Erste Anzeichen?

Dieses Thema im Forum "Fragen und Anfragen" wurde erstellt von Monchichi, 18. April 2018.

  1. Monchichi

    Monchichi Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    17. April 2018
    Beiträge:
    2
    Hallo,

    ich bin schon seit ein paar Wochen immer mal wieder im Forum unterwegs, nachdem ich einen Bericht über das Rett-Syndrom gelesen habe.
    Ich bin Mutter einer 13 Monate alten Tochter und seit ich den Bericht vor knapp 2 Monaten gelesen habe
    habe ich Angst, dass sie eventuell auch betroffen ist.
    Sie macht parallele Handbewegungen - sie streicht mit den Händen an ihrem Bauch hinunter und dreht die Hände dabei nach innen. Das wiederholt sie einige male bis die aufregende/unsichere Situation vorbei ist.
    Anfang Mai haben wir einen Termin bei einem Kinderneurologen bekommen, weil sie auch immer wieder mit dem Kopf genickt hatte.. so3-5 Sekunden und ruckartig mit dem Bein ausgetreten hat.
    Der Kinderarzt meinte, es könne von irgendeiner Bewegung die sie lustig findet bis hin zu einer neurologischen Krankheit alles sein und hat uns an den Kollegen überwiesen.

    Dieses Zucken macht sie in den letzten Tagen nicht mehr, die parallelen Handbewegungen allerdings schon.
    Immer bei aufregenden Dingen, wenn fremde sie anschauen, wenn sie ein Tier sieht, auch wenn der Papa abends von der Arbeit kommt.
    Sie kaut auch ständig auf den Händen. Ich hoffe, dass sie das macht weil jetzt der dritte Zahn durchkommt und sie keinen Schnuller hat. Meine Schwiegermutter meinte, mein Mann hätte auch ewig lange auf den Fingern/Händen gekaut, da soll ich mich nicht verrückt machen.

    Sie macht motorisch für mich bislang keine Rückschritte, sie hat sich mit 9 Monaten angefangen hochzuziehen.
    In den letzten drei Wochen hat sie dann angefangen immer länger frei zu stehen und dann gelernt alleine aufzustehen ohne Halt. Gestern dann der erste wackelige Schritt zur Seite. Den Laufwagen schiebt sie durch die Wohnung, allerdings sehr breitbeinig und steif.
    Greifen kann sie auch gut, auch kleiner Dinge und sich selbst füttern. Kleine Schalter aufmachen.
    Das kann sie auch alles weiterhin.


    Was mir Sorgen macht, sie hatte vor zwei Wochen gelernt wenn man gefragt hat -wie groß bist du?- die Arme hochzumachen. Egal wie oft ich frage, sie macht es einfach nicht mehr. Mein Mann sagt sie ist ja kein Zirkusäffchen.
    Arme hoch funktioniert auch..wenn sie etwas von oben haben möchte. Nur nicht wenn ich sie frage.
    Würdet ihr das als verlernt interpretieren?

    Sie hatte auch schon vor ein paar Wochen eine Phase da sagte sie nicht mehr Mama oder Papa. Bestimmt zwei Wochen lang. Dann hat sie es wieder gesagt aus dem Nichts.
    Vielleicht ist sie gerade mit anderen Dingen beschäftigt. Das hatte ich mal irgendwo gelesen, aber ich bin total verunsichert.

    Diese parallelen Handbewegungen machen mich so nervös. Seit ein paar Tagen hält sie ihre Hände auch immer mal fest. Nur so 2 Sekunden. Die Finger sind von dem kauen auch gerötet..vielleicht juckt und sticht es, aber ich hab wahnsinnige Angst und die Tage ziehen sich wie Kaugummi bis zu dem Termin.

    Kennt ihr das von Euren Kindern, dass als erstes Symptom Handbewegungen anfingen, die Handmotorik bzw sonstige Motorik ansonsten aber noch unauffällig war?
     
  2. Gabi K.

    Gabi K. Gesperrt

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    Herzlich Willkommen im Forum.
    Ich kann sehr gut nachempfinden, dass ihr beunruhigt seid. Man sieht hier eine Parallele und dort eine.
    Versucht dennoch, ruhig zu bleiben, auch wenn es schwer fällt.
    Aus der Ferne ist ganz schwer zu sagen, was das sein könnte oder nicht sein kann.
    Vielleicht - so als kleiner Hinweis: bei den meisten unserer Mädchen gehen die Veränderungen mit wirklich langen und schwer auszuhaltenden Schreiphasen einher.
    Es wäre schön, wenn Du in Kontakt bleibst und uns berichtest, was bei Eurem Termin herausgekommen ist.
     
