Epi seit Ostern

[Andest]

Hi,
Bei uns hat sie nun auch zugeschlagen, die Epilepsie.
Wir sind gerade das dritte Mal in wenigen Wochen im KH.
Das erste Mal war Ostern.
Lisa krampft tonisch klonisch und dann auch direkt in Serie, die mit Notfallmedis
(Buccolam/Diazepam) immer nur kurz unterbrochen werden kann,
so dass wir jetzt das dritte Mal mit em Status in der Klinik sind.
Hier bekommt sie Luminal um zur Ruhe zu kommen.
Wir haben nach dem ersten Mal mit Keppra begonnen, es nach dem
Zweiten KH Aufenthalt hoch dosiert und sind jetzt zum dritten Mal im KH.
Was soviel heißt wie, Keppra ist offensichtlich nicht das Mittel der Wahl.

Was nehmen Eure Mädel? .unsere ist 5.

Liebe Grüße
Esther

 

[GWahnfried]

Epilepsie

Hallo Esther,
was man bei Epilepsie für Medikamente bekommt, das kommt auf die Art der Epilepsie an. Unsere Erfahrungen mit Keppra siehst Du hier. Unsere Tochter Ronja ist 26 Jahre alt und hat seit dem 3. LJ eine schwer einstellbare Epilepsie. Sie bekommt derzeit eine Dreier-Kombination von Antiepileptika, bestehend aus Orfiril-Long (Valproat), Levetiracetam (Generoka von Keppra) und Apydan. Derzeit hat sie wieder eine Phase, in der sie mehrmals pro Woche krampft.

Man kann nicht sagen, "Keppra ist nicht das Mittel der Wahl". Bei jeder Einstellung einer Epilepsie benötigt man sehr viel Geduld, da unter Umständen nicht sofort die richtige Dosis und/oder das richtige Medikament gefunden wird. Eltern und Arzt/Ärztin tasten sich an die Einstellung der Medikation für genau die epileptischen Anfälle, die das Kind zeigt vorsichtig ran. Die Zeit, bis die Medikamente ihre Wirkung entfalten kann bis zu sechs Wochen betragen. Deshalb Geduld - und Vertrauen zum Arzt/Ärztin.
Wenn möglich die Anfälle genau beschreiben, (aufnehmen mit Smartphone) und die Dauer des Anfalls merken, um dem Arzt so eine Hilfestellung bei der Art und em Umfang der Anfälle zu geben. Je genauer die Beschreibungen sind, desto besser kann die Einstellung auf ein oder mehrere Medikamente erfolgen. Auch ein Epilepsie-Kalender ist hilfreich, da dort alle Anfälle eingetragen werden. (hier)
Leider - wie bei unserer Tochter - kann es auch sein, das man die Epilepsie nicht zum Stillstand bekommt. Aber dann versucht man möglichst lange Phasen der Anfallsfreiheit zu erlangen.

Ich wünsche Euch viel Kraft und vor allem Geduld bei der Suche nach der richtigen medikamentösen Einstellung der Epilepsie bei Lisa. Bitte verliert nicht die Geduld. Es ist ein langer Weg, der Eurer Tochter aber helfen kann.

 

[Andest]

Hi,
Danke für die Rückmeldung. Ja, das stimmt, man braucht wohl einfach viel Geduld und Vertrauen in die Ärzte. Wir sind ja erst seit 5 Wochen 'im Thema'.

Es wird jetzt überlegt ob wir auf Valpoat umschwenken, da das Leveteracitam offensichtlich nicht greift. Die Anfallsserie heute war genau wie beim ersten Mal.
Das dramatische. ..anstatt in den Shuttle zum Flughafen um in den 4 wochigen Urlaub zu fliegen, sitzen wir im Krankenhaus. Unsere gepackten Koffer stehen noch im Wohnzimmer.

Mal schauen was hier die weiteren Gespräche ergeben.

Liebe Grüße,
Esther
P.s. unser Doc hier sagte, dass er gerade vor einem Jahr einen sehr vergleichbaren 'Fall' hatte, auch Rett und ca gleiches Alter. Vielleicht liest die Mama/Papa hier mit??
Würde mich über Kontakt freuen!