Einfach so

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Angi

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Hallo zusammen wir möchten einfach was loswerden

Hier liest man oft von Wein und schreiphasen die Rett typisch seien von fördern akzeptieren etc
Und wir stoßen dabei immer wieder auf Widersprüche
Unterschiedliche Lebensphasen gibt es immer überall dazu bedarf es keiner Diagnose
Schreien ist keine pathologische Symptom das nur Rett-Syndrom betrifft, oder?
Epilepsie können auch Menschen ohne Rett-Syndrom haben, richtig?
Und lernen tut auch jeder ganz individuell -
Akzeptanz bedeutet das ich annehme so wie es ist oder derjenige ist in seinem eigenen Handeln, tun etc
Wissen Pädagogen und Co mehr als die die ihr tgtgl. Mehr als wenige Minuten zusammen sind?
Glaubt ihr das wirklich?
Was hat die "große Rett Familie" bisher erreicht?

Etwa das man sich gewisse Dinge einfach so selbst leisten kann ohne große Bürokratie oder über 80 verschiedene Stellen?
Steht die ganze "Rett Familie" bei jedem der hier nach Unterstützung fragt vor der Tür und packt an? Oder kommen nur emojis die trösterle ausdrücken?
Mal ehrlich soviel Widersprüchlichkeiten

Annehmen und 2 Sätze weiter ja es ist so schrecklich....

Oder sie kann dies und das nicht 5 Sätze weiter Schule Förderung....

Oder wir sind da

Und dann hört man plötzlich nichts mehr von Helga die eine Bitte hatte....

Oder wie es fritzi jetzt geht....


Welchen Beruf haben denn eigentlich so die Rett Frauen?

Und wieso trefft ihr euch nur unter euch bei ausgesuchten Veranstaltungen im Zeitalter der"inklusion"?

Einfach so
 
Hallo Angi,

ich habe nicht verstanden, worum es Dir geht. Natürlich haben auch andere Menschen bestimmte Eigenheiten und Krankheiten.

Das Rett-Syndrom ist nun mal ein seltenes Syndrom und wir sind über das ganze Land und darüber hinaus verteilt. Da ist es hilfreich, eine Stelle zu haben, bei der man weiß, die kennen sich speziell mit dem Syndrom aus und haben dasselbe "Schicksal". Das erspart einem oft, das Rad neu erfinden zu müssen. Gerade bei Neudiagnosen steht man vor einem großen Berg und was nicht, welchen Weg man nehmen soll. Da hilft oft eine Antwort auf Fragen wie "Wie habt Ihr das gemacht?" oder "Was hat bei Euch geholfen?" etc. Es stellt hier niemand den Anspruch auf "absolutes" Wissen. Man kann nur von seinen Erfahrungen berichten.

Das Forum und mit ihm die "große Rett-Familie" kann auch nicht den eigenen Sozialraum abdecken oder gar ersetzen. Es ist auch nicht Aufgabe der Teilnehmer hier und in der Rett-Familie, "mit anzupacken". Wir können nur berichten und Vorschläge machen. Was jeder damit anfängt, bleibt ihm/ihr überlassen.

Zu Deinem letzten Punkt würde ich sagen, dass sich durchaus Eltern auch außerhalb der Veranstaltungen treffen, sofern es sich lokal anbietet und Freundschaften entstanden sind. Nur wird dies nicht jedes Mal kundgetan.

Deine Ausführungen lassen auf eine große Frustration schließen. Aber was ist die Alternative?

Viele Grüße
Ulli
 
Hallo Ulli,
Wow, also wenn man etwas nicht versteht und dann falsche Schlüsse zieht anstatt zu fragen wie meinst das finden wir mehr als daneben.

