Epilepsie außer Kontrolle

Isolde(Passau)

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Hallo, Ihr Lieben,

ich weiß gar nicht, wo ich anfangen soll.
Bei Marie hat sich innerhalb eines Jahres die Anfallssituation dramatisch verschlechtert.
Alles fing im August 2015 an, als wir eine plötzlich auftretende Anfallsserie nur mit Buccolam unterbrechen konnten. Das war zum ersten Mal, dass wir ein Notfallmedikament brauchten. Es kristallierte sich heraus, dass die Anfälle regelmäßig kurz vor der Periode kamen. Deshalb bekam Marie Anfang Januar die Minipille, um den Zyklus zu stabilisieren. Sie hat seither gelegentlich eine leichtere Schmierblutung, aber die Anfälle sind geblieben, völlig unabhängig von irgendwelchen Blutungen.
Vor gut 3 Wochen war es nun so schlimm, dass selbst die zweimalige Gabe von Buccolam die Anfälle nicht unterbrechen konnte. Also, Notarzt, Rettungswagen und mit Tatütata ins Krankenhaus. Dort konnte erst eine intravenöse Gabe von Buccolam die Anfälle unterbrechen.
Jetzt bekommt sie zusätzlich zu Apydan extent Orfiril long. Aber das ist nicht mehr unser Kind: aus einer lustigen, frechen Marie ist eine müdes, apathisches Kind geworden.
Jetzt heißt es erst einmal Spiegel bestimmen, Orfiril nicht mehr erhöhen und Apydan reduzieren.
Das alles zehrt ungemein an unseren Kräften und lässt uns ziemlich traurig und ratlos zurück.

Viele Grüße

Isolde
 
Liebe Isolde,

das ist sehr bedrückend zu lesen, alles Gute für Marie und eure Familie, wir schicken euch in Gedanken viel Kraft.

LG Herta
 
Schwierig

Hallo Isolde,

das kenn ich gut nur ohne Notarzt. Jana hatte nur einmal 3 Anfälle hintereinander aber in ein Rehaklinik mit Ärzten vor Ort.

Evtl ist Midazolam als Wirkstoff im Buccolamfür Marie nicht das richtige.

Ich drück euch die Daumen dass ihr die richtige Grundmedikamentierng für Marie findet.

Gruss

Michael
 
Hallo Isolde,
das kennen wir sehr gut, auch wenn Lisa noch deutlich jünger ist.
Als bei ihr die ersten Anfälle auftraten, dann immer direkt in Serien, die wir leider nicht mit Notfallmedikamenten unterbrechen konnten.
Weder Diazepam, noch Buccolam, auch keine Mehrfachgabe. Sie hatte im besten Falle eine halbstündige Anfallspause und dann ging es wieder los.
Lisa hatte insgesamt 5 grosse Anfälle, aber immer hieß es dann :Notarzt...
Lisa wurde dann im Febr. letzten Jahres medikamentös komplett umgestellt (unter Frisium als Anfallsschutz, bis der Spiegel vom neuen Medikament einigermaßen aufgebaut war).
Sie bekam zum Trileptal dann Orfiril long.
Und ja, es hat ein paar Wochen gedauert bis sie die Umstellung verkraftet und der Körper sich an das Orfiril gewöhnt hat.
Das Trileptal wurde dann noch umgestellt auf Apydan extent.

Lisa war nach einigen Wochen so fit wie lange nicht mehr und hatte seit dem keinen einzigen Anfall mehr.

Sie ist auch jetzt 'unsere' Lisa.

Der Körper braucht Zeit um sich an das neue Medikament zu gewöhnen.

Ich drücke die Daumen, dass die Medikamenten Kombi bei euch so gut wirkt wie bei uns.

LG
Esther
 
Danke für eure lieben und aufbauenden Worte.

