Epilepsie und Spastik

Ilona Weißenburger

Interessierter Benutzer
Hallo, Ihr Lieben!

Wer hat denn Erfahrung mit Topamax bei Epilepsie

und

Botulinumtoxin A bei Spastik (Hüftstreckung)?

Vielen Dank für Eure Antwort!

Ilona mit Sabrina
 
Hallo Ilona, :wink:

ich begrüße Dich ganz herzlich im RettLand-Forum. :blume76:

Da deine Anfrage gleich zwei Themen anspricht, wäre es gut wenn du bezüglich der Spastik noch ein neues Thema, unter dem Forum "Symptome wie....", mit dem Thema Spastik erstellst. Falls du Fragen dazu hast, bin ich dir gerne behilflich.

Liebe Grüße
Bärbel :blume76:

Zu Topamax werde ich dir noch Antworten wenn meine Weihnachtsplätzchen fertig sind (es riecht gerade verdächtig :Rotwerd: :mussweg:)
 
Topamax

Hallo Ilona, :wink:

die Weinhachtsplätzchen sind fertig und versteckelt und nun komme ich dazu dir zu Antworten :super:

Vor ein paar Jahren bekam Anne Topamax, anfangs reagierte sie sehr gut darauf. Wir dachten das ist das Wundermittel überhaupt. Sie bekam Topamax in einer ganz geringen Dosis (25mg) und zusätzlich Timonil (ca.700mg). Nachdem die Wirkung von Topamax so gut war, begannen wir Timonil auszuschleichen.

Genau 2 Wochen hielt das Wunder an und dann ging der Schuss nach hinten los. Anne baute absolut ab und es ging Ihr nur noch schlecht. Sie zitterte am ganzen Körper, war total apathisch, hatte blaue Ränder unter den Augen und wollte nichts mehr essen. Wir setzten Topamax langsam wieder ab. Nach Rücksprache mit Annes Neurologen ist klar, dass die Kombination Timonil/Topamax bei irgend einer Dosierung gegriffen hat. Wann das genau war, kann er nicht sagen. Nachdem es Anne wieder etwas besser ging und Topamax raus war, wollten wir unbedingt diesen SUPER Zustand wieder herstellen. Unser damaliger Neurologe war ganz unserer Meinung und verschrieb wieder Topamax. Wir konnten den guten Zustand nicht wieder herstellen.

So richtig zufrieden waren wir mit Topamax nicht mehr, die Anfälle wurden wieder häufiger und richtig gut ging es ihr damit nicht. Im letzten Jahr sprach ich mit Dr. Wilken über die Problematik und bei dem Gespräch sagte er mir, dass Topamax den Blähbauch fördert, ob das unserem ehemaligen Neurologen denn nicht bewusst war. Dr. Wilken fand es schon ziemlich Fahrlässig bei Annes Bauch überhaupt Topmax zu geben. Wir haben Topamax wieder abgesetzt und nun........ hier findest du die Fortsetzung, [POST=2227]Klick[/POST] und hier [POST=2878]klick[/POST]

(Wenn ein Neurolge nicht weiß :annienein , dass die Nebenwirkung bei Topamax ein Blähbauch ist, war er die längste Zeit unser Neurologe, gelle. :Knutsch )

Dr. Wilken ist 250 km von uns weg, aber er weiß wovon der spricht und das ist es uns Wert.
Liebe Grüße
Bärbel :hop:
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Ilona,

Bärbel noch mal hier :wink: . Schau doch mal in dieses Forum [THREAD=249]Klick[/THREAD], da findest du noch einige Erfahrungsberichte über Epilepsie.

Liebe Grüße
Bärbel :hop: :hop:
 
Hallo Ilona :146:

auch von mir herzlich willkommen im Forum. Schön dich (euch) hier zu treffen - liebe Grüße an Wilhelm und Sabrina:engel_29: und euren Großen.

Herta mit Rudi, Sofia, Kristina und Florian
 
Topamax

Hallo liebe Bärbel,

vielen Dank für Deinen Anruf und Deine Antworten. Du hast mir schon sehr
viel weiter geholfen. Hoffentlich sind wegen mir und Sabrina die Plätzchen
nicht verbrannt!
Habe morgen noch ein Telefonat mit unserem Neurologen.

Vielen Dank und Frohe Weihnachten!

Ilona und Sabrina
 
Topamax

Liebe Herta,

ich freue mich, auch etwas von Dir gehört zu haben. Danke!
Wünsche Euch auch ein Frohes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch!