Aber da stehen wir drüber!
Du schreibst das es gut ist Tips zu kriegen für das eine oder andere, soweit so gut dagegen sagt ja keiner was, dennoch ist jedes Mädel anders deshalb wird es da schon schwierig pauschal nur einen Weg zu gehen-
Mittlerweile ist das Rett-Syndrom neben Trisomie 21 die zweit bekannteste Besonderheit!
"Schicksal"???
Das sieht jeder anders!

Für viele ist es ein Geschenk eine Bereicherung, so auch für uns.

Und das ist der Unterschied!


Und der Grund warum du nicht verstanden hast -

Macht aber auch kein Sinn zu erklären, denn erklären müssen nur die frustrierten
Siehe Brennpunkt, wer ist also frustriert -
Und das was da so steht trifft auf meine Frage zu "Was habt ihr bisher erreicht als" Rett Familie"?

Gemeinsam schimpfen hinter hinter Türchen.....
Anstatt Gemeinsam das was so dort steht zu verändern


Da ist es doch einfacher zu sagen das eigene Kind ist nicht wie erwartet -!

Gemeinsam Jammern, oder verändern!
 
hallo Angi,

dieses Forum bietet einen Raum in Kontakt zu gehen, sich auch mal auszuheulen, sich Rat, Erfahrung oder Sichtweisen von anderen zu holen, zu trösten oder auch nur zuzuhören, oft ohne helfen zu können. Seit 22 Jahren findet hier ein freundlicher wertschätzender Austausch statt.

Es ist eine Ergänzung zur aktiven Teilnahme an Treffen der örtlichen Rett-Gruppen.

Wir müssen hier im Forum nichts erreichen, wir sind einfach nur zusammen. Und wenn jemand sich zurückzieht für lange Zeit ist das auch ok.

Widersprüche finden sich hier genauso wie überall im Leben. Phasen wechseln sich ab. Phasen mit mehr Kraft, mehr Hoffnung, mehr Freude, Phasen mit mehr Verzweiflung, Frust und Trauer.

Sich ändernde Verhaltensweisen oder Symptome unserer Kinder stellen uns immer wieder vor Rätsel und Herausforderungen, wir suchen Erklärungen und Lösungen, Hoffnung kommt und geht. Vieles bleibt auch einfach so stehen, weil es sich nicht lösen lässt.

Leben mit Rett ist eine Reise ins Unbekannte. Mit Weggefährten an der Seite, nämlich andere Eltern, das macht es leichter. Trotzdem hat jeder seinen eigenen Weg.

Inklusion… hängt von extrem vielen Faktoren ab. Sie sollte selbstverständlich sein, ist sie aber nicht. Oft ist sie anstrengender als alles sonst.

Manche Eltern finden auch noch die Kraft öffentlich zu kämpfen. Zum Thema inklusives Wohnen beispielsweise.

Andere schaffen kaum ihren Alltag.

Es gibt keine Vorgaben, jeder wie er kann.
 
Angi schrieb:
Was hat die "große Rett Familie" bisher erreicht?

Etwa das man sich gewisse Dinge einfach so selbst leisten kann ohne große Bürokratie oder über 80 verschiedene Stellen?
Steht die ganze "Rett Familie" bei jedem der hier nach Unterstützung fragt vor der Tür und packt an?
Zum Vergrößern anklicken....

Erreicht wurde u. a. Aufmerksamkeit für das Rett-Syndrom.

Finanzielle Hilfen für einzelne Familien sind nicht das Programm.
 