Vor allem, liebe Esther, was du über Lisa schreibst, gibt mir Grund zur Hoffnung.
War denn Lisa anfangs auch so furchtbar müde? Marie kann sich ja kaum auf den Beinen halten.
Magst du mir vielleicht noch schreiben, in welcher Dosierung sie das jeweilige Medikament bekommt, auch wenn sie um einiges jünger ist.

Morgen früh kommt unser Kinderarzt vorbei, um Blut abzunehmen, mal schauen, was dabei herauskommt.

Ich werde berichten, was die Blutuntersuchung ergeben hat und wie es mit der Dosierung weitergeht.
Jedenfalls haben wir heute das Apydan um 150 mg reduziert, Orfiril long bekommt sie 300mg - 0 - 300 mg.

Liebe Grüße
Isolde
 
Hallo Isolde,

ja, Lisa war sehr müde und schlapp. Sie ist keine Läuferin, kann aber ganz gut gehalten stehen etc.... das ging in der ersten Zeit gar nicht mehr.

Nach ungefähr 4-6 Wochen ließ das fast von heute auf morgen nach und alles war wieder da, als hätte es nur eine kurze Pause gegeben...

Lisa wiegt momentan 23 kg (das ist ungefähr auch das Gewicht welches sie damals hatte), sie bekommt Orfiril 300 mg -0- 750 mg (die Abenddosis wurde Mitte letzten Jahres in Kehl-Kork hoch gesetzt, da sie nachts teilweise sehr angespannt war und unruhig).
Apydan bekommt sie 1,5 Tabletten morgens und abends.

Das EEG hat nach wie vor epiähnliche Auffälligkeiten, was aber als retttypisch einzustufen ist und, wie gesagt, Anfälle konnten wir keine mehr beobachten.

Was mir gerade noch einfällt, zur Anfangszeit vom Orfiril hatte Lisa ziemlich mit Myoklonien zu tun (so kleine Zuckungen ), die waren dann aber auch irgendwann weg.

Berichte mal wie der Arzttermin war.

LG
Esther
 
Liebe Esther,

vielen Dank für deine rasche Antwort. Der Orifirilspiegel ist bei Marie mit der 300mg - 0 - 300mg schon im therapeutischen Bereich, d.h. es wird nicht weiter aufdosiert. Beim Apydan ist der Spiegel im oberen Bereich, aber das war er schon immer.
Allerdings bin ich sehr beunruhigt, weil das CRP erhöht ist und Monozythen im Blut unterwegs sind, was zusätzlich noch auf einen Virusinfekt hindeutet. Unser Kinderarzt hat das Pfeiffersche Drüsenfieber in den Raum gestellt, das wäre der Supergau, aber durchaus eine zusätzliche mögliche Erklärung für die extreme Müdigkeit. Eine genaue Virologie hat er weiter veranlasst.

Orifiril könnte aber auch zu einer Veränderung des EEGs geführt haben, was die starke Lethargie auch erklären könnte. Dann muss es abgesetzt werden... ein EEG wird nächste Woche geschrieben.

Es ist im Moment ein großes Rätselraten.
Aber es tut mir so weh, Marie in diesem Zustand zu sehen.

Liebe Grüße
Isolde
 
Hallo Isolde,

oh man, da kommt aber auch wirklich alles zusammen :-(

Ich drücke euch die Daumen, dass es der Maus schnell besser geht und sie einfach nur einen ganz normalen Infekt hat.

