Sonja E.
Member
Hallo alle zusammen!
Ich habe lange überlegt, ob ich meine Geschichte auch aufschreiben soll, denn eigentlich sind sie sich ja alle ähnlich - aber vielleicht hilft es ja ein bischen.
Also: Emily kam wie alle Rettmädchen nach normaler Schwangerschaft und einer normalen Geburt als unser zweites Kind am 17.07.05 zur Welt. Die Freude war groß, denn unser erstes Kind ist ein Junge - Paul. Witzigerweise wußte Paul schon viel eher als wir und alle anderen, das in meinem Bauch eine kleine Emily ist.
Emily war ein sehr ruhiges, ausgeglichenes Mädchen - das Gegenteil vom Bruder. Sie ist eine kleine Schmusekatze und war immer zufrieden mit dem was sie hatte und wir ihr gaben, von alleine wollte sie, außer Essen, wenig.
Ich fand es schon auffällig, dass Emily bei der U5 sich zufällig zum Ersten Mal auf die Seite drehte. Die Kinderärtztin beruhigt mich mit: Das wird schon, manche sind halt langsamer.
Mit 9 Monaten drehte Emily sich vom Rücken auf den Bauch und der Kinderarzt (Arztwechsel in der gleichen Praxis) meinte es reiche, wenn ich zur U6 wiederkomme, das passe schon noch alles.
Mit 11 Monaten hatte Emily einen Fieberkrampf und wir waren 1 Woche in der Klinik. Zum ersten Mal stimmte mir jemand zu, dass die Entwicklung verzögert ist. Hier wurden dann auch die ersten Untersuchungen gemacht EEG, Blutuntersuchungen etc. . Alles o.B..Empfehlung war, machen Sie mal Krankengymnastik und dann wird das schon.
1/4 Jahr KG später, keine Besserung und die Diagnostik ging weiter. Diesmal 3 Tage Krankenhaus, wieder die üblichen Untersuchungen. Wieder o.B.. Allerdings stand im Bericht ganz hinten mitten im Text, das Wort Rett-Syndrom, auf Nachfrage beim Kinderarzt bekamen wir allerdings die "beruhigende" Antwort, dass das da nur steht sich aber alle einig sind, das Emily das auf gar keinen Fall hätte!!!
Eine Woche später sah Heinz einen Fernsehbericht über das Rettsyndrom und sagte am nächsten morgen zu mir:" Ich glaub die Emily hat Rett!" Ich wollte das nicht hören.
Emily hat dann von September - Dezember sich nicht mehr gedreht und fing mit ihren Handstereotypen. Außerdem war sie Dauerkrank, reagierte nicht mehr - ich dachte sie hört schlecht . Ich fing jetzt an mir wirklich ernsthaft Sorgen zu machen und wir besuchten schon oft die Retthomepage.
Anfang Januar hatten wir dann noch einmal einen Termin im Krankenhaus. Zwei Tage später der Anruf, wir testen auf Rett. Am 31.01.07 bekamen wir dann unseren "außergewöhnlichen Lottogewinn" (sagt Heinz immer) mitgeteilt und waren trotz aller "Vorbereitung" geschockt.
Seitdem macht Emily Schrittchen für Schrittchen mini Fortschritte und ist im Großen und Ganzen ein lieber, glücklicher verschmuster und fast immer grinsender kleiner
.
Motorisch hat Emily noch keine Fortschritte gemacht nein das stimmt auch nicht. Sie dreht sich wieder auf den Bauch (aber nicht zurück) und kann mittlerweile eine ganz kurze Zeit frei Sitzen.
Das ganz tolle an Emily ist, dass sie noch super Blickkontakt hält und auch versucht mit ihren Augen und ein bischen lautieren sich zu unterhalten - aber nur mit gaaaanz vertrauten oder sehr sympathischen Menschen!!
Na ganz schön lang geworden, deswegen hör ich jetzt auch auf.
Eins noch: Wir sind von Euch ganz toll aufgenommen worden und allein durch das Forum glaub ich schon jetzt ganz viele zu kennen. Vielen, vielen Dank
Ich habe lange überlegt, ob ich meine Geschichte auch aufschreiben soll, denn eigentlich sind sie sich ja alle ähnlich - aber vielleicht hilft es ja ein bischen.
Also: Emily kam wie alle Rettmädchen nach normaler Schwangerschaft und einer normalen Geburt als unser zweites Kind am 17.07.05 zur Welt. Die Freude war groß, denn unser erstes Kind ist ein Junge - Paul. Witzigerweise wußte Paul schon viel eher als wir und alle anderen, das in meinem Bauch eine kleine Emily ist.
