Jakob
Registrierter Benutzer
Hallo zusammen,
bei unserer Hella (4 Jahre, 16 kg) wars letzten Donnerstag soweit, sie hatte Ihren ersten (von der Außenwelt wahrgenommenen) Epilepsie Anfall im Kindergarten erlebt. Die Betreuer haben gut reagiert, sofortige Einweisung ins Krankenhaus wo wir eine Nacht zur Kontrolle geblieben sind und ein Schlaf-EEG erstellt wurde, welches leichte Auffälligkeiten gehabt haben soll… Was immer das auch heißen mag.
Vor dem Verlassen der Klinik, gab es dann die Empfehlung der Ärztin, dass Hella ab sofort eine Dauermedikation mittels Orfiril long empfiehlt, dies hat ebenso das betreuende SPZ mittels einer kurzen Rücksprache empfohlen. Wir fangen nun mit 40mg morgen, 40 mg abends an, nach ca. 3 Wochen sollen es dann schon 120mg morgens, 80 mittags, 120mg abends sein. Mir fällt es nicht leicht, Hella den Löffel mit dem Sirup zu verabreichen, ich schaue dabei in Ihre liebevollen Augen und hoffe einfach, das es das richtige ist… wissen tu ich es nicht.
Das Forum habe ich bereits bzgl. Orfiril long und Epilepsie durchstöbert. Es scheint immer sehr individuell sowie Alters- und Situationsabhängig (z.B. Kind unter Stress) zu sein, dennoch bin ich mir sicher, dass hier Eltern als wirkliche Experten*innen auftreten, wenn’s um das Erläutern der Epilepsie- und der Medikamentösen Behandlung geht. Von dem her würde ich mich freuen, wenn mir jemand das Thema erläutert und seine Erfahrung teilen möchte. Das kann telefonisch, im Forum oder durch eine private Nachricht erfolgen.
Wie gesagt, bin ich bzgl. Epilepsie sowie den Medikamenten und deren Nebenwirkungen ein „Newbie“ (das Thema haben wir mehr oder weniger bewusst aufgeschoben …) und freue mich daher auf einen Austausch, mit Eltern, die Ihr Wissen dazu teilen möchten. Folgende Fragen fallen mir spontan ein, wo ich gerne Ratschläge / Unterstützung bräuchte:
Gruß
Jakob (Papa von Hella)
bei unserer Hella (4 Jahre, 16 kg) wars letzten Donnerstag soweit, sie hatte Ihren ersten (von der Außenwelt wahrgenommenen) Epilepsie Anfall im Kindergarten erlebt. Die Betreuer haben gut reagiert, sofortige Einweisung ins Krankenhaus wo wir eine Nacht zur Kontrolle geblieben sind und ein Schlaf-EEG erstellt wurde, welches leichte Auffälligkeiten gehabt haben soll… Was immer das auch heißen mag.
Vor dem Verlassen der Klinik, gab es dann die Empfehlung der Ärztin, dass Hella ab sofort eine Dauermedikation mittels Orfiril long empfiehlt, dies hat ebenso das betreuende SPZ mittels einer kurzen Rücksprache empfohlen. Wir fangen nun mit 40mg morgen, 40 mg abends an, nach ca. 3 Wochen sollen es dann schon 120mg morgens, 80 mittags, 120mg abends sein. Mir fällt es nicht leicht, Hella den Löffel mit dem Sirup zu verabreichen, ich schaue dabei in Ihre liebevollen Augen und hoffe einfach, das es das richtige ist… wissen tu ich es nicht.
Das Forum habe ich bereits bzgl. Orfiril long und Epilepsie durchstöbert. Es scheint immer sehr individuell sowie Alters- und Situationsabhängig (z.B. Kind unter Stress) zu sein, dennoch bin ich mir sicher, dass hier Eltern als wirkliche Experten*innen auftreten, wenn’s um das Erläutern der Epilepsie- und der Medikamentösen Behandlung geht. Von dem her würde ich mich freuen, wenn mir jemand das Thema erläutert und seine Erfahrung teilen möchte. Das kann telefonisch, im Forum oder durch eine private Nachricht erfolgen.
Wie gesagt, bin ich bzgl. Epilepsie sowie den Medikamenten und deren Nebenwirkungen ein „Newbie“ (das Thema haben wir mehr oder weniger bewusst aufgeschoben …) und freue mich daher auf einen Austausch, mit Eltern, die Ihr Wissen dazu teilen möchten. Folgende Fragen fallen mir spontan ein, wo ich gerne Ratschläge / Unterstützung bräuchte:
- Grundlagenliteratur was Epilepsie ist, woher sie ausgelöst wird und wie man diese behandelt
- Gängige Epilepsie-Medikamente, Empfehlungen & Erfahrungen
- Nebenwirkungen und Begleiterscheinungen (schlimm wäre „erkenne mein Kind nicht wieder…“)
- Erfahrungen anderer Eltern bzgl. Häufigkeit und Auslöser von Epilepsien
- Richtiges Handeln bei auftreten eines Anfalls
- Zusammenarbeit mit Ärzten (an wen soll ich mich diesbezüglich wenden, wer kann einen begleiten)
- Möglichleiten Medikamentenfrei auszukommen (sicherlich ein frommer Wunsch…)
Gruß
Jakob (Papa von Hella)