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  3. vimara

    vimara Vereinsmitglied

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    Bad Karlshafen
    Liebe monchichi,

    Gabi hat im Grunde alles beantwortet. Aber als zweite betroffene Mutter wollte ich hier nicht einfach so raus und dich alleine lassen mit dieser gewaltigen Sorge um eure kleine Tochter.

    Unsere Tochter zeigte bereits mit einem halben Jahr große Auffälligkeiten. Da sie die 3. Tochter ist, hatte ich im Grunde gewisse Vergleichsmöglichkeiten. Wohlwissend dass sie sich alle foch verschieden voneinander entwickeln wusste ich aber das da was nicht stimmt. Sie war schon sehr hypoton, man hob sie hoch und sie hing schlaff vornüber. Oder ihre stoische Ruhe. keinerlei Bewegungsdrang keine Drehbewegung, kein krabbeln oder robben, kein freies Sitzen. Und so einiges mehr. Da das nicht besser wurde und im U-Heft auch Auffälligkeiten der Kopfperzentilen sichtbar wurden, ging die Suche los. Da war allen Beteiligten klar, hier stimmt was nicht.

    Dieser Marathon, aber vor allem der Verdacht und das lange zermürbende Warten auf die Mitteilung des Ergebnisses der Blutuntersuchung, die Mitteilung über die Bestätigung des Verdachts auf Rett-Syndrom. Hmmh, das war tatsächlich sehr anstrengend, schwer und schlimm. Da will ich gar keinen Hehl draus machen. Jetzt haben wir eine 7 jährige phantastische Tochter und befinden uns auf der Rett-Reise innerhalb einer riesigen Familie. Jedes Mädchen entwickelt sich, wie “gesunde“ Kinder auch, völlig unterschiedlich. Jeder geht im.Grunde seinen eigenen individuellen Weg. Und doch gibt es Ähnlichkeiten und diverse Übereinstimmungen.

    Du wirst und solltest abwarten. Bis kein konkreter Verdacht im Raum steht nützt dieses “Suchen“ niemand wirklich. Nutze jeden einzelnen Tag als wundervolles Geschenk. Das wünsche ich dir.

    Von Herzen alles Gute IMG_20180401_192605.jpg

    Anke mit Rett-Mädel Rafaela
     
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  4. Monchichi

    Monchichi Registrierter Benutzer

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    17. April 2018
    Beiträge:
    2
    Gabi K. und vimara, recht herzlichen Dank für Eure lieben Antworten

    Gabi K.:
    Ja, das verstehe ich , dass man aus der Ferne nichts dazu sagen kann konkret und keine Diagnosen abgeben kann. Es mach mich einfach wahnsinnig diese Zeit bis zu dem Termin.
    Aber ich muss mich zusammenreißen, auch wegen ihrem größeren Bruder. Der merkt natürlich auch, dass uns etwas beschäftigt.
    Sie ist eigentlich seit Geburt phasenweise immer ganz schön quengelig und hat schon immer recht schlecht geschlafen. Sie wird noch gestillt und wird nachts oft wach und weint, aber beruhigt sich nach 5 Sekunden eigentlich auch wieder, sobald sie an der Brust ist. Das lässt uns schlecht schlafen wenn sie jede Stunde wach wird in solchen Phasen, aber ich glaube nicht, dass Du solche Phasen meinst, sondern vermutlich eher wenn sie sich nicht beruhigen lassen?

    vimara:
    das liest sich nicht schön mit Eurer Kleinen..dieser Weg bis Ihr Gewissheit hattet muss schlimm gewesen sein. Das wird vermutlich allen Betroffenen so ergangen sein.
    Eure Maus sieht bezaubernd aus und es nimmt mir ein klein wenig die Angst, dass das Leben nicht mehr lebenswert ist, wenn ich hier so alles lese, dass ihr trotz der schwerzen Zeiten auch wieder glückliche Momente habt.