Ilona mit Sabrina
 
Liebe Ilona,

bei meinem :engel_29: wurde vor einem guten Jahr versucht, mittels Botulinum Toxin die Spastik ein wenig herauszunehmen. Wir konnten überhaupt keinen Unterschied feststellen, was letztlich aber nichts heißen soll. Ich hab Kinder erlebt, bei denen das sehr gut half und besonders in einem Fall sehr erstaunliches und völlig unerwartetes bewirkte. Letztlich werdet ihrs ausprobieren müssen - so schlimm ist die Behandlung ja nicht. Allerdings muss Dir und Euch klar sein, dass Botulinum nicht heilt, sondern nur eine begrenzte Zeit wirkt, sich dann abbaut und ihr das eventuell wiederholen müsst. Wie lange die Wirkung anhält, ist auch von Mensch zu Mensch verschieden.
 
Spastik

Liebe Judith,

danke, für Deine Nachricht. Wir stellen unsere Tocher am 18.01.05 in der Hessing-Klinik vor.
Mal sehen, was die Ärzte dort meinen. Ist für die Behandlung eigentlich
ein stationärer Aufenthalt erforderlich oder geht es auch ambulant?

Liebe Grüße!
Ilona mit Sabrina
 
Hallo Ilona!!!
Unsere Erfahrungen mit Topamax sind sehr gut . Charlotte bekommt das Med. jetzt schon seit 2 Jahren in Kombination mit Orfiril(Wirkstoff:Valproatsäure)und sie hat seit dem keine Krämpfe mehr . Vor dieser Therapie hatte sie unter Orfiril in Kombination mit Trileptal(Wirkstoff Oxcarbamazepin) tgl. mehrere Anfälle .
Sofort als der Medikamentenwechsel vorgenommen wurde war eine deutliche Besserung festzustellen . Nach ca. 2 Mon. war sie , bis heute, anfallsfrei .
Auch die starken Veränderungen im EEG sind nicht mehr da .
Soweit unsere Erfahrungen , schöne Grüsse Hille :124:
 
Hallo Ilona,

das geht schon auch ambulant, zumindest spricht meiner Ansicht nach nichts dagegen. Allerdings ist das letztlich die Entscheidung der Ärzte, wie sie damit umgehen. Ob sie zum Beispiel einfach eine Zeit beobachten wollen, wie das anschlägt und sich das auswirkt. Botulinum wirkt ja auch nicht sofort, das kann schon ein paar Tage dauern. Es kann aber auch sein, dass sie die Kinder etwas *wegdrieseln* lassen, damit sie das Procedere nicht mitbekommen. Nicht einmal wegen der Schmerzen, aber es ist halt für die Kinder sicherlich kein schöner Eindruck, wenn sie gepiekst werden. Lasst Euch alles genau erklären und fragt, fragt, fragt (das kostet ja mal ausnahmsweise nix ;-).
 
Topamax - Epilepsie

Hallo, Ihr Lieben,

vielen Dank, für Eure Antworten, es hilft einem schon sehr viel weiter.
Sabrinas EEG fiel so schlecht aus, sie hat ständig suptile Anfälle, dass wir
am Montag stationär in die Klinik müssen.
Unser Neurologe war von Topamax gar nicht abgeneigt, wir werden jetzt mal
schauen, wie es anschlägt.
Wenn wir wieder zu Hause sind, melde ich mich nochmal.

Frohe Weihnachten und einen guten Rutsch!

Ilona mit Sabrina
 
Hallo Ilona,

dass sind aber leider keine guten Neuigkeiten zu Weihnachten. Ich drücke euch ganz fest die Daumen!!

In welche (neurologische) Klinik oder neurologische Fachabteilung einer Klinik geht ihr eigentlich in unserer Region um Augsburg herum?

liebe Grüße - Herta

:engel_29:
 
Epilepsie

Liebe Herta,

wir sind in der Kinderklinik in Augsburg bei Dr. Penzin.
Er kennt Sabrina schon jahrelang und ist ein wirklicher Spezialist was
Epilepsie anbelangt, er kennt sich auch sehr gut mit dem Rett-Syndrom aus.

Liebe Grüße!
Ilona
 
Hallo Ilona,

könntest Du die Adresse der Kinderklinik und den behandelnden Arzt in die Ärzte und Therapeuthendatenbank stellen ? Es wäre auch sehr nett, wenn DU kurz Deine Erfahrungen dort auch schildern würdest.

Vielen Dank und viele Grüße
Ulli
:wink:
 
Epilepsie

Lieber Ulli,

natürlich stelle ich die Daten in die Datenbank, muss nur mal schauen, ob ich
die genaue Anschrift habe, ansonsten erledige ich es gleich, sobald wir wieder
zu Hause sind.

Viele Grüße!
Ilona
 
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