Hallo Herta,

Wir verstehen uns irgendwie nicht, zumindest werden hier Sachen erwähnt die wir so nicht meinten -
Besondere Kinder egal welche Bezeichnung es dafür gibt sind nicht nur
Peter (Angelmann - Syndrom)
Susi (Rett-Syndrom)
Usw (nur Beispiele)
Es sind eigenständige Persönlichkeiten.
Sie haben eigene Gedanken, Gefühle, Bedürfnisse
Jeder kann kommunizieren, man kann nicht nicht kommunizieren

Wenn also plötzliche Verhaltensveränderungen (wie du es schreibst) da sind liegt es vermutlich am Umfeld oder an einem Medikament (psychothrope Wirkung Medikamente) etc
Alles was nicht läuft wie bei der Mehrheit wird auf Rett-Syndrom geschoben
Sehtihr eure Kinder oder junge Erwachsenen tatsächlich als Eigenständige Menschen mit Mitspracherecht

Es fehlt auch irgendwie so Beiträge mit Leben zbsp voll cool.... Ist teenager....
Leben lachen ganz "normal" (Normalitätsprinzip)

Gemeinsam bedeutet zumindest für uns das man auch gemeinsam verändert


Manchmal gehört auch dazu etwas was da ist neu zu erfinden oder wie ulli sagt das Rad neu erfinden

Es geht um eure Kinder die nicht bis auf Teufel komm raus therapiert und pädagogisiert werden möchten -

Lebt mittendrin nicht I'm "Rett land"

Das Leben ist Bunt und voller Vielfalt es gibt kein Richtig kein Falsch es gilt was draus wird

Vg Angi
 
Hallo Angi,

Wie alt ist denn Deine Tochter und was ist sie von Beruf? Es ist für mich schwierig, Deinen Ausführungen zu folgen, da sie sehr allgemein und auch verallgemeinernd sind.

Unsere Kinder sind nun mal anders und haben viele andere, aber auch oft ähnliche Bedürfnisse wie die "normalen" Kinder. Es wird nicht immer alles auf das Rett-Syndrom geschoben. Viele Menschen mit Rett-Syndrom benötigen auch Therapie, damit sich Ihr Gesundheitszustand nicht verschlechtert und überpädagogisieren ist schwierig, da auch unsere Kinder ein Recht auf Lernen ein Leben lang haben. Man sollte ihnen schon viel anbieten. Was unsere Kinder dann daraus machen, bleibt natürlich ihnen überlassen. Natürlich sollte man nichts überstülpen, sondern sich nach ihren Interessen richten. Nur leider ist es in der Gesellschaft schwierig, dass unsere Kinder akzeptiert werden. Hier gibt es große Hindernisse. Wenn man neben eigener Arbeit und Betreuung des Kindes noch Zeit, Lust und Kraft hat, kann man ja versuchen dies zu ändern.

Was habt Ihr denn in Eurer Umgebung verändern können und wie habt Ihr das erreicht? Vielleicht können wir ja voneinander lernen.

Viele Grüße
Ulli
 
Hallo ulli

Es war eine rhetorische Frage. (Was für ein Beruf haben eure Mädels)

Und mit auf Teufel komm raus therapiert und pädagogisiert meinten wir das man durchaus auch durch ein zuviel überfordern kann umgekehrt durch zu wenig langweilen.
Stimmt, anders sein oder Dinge nicht der Mehrheit gleich zu tun war und ist nach wie vor ein gesellschaftliches-
"Nicht das schwarze Schaf ist anders, die weißen sind alle gleich".

Und jeder lernt sein Leben lang -

Hier steht der Widerspruch anders, aber dann doch erwarten das wie bei allen es läuft
Kiga Schule ausziehen.....
Wollen das die Mädels oder holt man sich damit gespielte "Normalität"
Schule =Bildung, oder finden da lediglich Therapien statt

Es ist wie Inge es hier in einem Beitrag mit den Gedanken ihrer Tochter ausdrückt
Sehen wir genau so.

Oder Frankie die klar sagt das zbsp eine Peg nur Bequemlichkeit ist.... Sie würde dafür ja übelst angegangen...