    So offensichtlich wie bei Eurer Kleinen gibt es bei unserer Tochter keine motorischen Auffälligkeiten - bis jetzt. Außer dass sie viel langsamer ist als ihr großer Bruder, der schon mit 10 Monaten laufen konnte.
    Aber diese Handbewegungen...
    Dieses Hände runter reiben am Körper und drehen hatte ich gefilmt und unserem Kinderarzt gezeigt, er meinte am ehesten sei das ein Tic, getriggert durch Aufregung /Anspannung,sowas hätten Kinder in dem Alter öfter
    es wäre aber gut, der Neurologe würde sicherheitshalber nochmal schauen.

    Leider ist mir jetzt gestern Abend aufgefallen, als sie müder war, dass sie ziemlich oft die Hände zusammen hatte als sie im Hochstuhl saß.
    Nur 3-5 sekunden.. ineinander gefaltet oder die Finger nur gequetscht, aber das war ein richtiger Schock nochmal jetzt.
    Mädchen mit Rett werden ja nicht von Anfagng an gleich mal minutenlang da sitzen und die Hände kneten.

    Ich weiß nicht, ob es dafür harmlose Erklärungen gibt. Vielleicht ist es ja durchaus so, dass Kinder mal kurz mit Hand Hand Kontakt machen ohne Hintergrund.
    Aber die Angst ist riesengroß

    Es hilft alles nichts, wir müssen warten. Auf den Termin beim Neurologen ..der wird das ja alles einschätzen können..
     
  5. Birgit & Daniel Lork

    Birgit & Daniel Lork Vereinsmitglied

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    149
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    Witten
    Hallo Monchichi,

    auch von mir ein herzliches Willkommen.
    Die Unsicherheit ist am Anfang das schlimmste. Vielleicht möchtest du ja gerne mit jemanden reden? Wir stellen keine Diagnosen, aber wir kennen das Gefühl der Verzweiflung. Und egal was es ist, was uns beunruhigt - sich aussprechen können ist oft sehr hilfreich.
    Meine Tochter ist heute 19 Jahre alt und die Diagnose wurde mit 11 Monaten das erste mal erwähnt - mit 14 Monaten stand sie dann fest.
    Gerne darfst du mich anrufen - egal zu welcher Zeit. Ich kenne viele Familien, da ich seit 2000 im Verein tätig bin und die Geschäftsstelle in NRW leite und auch Kontakt zu den anderen Regional- bzw. Landesgruppen habe. Ich könnte dich auch dorthin vermitteln - je nachdem wo du wohnst. Es muss nicht das Rett-Syndrom sein, um in Kontakt zu kommen. Alles andere wird sich später finden.

    Lieben Gruß
    Birgit Lork
    02302 699209
     
  6. Herta

    Herta Vereinsmitglied

    Registriert seit:
    14. Juni 2004
    Beiträge:
    1.781
    Ort:
    86579 Waidhofen
    hallo Monchichi,

    ich möchte dich auch sehr herzlich hier im Forum begrüßen. Deine Sorgen kann ich gut verstehen, ich hab sie auch mal durchgemacht vor 16/17 Jahren. Die Diagnose Rett hatte ich selbst schon erahnt nach einem Fernsehbeitrag, sie wurde dann 1 Jahr später bestätigt als Sofia 3 Jahre geworden ist. Bis dahin war es ein langer Weg mit einigen Sackgassen. Es ist sinnvoll dass du dir ein paar Notizen machst, einfach alles notieren was auffällig ist und wie die Entwicklung gelaufen ist. Damit bist du gut gerüstet für das Erstgespräch beim Kinderneurologen. Da vergisst und verwechselt man nichts in der Aufregung. Vielleicht ist es nur ein Fehlalarm, vielleicht etwas relativ Harmloses und selbst wenn sich deine größte Angst auf Rett-Syndrom bestätigen sollte, die Welt geht nur vorübergehend unter. Denk immer dran, du bist nicht allein, die Elternhilfe und das Forum sind da, es kehrt eine Normalität zurück, das Leben geht ein wenig anders weiter, aber es geht weiter und es wird überraschend viel Schönes dabei sein.

    Diagnosen kann man wirklich nicht stellen hier im Forum, die Ähnlichkeiten zu vergleichen macht höchstens Angst und ändert nichts. Der Verlauf der Krankheit ist zwar übergreifend ähnlich, aber doch bei jedem Kind verschieden. Ich wünsche euch alles Gute für den Termin, die Wartezeit ist ja jetzt nicht mehr ganz so lang.

    liebe Grüße Herta
     
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