LG
Esther
 
Epilepsie ausser Kontrolle

Hallo Isolde
ich habe zu diesem Thema hier schon einmal etwas geschrieben.
Unsere Tochter Ronja ist 28 ahre alt und wiegt bei einer Größe von 140 cm. ca. 40 KG. Ohne eine gynäkologische Endokrinologin (Frauenärztin und Hormonärztin) hätten wir Ronja 2010 nicht wieder so gut auf die Beine bekommen. Diese Ärztin hat uns erklärt, dass das Gehirn von Ronja die Hormongabe nicht verarbeiten kann. Deshalb hat sie einen Hormonstatus erstellt und passt die Gabe der Hormone den Mengen der Antiepileptika an und sie kennt sich auch mit Epilepsien und dem Rett-Syndrom aus.
Denn:
Apydan hat einen Einfluss auf die Hormone (Gestagen und Östrogen), so dass wir Ronja inzwischen das Gestagen und auch das Östrogen durchgehend geben. Ohne Unterbrechung.
Da Ronja vorher nie Anfallsfrei war und sehr häufig fokale generalisierte Anfälle hatte, glauben wir, dass die Zusammenarbeit von Epilepsie-Ambulanz und Endokrinologin dazu geführt habet, dass die Anfallstätigkeit rapide zurückgegangen ist: 30.07.2015 und dann erst wieder 19.08.2016. Seitdem wieder Ruhe.
Ronja bekommt folgende Antiepileptika:
  1. Orfiril Long: Morgens 300mg / Abends 450mg
  2. Levetiracetan (Keppra): Morgens 1000mg / Abends 1000mg
  3. Apydan extend: Morgens 600mg / Abends 450mg

Wenn jetzt etwas verändert wird, dann wird das Orfiril abgesenkt und das Apydan erhöht.

Dadurch ist Ronja gut zu Wege und ist als "Läuferin" auch in der TAFÖS sehr selbständig. Wenn Du magst kannst, Du gerne eine Mail oder PN schreiben, wir geben gerne weitere Infos. Das erinnert uns an "andere Zeiten" mit unserer Ronja...
 
Jana

Jana ist 18 und wiegt auch ca 40 kg und bekommt ähnlich viel und ist dabei recht fit und ist Läuferin. Braucht aber ihre 12 Stunden Schlaf.

Orfiril Long: Morgens 300 mg / Abends 450mg
Apydan extend: Morgens 450 mg / Abends 450mg

Beide Medikamente können aufgrund der Nebenwirkungen leider nicht mehr erhöht werden. Daher haben wir auch wieder mal Keppra im Blick als drittes Medikament.

Gruss


Michael
 
Hallo, ihr Lieben,

erst einmal vielen Dank für all eure Informationen.
Das Pfeiffersche Drüsenfieber konnte zum Glück ausgeschlossen werden. Es ist ein "normaler" Infekt mit Husten und Schnupfen geworden.
Marie wiegt ca. 50 kg und ist 1,60 m groß.
Sie bekommt vor allem das Apydan in einer sehr hohen Dosis, hat es aber bisher problemlos vertragen. Sie nimmt 900mg - 0 - 900 mg.
In Absprache mit unserem Kinderarzt haben wir gestern abend das Orfiril (300mg) einfach mal weggelassen... und siehe da, heute ist sie trotz des Infekts viel munterer und nicht mehr nur wie unter Drogen.
Jetzt ist zu überlegen, wie wir weitermachen.