Und hier ist es nämlich genau so, wenn einer hier was gegen OP s sagt und dierekt ist dann wird er von der "Rett Familie" gemaßregelt weil er es eben nicht
so sieht das alles ständig operiert werden muss

Wie fühlen sich da die Mädels, wenn sie ständig auch noch hören das Bein der Fuß die Hüfte stimmen nicht -

Werden sie da gefragt ob sie tatsächlich Schmerzen haben und operiert werden möchten(ab einem gewissen Alter können das durchaus auch die Mädels)

Und bevor s Falsch verstanden wird wir sind nicht prinzipiell gegen op s-

Aber hier entsteht der Eindruck das OP ein Muss ist weil ja alles durch Rett-Syndrom so ist

Modetrend

"sie ist jetzt auch voll gerade"
Jetzt müssen wir keine Orthesen mehr anziehen " Gott war das ein Kampf
" wir müssen kein schlechtes Gewissen haben abends das nicht genug gegessen und getrunken wurde"
Die Schule und Förderstätte sind froh das wir dies und jenes gemacht haben.!!!

Also macht ihr das weil es anderen und euch dann leichter und bequemer wird, oder tatsächlich weil es nötig ist und die Mädels es so sehen -


Vg angi
 
Ich verstehe immer noch nicht, worauf Du hinaus willst.

Wir haben zum Beispiel eine PEG bei Marlene setzen lassen, weil sie vor einigen Jahren alle 4 Wochen in der Klinik mit einer Lungenentzündung war. Durch die PEG konnten wir ihr vermutlich viele Klinikaufenthalte ersparen. Ist das nicht im Sinne unserer Tochter? Natürlich haben mit ihr darüber gesprochen, aber wie soll sie eine Entscheidung treffen über eine Sache, die sie nicht kennt? Marlenes Ess- und Trinkverhalten hat sich nicht geändert. Der Unterschied ist jetzt, dass sie genug Flüssigkeit bekommt und wir haben (oh Entschuldigung) tatsächlich weniger Stress, was die Flüssigkeitsversorgung angeht.

Hier im Forum werden hauptsächlich Erfahrungen und Meinungen ausgetauscht.

Jeder muss doch für sich und seine Tochter seinen Weg finden, ob der nun rechts herum oder links herumgeht, ist von niemanden zu beurteilen.

Viele Grüße
Ulli
 
Hallo Angi,

ja erzähl doch mal von euch, hast du eine Tochter mit Rett-Syndrom und wie alt ist sie und wie läuft es bei euch im Alltag?

lg Herta
 
Hallo Ulli,

Macht nichts wenn du es nicht verstehst -
Aber ich hab noch ne Frage also wenn man eine Peg hat dann ist das der Garant niemehr in eine Klinik zu müssen?

Die Lungenentzündungen waren die nach der Skoliose OP?

Und wieso entschuldigt dich für weniger Stress bei uns,besser ein Dankeschön an eure Tochter"danke das du jetzt weniger "stressig" bist -

Ihr traut eurer Tochter nur in gewissen Dingen Entscheidungsfähigkeit zu, nicht aber in Bezug auf ihren Körper?!


Für Außenstehende liest sich hier vieles so

RETT-SYNDROM SCHRECKLICHES Leben
Alle ops sind nötig und so ungefährlich wie ein Pfefferminz Bonbon vorallem Zeitersparnis und weniger Stress
Alles machen was andere sagen und empfehlen
Aber wenn erwachsen sind ausziehen lassen

.............


Wie fühlt es sich an ständig zu hören und spüren das anders sein eine Last/Belastung für all diejenigen die alle gleich sind zu sein

Lest eure Beiträge mal aus Sicht eurer Kinder!


Zitat Professor Huppke
"Eltern von schwerst behinderten Kindern stärken in ihrem selbstbewußtsein anstatt falsche Hoffnungen zu machen"


Die Spenden Gelder die gesammelt werden sind für Forschung, um eine Tablette zu finden damit ihr eine reset Taste habt!?

Anstatt es für schöneres zu nutzen


Also erwartet nicht das die Gesellschaft eure Mädels akzeptiert, wenn die meisten hier selbst nicht in der Lage dazu sind.

