Essverweigerung mit starkem Gewichtsverlust

[Erik]

Guten Tag zusammen!
Ich betreue als Heilpädagoge und Sprachtherapeut ein 15 Jähriges Mädchen mit RETT-Syndrom. Sie wohnt in einer Pflegeeinrichtung.
Seit einem 3/4 Jahr lehnt sie zumeist das Essen ab. Das Trinken klappt so einigermaßen. Sie presst die Lippen zusammen und es ist lediglich möglich mit viel viel Geduld und Zeit und Überredung einige wenige Löffel "reinzukiregen".
Es wird auch mit Nahrungsergänzungsmiteln (Fortimel und Co.) gearbeitet. Trotzdem hat sie 20 Kilo abgenommen und alle Beteiligten sind frustriert und besorgt. Die Skoliose/ Kyphose wurde operativ begradigt und es bestand die Hoffnung, dass nach der OP eine Besserung eintritt, weil der Magen "mehr Platz hat". Der Magen-/ Darmbereich wurde im Krankenhaus untersucht (MRT...) und es gab keinen Befund.Die Schluckstörung ist eher leicht, daher wurde im Krankenhaus von einer PEG abgesehen. Die Medikamente gegen die Epilepsie wurde in der Dosis etwas herabgesetzt, da der Spiegel hoch war und die Eventualität von Nebenwirkungen gegeben wäre.
Die Situation ist alles andere als angenehm für alle Beteiligten und es macht sich Verzweiflung breit.
Vielleicht hat jemand hier im Forum eine Idee oder einen Ansatzpunkt. Immerhin sind Eltern oft die besten Experten!
netten Gruß
Erik

 

[GWahnfried]

Esserweigerung

Hallo Erik,
meine Tochter ist ein "Esser", aber wir haben im Forum mehrere Rett-Frauen, die eine PEG haben. Gerade weil sie den Mund nicht öffnen. Schau mal hier, und hier und auch hier.
Wenn Du unter Suchen: PEG-Sonde eingibst, dann findest Du noch mehr. Aus unserem LV (Nord) weiss ich, das die Eltern, deren Kinder ohne Sonde "schlechte Esser" sind froh sind, die Entscheidung für eine PEG getroffen zu haben, da ansonsten nur Angst um das Kind vorhanden war.

 

[udieckmann]

Hallo Erik,

Die Ärzte sehen oft nur den medizinischen Bereich (die Schluckbeschwerden sind nur leicht). Sie sitzen ja auch nicht Stunde um Stunde beim Kind und müssen Essen geben. Ich würde Dir dringend raten, einmal die ganzen Beiträge dazu hier im Forum zu lesen und dann mit den Sorgeberechtigten sprechen, um eine PEG in Betracht zu ziehen. Die OP dauert da 30 Minuten und eine oder zwei Nächte im KH. Nach zwei Wochen ist alles überstanden und das Leben ist viel einfacher geworden.

Die Sonde bedeutet ja nicht, dass man die orale Nahrungszuführung sein lässt. Die PEG ist nur eine Zusatzversorgung. Das Mädchen hat nach wie vor seine Geschmackserlebnisse. Aber man ist nicht mehr auf die Menge angewiesen. Was nach der Mahlzeit nicht gegessen wurde, wird halt püriert und über die Sonde gegeben. Vor allem die Medikamente kann man dem Mädchen ersparen. Die schmecken ja nun wirklich nicht und man ist sicher, dass die Dosis auch im Magen ankommt.

Ich drücke Dir die Daumen, dass Du eine Lösung findest und Eure Mahlzeiten wieder Spaß machen!

Viele Grüße
Ulli