie ab sofort KG nach VOJTA zu bekommen hätte.
Ich bat ihn telefonisch an einem Samstag zu einem Hausbesuch und teilte ihm mit, dass er uns bitte die Rechnung zusenden möge, da wir ihn nicht mehr in Anspruch nehmen werden.
Unter der Vojta-Therapie lernte sie mit 2 Jahren und 2 Monaten laufen und sprach dann auch ein paar Worte.
Als Ronja 3 Jahre alt war, bekam sie epileptische Anfälle. Sie hatte dann bis zu 16 Grand-Mal-Anfälle am Tag. Sie war zur Einstellung auf die richtige antikon- vulsive Medikation bis 1994 oft monatelang mit kurzen Unterbrechungen im Werner-Otto-Institut (WOI) Hamburg, und musste bei akuten Problemen mehrfach von dort in das Kinderkrankenhaus Wilhelmstift verlegt werden.
Wir hatten dfolgende Medikationsvarianten:
1) Liskantin (1991)
2) Liskantin und Orfiril (1992)
3) Liskantin, Orfiril und Dibro-BE (brom) (1993)
1994 war die Einstellung der Epilepsie mit einer Monotherapie unter Orfiril beendet. Die Anfallshäufigkeit sank auf 14-tägig. In einem Jahr haben wir mal 7-Monate ohne Anfälle geschafft. Nun begann also die Suche nach der "Grunderkrankung". Dabei fiel zum ersten mal der Name RETT-Syndrom. Er wurde aber nicht weiter verfolgt, da in einer Gen-Untersuchung zu 80 Prozent das Angelman-Syndrom nachgewiesen wurde. Das hat uns zwar nicht voll zufrieden gestellt, aber es war o. k. für uns.
Da bis in das Jahr 2000 die Anfälle noch monatlich auftraten, haben wir im Sept. die Neurologie der Uni-Kinderklinik Kiel aufgesucht. Dort bat uns der Chefarzt, Prof. Dr. Stephani, zum Gespräch und teilte uns mit, dass nach einem Gentest bei Ronja eine Variante des RETT-Syndroms nachgewiesen wurde.
Wieso Variante: Ronja kann noch heute Dinge vom Tisch aufheben und selbständig ein Glas, ein Stück Brot oder auch einen Löffel nehmen. Auch den Pinzettengriff beherrscht sie noch.
Dann wurde bei uns Eltern noch Blut abgenommen. Man hat damit festgestellt, dass das RETT-Syndrom nicht vererbt wurde, sondern das es idiopathisch entstand.
Nach 12-Jahren sind wir also endlich im Rettland angekommen. 
Aber der damalige Kinderarzt reagierte nicht. Als sie sich mit einem Jahr noch nicht umdrehen konnte, teilte uns derselbe Arzt mit, dass Ronja nun wohl doch behindert sei und sie ab sofort KG nach VOJTA zu bekommen hätte.Ich bat ihn telefonisch an einem Samstag zu einem Hausbesuch und teilte ihm mit, dass er uns bitte die Rechnung zusenden möge, da wir ihn nicht mehr in Anspruch nehmen werden.
Unter der Vojta-Therapie lernte sie mit 2 Jahren und 2 Monaten laufen und sprach dann auch ein paar Worte.
Als Ronja 3 Jahre alt war, bekam sie epileptische Anfälle. Sie hatte dann bis zu 16 Grand-Mal-Anfälle am Tag. Sie war zur Einstellung auf die richtige antikon- vulsive Medikation bis 1994 oft monatelang mit kurzen Unterbrechungen im Werner-Otto-Institut (WOI) Hamburg, und musste bei akuten Problemen mehrfach von dort in das Kinderkrankenhaus Wilhelmstift verlegt werden.
Wir hatten dfolgende Medikationsvarianten:
1) Liskantin (1991)
2) Liskantin und Orfiril (1992)
3) Liskantin, Orfiril und Dibro-BE (brom) (1993)
1994 war die Einstellung der Epilepsie mit einer Monotherapie unter Orfiril beendet. Die Anfallshäufigkeit sank auf 14-tägig. In einem Jahr haben wir mal 7-Monate ohne Anfälle geschafft.
Nun begann also die Suche nach der "Grunderkrankung". Dabei fiel zum ersten mal der Name RETT-Syndrom. Er wurde aber nicht weiter verfolgt, da in einer Gen-Untersuchung zu 80 Prozent das Angelman-Syndrom nachgewiesen wurde. Das hat uns zwar nicht voll zufrieden gestellt, aber es war o. k. für uns. Da bis in das Jahr 2000 die Anfälle noch monatlich auftraten, haben wir im Sept. die Neurologie der Uni-Kinderklinik Kiel aufgesucht. Dort bat uns der Chefarzt, Prof. Dr. Stephani, zum Gespräch und teilte uns mit, dass nach einem Gentest bei Ronja eine Variante des RETT-Syndroms nachgewiesen wurde.
Wieso Variante: Ronja kann noch heute Dinge vom Tisch aufheben und selbständig ein Glas, ein Stück Brot oder auch einen Löffel nehmen. Auch den Pinzettengriff beherrscht sie noch.
Dann wurde bei uns Eltern noch Blut abgenommen. Man hat damit festgestellt, dass das RETT-Syndrom nicht vererbt wurde, sondern das es idiopathisch entstand.
Nach 12-Jahren sind wir also endlich im Rettland angekommen.
