Für Rett unterwegs

[sarah]

Hallo, wir sind gerade vom Seminar des Kindernetzwerks im AOK-Bildungszentrum in Pfedelbach (bei Heilbronn) zurückgekommen, an der wir als Vertreter für die Elternhilfe teilnahmen. Es war sehr, sehr informativ, vor allem haben wir mehrere Familien kennengelernt, deren Kinder an seltenen und verschiedensten Chromosomenschädigungen erkrankt sind. Es war auch eine Familie mit ihrer Tochter Melina, die auch am Rett-Syndrom erkrankt ist anwesend. Das Mädchen ist erst zweieinhalb Jahre jung. Unsere Sarah war das erste Rett-Mädchen daß sie sahen. Wir haben uns sehr viel mit ihnen unterhalten und hatten das Gefühl sie waren sehr froh mit uns als ebenso betroffene Familie zu reden. Wir werden uns in Würzburg wieder sehn und freuen uns schon darauf.

Liebe Grüße

 

[Sarianidis]

Hallo, auch wir sind wieder gut vom Familienseminar des Kindernetzwerkes zu Hause angekommen, unser Kopf ist noch voll mit den vielen Informationen, die wir die nächsten Tage erst mal aufarbeiten müssen. Es war schön, daß wir Sarah und euch dort kennen lernen konnten, da wir damit überhaupt nicht gerechnet hatten, eine Familie mit Rett-Mädchen zu treffen. Und Zeit zum reden und fragen hatten wir zum Glück auch. Viele Liebe Grüße bis zum nächsten Treffen Melina, Georg, Nancy u.Toni