Liebe Grüße
Isolde
 
Hallo Liebe Isolde,

nach langer , langer Zeit bin ich wieder im Forum. Das was du erlebt hast ist wirklich schwer , denn wir erleben das jetzt fast genauso. Bei uns geht das jetzt so weit das die Schule unsere Tabea nicht mehr Unterrichten möchte. Zur Zeit bekommt Tabea ja das Ospolot und dazu seit kurzem Frisium. Sie ist 14 Jahre alt und wenn sie ihre Periode bekommt, bekommt sie auch ihre anfälle. Zuletzt war es so schlimm das Tabea fast 5 min. bewustlos war und an ihren erbrochenem fast erstickt ist. Der Notarzt hat sie dann ins KH gefahren. 1 Woche später ist sie dann Von uns aus ins KH gefahren worden um ein EEG zu machen, sie war dann 3 Tage unter beobachtung im KH. Tabea wurde dann wieder entlassen weil man so nichts fesstellen konnte. Nur ist jetzt das Problem das sie ständig in der Schule einen leichten Anfall bekommt, ohne Erbrechen . Wir haben gemerkt wenn Tabea etwas nicht gefällt oder ihr was fehlt, dann Knetet sie ihre Hände doll, hält die Luft an , wirft ihr Kopf im sitzen ganz nach hinten und wenn sie den Kopf wieder in die normale Position bringt und ausatmet, fängt sie an ihre Augen zu verdrehen, und dann unterbrechen wir den angehenden anfall indem wir ihr die Augen zuhalten und ihre Hände festhalten. Auch wenn sie nach jedem essen wieder einen starren blick bekommt, blass wird, bringen wir sie schnell ins Zimmer und keine Sekunden später ist alles wieder normal. Hast du sowas auch schon erlebt das deine Tochter das auch so steuern kann? Also ich sage es mal , die Anfälle selber Provozieren kann? Das ist dem KH auch aufgefallen. Welche Medikamente bekommt den deine Tochter jetzt?
Einen Lieben Gruss
 
Hallo ihr Lieben,

wir haben das gefühl das irgendwie kein Arzt so richtig weiss was er Tabea verschreiben soll, oder was sonst noch gemacht werden muss. Wir sind schon im KH in der Behandlung auf der Epileptischen Station. Nur werden Tabea immer noch die gleichen Medikamente ( Ospolot, zum Teil Frisium) verschrieben. Wie ich schon Isolde schrieb, ist es jetzt sehr schwer mit den Anfällen das die Schule sogar Tabea nicht mehr unterrichten möchte. Wir sind am überlegen das einer von uns die Arbeit aufgibt und die Pflege unserer tabea komplett übernimmt. Was halte Ihr davon? In ein Pflegeheim möchten wir sie ungerne geben, ( Vertrauen, umgang mit den Kindern ).
Wäre euch sehr dankbar wenn ihr da was wisst.
LG
 
Hallo,
wart ihr denn schon einmal in einem Epilepsie Zentrum? Kehl-Kork oder Bethel. Dort gibt es nochmal ganz andere Erfahrungswerte und dort kann man auch vor Ort ggf. andere Medis ausprobieren - im überwachten Zustand....

Bzgl Pflegeeinrichtung könnte es die Variante geben, erst einmal kürzere Aufenthalte über die Kurzzeitpflege zu probieren, so lernt man in Ruhe die Einrichtung kennen, und natürlich die Einrichtung eure Tabea, und kann dann immer noch überlegen.

Dafür muss man allerdings eine Einrichtung finden, die sowohl Kurzzeit- als auch Langzeitpflege anbietet. ..

LG
Esther
 
Lieber "Spencerhill" ,

Marie ist, seitdem wir zusätzlich Orfiril long geben, anfallsfrei. Ich kann es bis heute nicht wirklich glauben. Sie nimmt jetzt 300 mg Orfiril long morgens und abends, außerdem Apydan extent und Ospolot. Das Ospolot aber nur in einer sehr geringen Dosis, nicht wegen der Epilepsie, sondern weil es sich positiv auf ihre Atmung auswirkt. Das Apydan reduzieren wir im Moment ganz langsam.
Marie konnte bis letzten Herbst Anfälle auch selbst herbeiführen. Sie machte es fast genauso wie Tabea. Sie hielt unendlich lange die Luft an, bis ein Anfall kam. Bei uns half dann meist , ihr kräftig die Wange zu tätscheln. Das Luftanhalten praktiziert sie nach wie vor, aber es kommt nicht mehr zum Anfall.
Habt ihr schon einmal überlegt, Dr. Wilken in Kassel mit ins Boot zu holen? Wir waren selbst persönlich noch nicht bei ihm, aber er hat bisher immer auf unsere E-mails zeitnah geantwortet. Der Tipp mit Orfiril oder Lamotrigin kam von ihm. Letztlich haben wir uns für Orfiril entschieden, da es schneller eindosiert werden konnte. Unser behandelnder Arzt am SPZ war sehr offen und hat unsere bzw. letztlich Dr. Wilkens Entscheidung mitgetragen.