Und andere weil sie direkt sind und nicht den vorgegebenen "Rettlandweg" gehen und die andere Seite beleuchten aufs übelste angegangen werden.

Vg
 
Hallo Angi,
jetzt muss ich da auch mal was dazu schreiben, denn langsam wird es echt lächerlich deine Argumentation.

Jetzt verstehen, sage und schreibe, 3 Menschen nicht, auf was du überhaupt hinauswillst oder was du dir von diesem Forum erwartest?
Vielleicht könnte es dann doch an dir und deiner Frustation liegen.
Zwar die Frustation nicht auf deine Tochter und das Rett-Syndrom, aber auf alle anderen, wo jeder der Rett-Familien einen Weg für sich gefunden hat, mit der Herausforderung umzugehen ein behindertes Kind zu haben.

Du kannst doch nicht einer anderen Rett-Familien vorschreiben, dass sie nicht so mit "Rett" umgeht, wie du es dir vorstellst????
Ist das dann tolerant??
Jeder Mensch ist unterschiedlich und jeder Behinderte sowieso. Jeder entwickelt seine eigenen Strategien, wie er damit am besten umgeht!

Nicht jede OP oder Therapieform ist für jedes Rett-Kind geeignet. In diesem Forum bekommst du Tipps und Ratschläge, was nicht bedeutet, dass du die für dein Rett-Kind annehmen musst.

Und auch die Rett-Forschung muss dich nicht interessieren, wenn du das nicht willst. Für viele ist es dennoch ein Hoffnungsschimmer.

Es ist doch absolut toll, wenn ihr für euch einen Weg gefunden habt, mit eurer Tochter und dem Rett-Syndrom gut zu leben!!

Ich bin seid fast 30 Jahren Mama eines schwerstbehinderten Sohnes(nicht Rett) und ich kann auch nur dazu sagen, dass wir in den 30 Jahren so viel Dankbarkeit von Michi erfahren haben und viel Freude erlebt haben, aber auch sehr viele Schattenseiten hatten, wo wir sehr oft Entscheidungen für OPs treffen mussten, die für seine Gesundheit im Endeffekt goldwert waren. Und das kann leider auch der Weg mit Rett sein.

Und unsere Treffen finden statt, weil sich Menschen, mit dem gleichen "Schicksal" treffen wollen, um sich einfach in netter Runde austauschen wollen. Das hilft vielen Eltern und wir bei Rett-Syndrom Bayern haben einige junge neudiagnostizierte Familien, die schon davon profitieren, wenn sie mit unseren Familien mit älteren Rett-Kinder zusammentreffen, sonst würde ja keiner wieder kommen.

Also bitte, hör auf damit alle anderen Rett-Familien schlecht zu reden, nur weil sie einen anderen Weg gehen, als du!!!!

Wenn du dennoch reden willst, ohne jemanden fertig machen zu wollen, dann kannst du sehr gerne bei mir anrufen.

Rett-Syndrom Bayern
Geschäftsstelle
Andrea Pfund
09102/9990718
 
Hallo in die Runde,

Wenn es Leute gibt die die Meinung anderer nicht akzeptieren weil Sie dadurch zum Nachdenken oder Hinterfragen angeregt werden, dann fährt man die "sich Angegriffen Fühl Schiene"!
Oder wie Andrea sagt "lächerlich", weil die Denkweise so festgefahren ist, daß es doch anders gar nicht sein kann -

Wer ist denn hier frustriert????


Fazit :Solange man nicht zu weit auseinander liegt mit der Denkweise und Einstellung alles I. O.


Im übrigen ist das Wort Behinderte eine Beleidigung bzw Diskriminierung!!!!
Soviel zu "Toleranz"!!!!!!


Vg Angi
 
Hallo Angi,
das wird jetzt hier zu diesem Thema mein letzter Eintrag sein.

