Judith
Erfahrener Benutzer
Liebe Mitglieder, Freunde und interessierte Menschen,
am 29. Februar wird zum ersten Mal der
Europäische Tag der Seltenen Krankheit
begangen. Er soll künftig in jedem Jahr stattfinden.
Angeregt wurde dieser Tag von der Dachorganisation "Eurodis" (European Organisation for Rare Diseases http://www.eurordis.org ), um auf die Menschen aufmerksam zu machen, die unsere Hilfe und Unterstützung brauchen. Die Öffentlichkeit soll sensibilisiert werden für die vielen unterschiedlichen Lebenswege und -weisen, für die Bedürfnisse und Stolpersteine, die Notwendigkeit zu forschen aber mindestens genauso sehr auch für die Schätze, die im Besonderen ruhen.
"Ein besonderer Tag für ganz besondere Menschen" lautet der Untertitel dieses Tages und schenkt ihn damit natürlich auch unseren Kindern mit Rett-Syndrom. Für mich denkt er darüber hinaus auch an euch Eltern und all jene, die unsere Kinder und Erwachsene begleiten, fördern und unterstützen.
Am 4. März 2008 schließt sich ein
Öffentliches Hearing über Seltene Krankheiten
im Europa-Parlament - Brüssel - an, ebenso initiiert von Eurodis.
Durch die Anhörung soll auf europäischer Ebene das Bewusstsein für seltene Krankheiten gestärkt werden und es soll über seltene Krankheiten und die zukünftige Kommissions-Verlautbarung über Seltene Krankheiten informiert werden. Für unsere Elternhilfe formulierte ich mit Monika Mittag zusammen etliche Antworten auf die Fragen, was uns Betroffenen wichtig ist hinsichtlich Forschung, Vernetzung, Erfahrungsaustausch, Hilfen im Lebensalltag, Therapien, Medikamente ... es war ein sehr langes Schreiben und eines von Hunderten, die die Kommission erreichte - ein schöner Erfolg und ein wichtiger Beitrag, um europaweit mitgestalten zu können.
Warum ist Europa so wichtig? Das fragen sich vielleicht einige von Ihnen und Euch. Es macht gemeinsam stark, wir können lernen von Erfahrungen in anderen Ländern und unsere eigenen Erfahrungen weitergeben, Forschungsergebnisse zusammentragen und ergänzen. Und dabei das Gefühl haben, wir sind nicht allein. Ein Gefühl, das in der Elternhilfe längst lebt und wirkt. Dass wir nicht allein sind, zeigt schon die Zahl: In der Europäischen Union (27 Mitgliedsstaaten) leben etwa 15 Millionen Menschen mit einer Seltenen Krankheit.
Wenn jeder von uns an diesem Tag an einen besonderen Menschen denkt - ich bin mir sicher, dass dabei der Himmel strahlt.
Judith Hamann
1. Vorsitzende
am 29. Februar wird zum ersten Mal der
Europäische Tag der Seltenen Krankheit
begangen. Er soll künftig in jedem Jahr stattfinden.
Angeregt wurde dieser Tag von der Dachorganisation "Eurodis" (European Organisation for Rare Diseases http://www.eurordis.org ), um auf die Menschen aufmerksam zu machen, die unsere Hilfe und Unterstützung brauchen. Die Öffentlichkeit soll sensibilisiert werden für die vielen unterschiedlichen Lebenswege und -weisen, für die Bedürfnisse und Stolpersteine, die Notwendigkeit zu forschen aber mindestens genauso sehr auch für die Schätze, die im Besonderen ruhen.
"Ein besonderer Tag für ganz besondere Menschen" lautet der Untertitel dieses Tages und schenkt ihn damit natürlich auch unseren Kindern mit Rett-Syndrom. Für mich denkt er darüber hinaus auch an euch Eltern und all jene, die unsere Kinder und Erwachsene begleiten, fördern und unterstützen.
Am 4. März 2008 schließt sich ein
Öffentliches Hearing über Seltene Krankheiten
im Europa-Parlament - Brüssel - an, ebenso initiiert von Eurodis.
Durch die Anhörung soll auf europäischer Ebene das Bewusstsein für seltene Krankheiten gestärkt werden und es soll über seltene Krankheiten und die zukünftige Kommissions-Verlautbarung über Seltene Krankheiten informiert werden. Für unsere Elternhilfe formulierte ich mit Monika Mittag zusammen etliche Antworten auf die Fragen, was uns Betroffenen wichtig ist hinsichtlich Forschung, Vernetzung, Erfahrungsaustausch, Hilfen im Lebensalltag, Therapien, Medikamente ... es war ein sehr langes Schreiben und eines von Hunderten, die die Kommission erreichte - ein schöner Erfolg und ein wichtiger Beitrag, um europaweit mitgestalten zu können.
Warum ist Europa so wichtig? Das fragen sich vielleicht einige von Ihnen und Euch. Es macht gemeinsam stark, wir können lernen von Erfahrungen in anderen Ländern und unsere eigenen Erfahrungen weitergeben, Forschungsergebnisse zusammentragen und ergänzen. Und dabei das Gefühl haben, wir sind nicht allein. Ein Gefühl, das in der Elternhilfe längst lebt und wirkt. Dass wir nicht allein sind, zeigt schon die Zahl: In der Europäischen Union (27 Mitgliedsstaaten) leben etwa 15 Millionen Menschen mit einer Seltenen Krankheit.
Wenn jeder von uns an diesem Tag an einen besonderen Menschen denkt - ich bin mir sicher, dass dabei der Himmel strahlt.
Judith Hamann
1. Vorsitzende