Befriedigend ist für uns immer noch nicht, dass sie relativ häufig die Periode bekommt, trotz der Gabe der Minipille.
VIelleicht wäre die Gabe der Pille für euch auch eine Option? Ich kenne eine Rettfamilie, bei deren Tochter alleine die Gabe der Minipille zur Anfallsfreiheit führte, weil sie damit ihre Tage überhaupt nicht mehr bekam.


Ich hoffe, ich konnte dir damit weiterhelfen.

Ich wünsche euch von Herzen alles Gute. Ich kann sehr gut nachvollziehen, was ihr da im Moment mitmacht... für uns war diese Zeite auch die Hölle...Ganz weg ist die Angst immer noch nicht.

Viele liebe Grüße

Isolde
 
Hallo Ihr Lieben,

danke erstmal für die schnellen Antworten.
Ein Epilepsie Zentrum haben wir noch nicht gefunden, sie ist ja derzeit auf der Epileptischen Station im KH Evangelisches Krankenhaus KEH in Behandlung.
Werden sowieso demnächst ein Konferenzgespräch mit dem Schulleiter, Lehrer, Oberärztin und Behandelnde Ärztin im Krankenhaus führen , um klar zu stellen warum die Schule Tabea nicht mehr beschulen möchte.

Das mit der Minipille haben wir angesprochen und auch mit den Medis, Orfiril und Apydan, die Epilepsieärztin sagte das Tabea laut EEG nicht unbedingt auffällig mit Epilepsie ist, das Tabea sich das selber hervorruft. Ich muss dazu noch sagen, das jetzt in den Ferien Tabea sich zwar daheim die Anfälle selber provoziert, aber sie bis jetzt noch keinen Anfall hatte. Ich gehe stark davon aus, das ihr etwas in der Schule nicht gefällt, weil es seltsam ist das Tabea regelmäßig jeden Tag in der Schule 1-2 Anfälle hat und bei uns daheim nicht einen, oder wenn es hochkommt, 1 -2 Anfälle pro Woche hat. Wir werden versuchen Tabea für die letzten 4 jahre auf eine andere Schule zu schicken wenn das Konferenzgespräch nichts bringt. Wir wollen der Schule um Gottes Willen nichts unterstellen, aber es kommt uns halt so vor wie als ob sich Tabea da nicht wohlfühlt.
Es ist halt alles nicht so leicht. Aber wir schaffen das schon . Und dank diesen Forums kann man viel nachlesen und man ist nicht so allein gelassen. Dafür danken wir euch Herzlichst.

Ich möchte die Schule in keinster weise schlecht machen, es sind auch keine Vorwürfe der Schule gegenüber, es ist unserseits nur eine Vermutung das die Lehrer eventuell überfordert sind.



Lieben Gruß
 
Hallo,
hat Tabea eine Schulbegleitung?
Vielleicht kann man eine beantragen wenn sie keine hat?
Wir haben lange in Ba-Wü gewohnt, dort gibt es an den Förderschulen keine Schulbegleitung und ich hatte ebenfalls das Gefühl, dass es Lisa dort nicht gut ging. Sie war gelangweilt. ..Wenn ich sie dort früher abgeholt habe wegen eines Termins hätte ich heulen können, wie sie da so vor sich hin saß.
Es hätte jedoch die Möglichkeit gegeben sie von einer Krankenschwester begleiten zu lassen - soweit ich weiß.

Nun wohnen wir in NRW und hier haben die mehrfach behinderten Kinder Schulbegleiter, trotz Förderschule. Sie ist ein anderer Mensch, im Positiven.