Ich akzeptiere deine Meinung absolut, hatte aber das Gefühl, dass du nicht auf die Fragen anderer eingegangen bist und gar nichts von dir erzählen wolltest, sonder nur angeklagt hast. Und ich lasse es nicht zu, dass andere Rett-Familie, nur weil sie nicht deiner Vorstellung entsprechen und ihr Leben mit Rett anders gestalten als du, so von dir angegangen werden.

Und das Wort "Behinderte" ist eine Diskriminierung? Ok, das wusste ich nicht, dann werde ich das meinen Sohn sagen, dass er das bitte nicht mehr von sich selbst behaupten soll. Ich rede ihn sowieso mit seinem Namen an. Humor ist, wenn man trotzdem lacht und hast du schon mal von der Lachtherapie gehört. Die ist besser als alles andere. Frag meinen Sohn!

Bitte erkläre es mir doch wenigstens, was in dir vorgeht, denn ich kann deinen Gedanken wirklich nicht folgen. Ich bin vielleicht nicht so feingeistig wie du, deswegen bräuchte ich mal anderes input.

Ich verstecke mich nicht anonym hinter einer Nachricht, deswegen habe ich auch meine Telefonummer und meinen Namen angegeben.

Ich würde mich tatsächlich sehr freuen mit dir mal persönlich zu sprechen. Ich hatte in diesem Zusammenhang schon zwei sehr nette und interessante Telefongespräche.

Fakt ist aber doch, dass einen das Rett-Syndrom und die unterschiedlichen Denkweisen nicht zum Streiten bringen sollten, sondern eigentlich zum Zusammenhalten. Und das versuche ich zu machen und werde jedem helfen, der meine Hilfe braucht und auch will.

Liebe Grüße
Andrea
 
Hallo Angi,

Du hast bisher kein einziges Wort über Dich oder Deine Tochter (Du musst ja nicht zwingender Weise eine haben) verloren und wie Du mit Deiner Familie Inklusion lebst.

Deine Beiträge zeigen deutlich Deine Toleranz und Deinen Respekt vor den Familien, die ihr bestens geben, damit für alle in diesen Familien das Leben respektvoll und lebenswert ist. Wie sie das machen, kann und darf von uns nicht be- und schon gar nicht verurteilt werden.

Du drehst jedes Wort um und verallgemeinerst sofort. Damit lässt sich keine halbwegs sachliche Diskussion führen, was ich sehr schade finde, da das grundlegende Problem, nämlich die Inklusion in unserer Gesellschaft, durchaus diskussionswürdig ist.

Schade eigentlich.

Viele Grüße
Ulli
 
Hallo

Wir haben lediglich einen Denkanstoß gegeben und eine andere Sichtweise dargestellt!!

Scheinbar gibt es drei Leute, die sich derart auf den Schlips getreten fühlen und deshalb so reagieren, wie hier zu lesen.

Respekt bedeutet Reife jegliche Sichtweise zu akzeptieren ohne sich angegriffen zu fühlen.

Und nochmal wir haben niemanden angegriffen oder behauptet es sei falsch etc.
Das belegt die Art wie geschrieben wurde!

Es belegt auch was wir bereits erwähnt haben, nämlich wenn etwas von der Sicht der Mehrheit abweicht und das offen gesagt wird dies unerwünscht und unbequem ist, weshalb dann manche so reagieren.....

Streit sucht hier niemand, oder?


Ein schönes erfülltes Leben wünschen wir.

Angi
 
Hallo Angi,

Wir fühlen uns nicht auf den Schlips getreten, sondern haben ebenfalls nur unsere Sichtweise dargestellt und zur Diskussion aufgefordert. Aber das klappt offensichtlich nicht. Leider ist Art der Darstellung / Diskussion immer zum Standard in Deutschland geworden. Ich finde dies traurig.

Dir auch ein erfülltes und inklusives Leben, von dem Du nichts preisgibst.

Viele Grüße
Ulli
 
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