Emily war ein sehr ruhiges, ausgeglichenes Mädchen - das Gegenteil vom Bruder. Sie ist eine kleine Schmusekatze und war immer zufrieden mit dem was sie hatte und wir ihr gaben, von alleine wollte sie, außer Essen, wenig.
Ich fand es schon auffällig, dass Emily bei der U5 sich zufällig zum Ersten Mal auf die Seite drehte. Die Kinderärtztin beruhigt mich mit: Das wird schon, manche sind halt langsamer.
Mit 9 Monaten drehte Emily sich vom Rücken auf den Bauch und der Kinderarzt (Arztwechsel in der gleichen Praxis) meinte es reiche, wenn ich zur U6 wiederkomme, das passe schon noch alles.
Mit 11 Monaten hatte Emily einen Fieberkrampf und wir waren 1 Woche in der Klinik. Zum ersten Mal stimmte mir jemand zu, dass die Entwicklung verzögert ist. Hier wurden dann auch die ersten Untersuchungen gemacht EEG, Blutuntersuchungen etc. . Alles o.B..Empfehlung war, machen Sie mal Krankengymnastik und dann wird das schon.
1/4 Jahr KG später, keine Besserung und die Diagnostik ging weiter. Diesmal 3 Tage Krankenhaus, wieder die üblichen Untersuchungen. Wieder o.B.. Allerdings stand im Bericht ganz hinten mitten im Text, das Wort Rett-Syndrom, auf Nachfrage beim Kinderarzt bekamen wir allerdings die "beruhigende" Antwort, dass das da nur steht sich aber alle einig sind, das Emily das auf gar keinen Fall hätte!!!
Eine Woche später sah Heinz einen Fernsehbericht über das Rettsyndrom und sagte am nächsten morgen zu mir:" Ich glaub die Emily hat Rett!" Ich wollte das nicht hören.
Emily hat dann von September - Dezember sich nicht mehr gedreht und fing mit ihren Handstereotypen. Außerdem war sie Dauerkrank, reagierte nicht mehr - ich dachte sie hört schlecht . Ich fing jetzt an mir wirklich ernsthaft Sorgen zu machen und wir besuchten schon oft die Retthomepage.
Anfang Januar hatten wir dann noch einmal einen Termin im Krankenhaus. Zwei Tage später der Anruf, wir testen auf Rett. Am 31.01.07 bekamen wir dann unseren "außergewöhnlichen Lottogewinn" (sagt Heinz immer) mitgeteilt und waren trotz aller "Vorbereitung" geschockt.
Seitdem macht Emily Schrittchen für Schrittchen mini Fortschritte und ist im Großen und Ganzen ein lieber, glücklicher verschmuster und fast immer grinsender kleiner
.Motorisch hat Emily noch keine Fortschritte gemacht nein das stimmt auch nicht. Sie dreht sich wieder auf den Bauch (aber nicht zurück) und kann mittlerweile eine ganz kurze Zeit frei Sitzen.
Das ganz tolle an Emily ist, dass sie noch super Blickkontakt hält und auch versucht mit ihren Augen und ein bischen lautieren sich zu unterhalten - aber nur mit gaaaanz vertrauten oder sehr sympathischen Menschen!!
Na ganz schön lang geworden, deswegen hör ich jetzt auch auf.
Eins noch: Wir sind von Euch ganz toll aufgenommen worden und allein durch das Forum glaub ich schon jetzt ganz viele zu kennen. Vielen, vielen Dank
sondern eine Sprechstundenhilfe, die mich ohne wenn und aber bzw. warum heute zwingend in die Praxis "einlädt" 
.
) da hin !
Sie bekam bis dahin Timox 8-0-8ml.Am 1.11.07 bekommt sie Anfälle wo sie nicht mehr alleine rauskommt,sie bekommt dann auch blaue Lippen,dann müßen wir ihr Tavor geben zum entkrampfen.Jetzt bekommt sie weiter hin Timox und morgens und abends je 100mg Keppra dazu.Sie hat zwar noch Anfälle aber nicht mehr so schlimme.
Emily hat Scharlach!!! 
Am liebsten würde ich im Moment 
und
Tja was soll ich sagen, wir haben uns dafür entschieden, weil meine Tochter immer mehr beschloss - bei der Mama trink ich nicht und ess nur wenn halt niemand anders da ist! Da konnt ich machen was ich wollte.
Wir haben vor einer Woche die gute Nachricht erhalten, dass wir alle zusammen auf eine Familienkur dürfen. 