Gäbe es bei euch die Möglichkeit diese Form der Beschulung mit der Schule zu besprechen?

Sie nicht weiter zu beschulen finde ich von Seiten der Schule schon einen eigenartigen Vorschlag.

Ich wünsche euch ein konstruktives Gespräch und eine Lösung mit der alle gut leben können, vielleicht allem natürlich Tabea.

Viele Grüße,
Andest
 
Hallo Andest,
nein Tabea hat noch keine Schulbegleitung, wir sind aber gerade dabei eine zu beantragen, deswegen auch das Konferenzgespräch mit Schulleiter, Lehrer und Ärzten im Krankenhaus auf der Epilepsiestation. Man braucht dafür einen Antrag, um den hier zu bekommen muss das über eine Verordnung über die Ärzte vom KH gehen. Gegebenenfalls schaltet sich auch der Schulleiter mit ein.
Ja ich finde das auch wirklich sehr traurig , das man Behinderten Kindern nicht die Aufmerksamkeit gibt die sie bräuchten, seitens der Schulen. Bei Tabeas Schule kann ich es nicht so beurteilen ob sich Tabea langweilt oder nicht.
Hier in Berlin gibts halt solche Begleitung, wie gesagt, muss beantragt werden.

Lieben dank für den nette Antwort und den Ratschlag.
Euch auch Viele Grüße
 
Liebe Tabea, Hallo Spencerhill

ich will nicht einfach nur mitlesen...

Ich wünsche Euch von ganzem Herzen alles Liebe und vor allem viel Erfolg bei eurer Schulsituation. Wenn Tabea die Anfälle bewusst herbeiführt und damit auf die - vielleicht für sie unbefriedigende Situation in ihrer Schule - hinweisen kann ist das doch eigentlich eine Leistung. Wenn unsere Mädels sich nur sehr schwer kommunikativ verständigen können, müssen sie ziemlich einfallsreich sein.
Unsere Tochter erbricht im Bus zum Kindergarten, im Kindergarten und manchmal auf dem Weg zur Therapie im Kindergarten. Warum? Das ist die große Frage. Denn hier zu Hause passiert das eigentlich kaum. Obwohl sie wirklich sehr, sehr gerne im Kindergarten ist wissen wir nicht warum das dort und auf dem Weg dorthin sehr häufig passiert.

Viele liebe Grüsse aus Unterfranken,
Anke
 
Hallo Liebe Anke,

danke für die netten Worte, also das mit dem erbrechen kennen wir von Tabea wenn sie einen Anfall bekommt, sie zuckt hält Luft an dann Hustet sie und erbricht sofort mit dem Husten, also sie hustet das erbrochene raus. Wir hatten das bei Tabea, das sie jede Nacht ab dem 4. Lebensjahr bis zum 9. Lebensjahr gebrochen hat und das 5 jahre lang , wirklich jede Nacht. Wir konnten uns das auch nicht erklären woher und warum das so ist. Wir dachten das sie eventuell zum Abendbrot zu viel gegessen hat, also haben wir ihr mal etwas weniger gegeben, dann hat sie nur Spucke erbrochen. Ab dem 9.Lebensjahr hat es aufgehört. Was wir aber bei Tabea noch gemerkt haben, wenn sie aufgeregt war, sich gefreut hat , dann hat sie auch immer gebrochen, vielleicht ist deine Maus sehr aufgeregt weil sie sich sehr freut. Ist bei vielen Menschen oft, wenn sie Stress haben das zu viel Magensäure produziert wird. Wir würden Dir so gerne Tips geben wegen dem erbrechen deiner Tochter, leider wissen wir selber nicht woher das kommen könnte. Das Rett-Syndrom verläuft manchmal nicht bei jedem Mädchen gleich, so ist es schwieriger eine Antwort zu bekommen.

Ich wünsche euch und eurer Tochter alles alles Liebe und Kraft.

Ivan
 
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