Familienkur

[KristinEnie]

Hallo an alle. Ich bin neu hier in dem Forum. Wir haben die Diagnose jetzt 1,5 Jahre. Unser Rett Mädchen Enie wird bald 6 Jahre und sie ist ein echter Wirbelsturm. Uns wurde eine Familienkur empfohlen.
Kann jemand eine Einrichtung empfehlen, die Familienkuren anbieten aber auch spezielle Betreuung für behinderte Kinder anbieten.
Herzliche Grüße
Kristin

 

[Emily]

Hallo Kristin,

auch wenn dein Arzt zur Epilepsie kein Handlungsbedarf sieht würde ich dir trotzdem empfehlen dich in Kleinwachau in der Epilepsieklinik zu melden. Dr. med. Tatjana Kovacevic-Preradovic ist zwar im Moment bis Ende März 2021 in der Uniklinik Dresden zur Weiterbildung aber sie hat wirklich sehr viel Erfahrung und ist für uns persönlich nach Prof. Wilken die Einzige die sich wirklich interessiert, bemüht und sich sehr gut auskennt.
In den letzten 8 Jahren dort habe ich bei den Aufenthalten immer wieder solche Kinder erlebt die "schwierig" zu händeln sind aber die Schwestern kamen damit immer gut zurecht. Durch die Familienzimmer ist es auch räumlich gut gelöst.
Aber am Wichtigsten - ihr hätten dann eine definitive Aussage zur Epilepsie. Frau Dr. nimmt sich bei den Eltern die "bei der Sache sind" (ist leider nicht häufig so) auch sehr viel Zeit , sie klärt auf , erstellt Prognosen und informiert sich wenn sie etwas nicht weis.
Sie hatte vor vielen Jahren "orakelt" dass wir die Epilepsie loswerden und sie hatte Recht behalten. Sie hatte sich mit mir die EEG Bilder in jedem Jahr angeschaut und mit den älteren Verglichen, wir haben die Dosis Ospolot immer wieder angeglichen bis wir letzten Jahr Ospolot über ein halbes Jahr lang abgesetzt haben und die EEGs passten.

Zur Kur: ich habe damals (Emily war 2 x zur Kur) bei der Krankenkasse angefragt und die Situation ausführlich erklärt (sie passt ja leider auch in keine Schublade). Dann wurden mir einige Kliniken empfohlen. Ich habe dann jeweils mit den Leitern der Kliniken gesprochen. Dort merkt man auch ob und wie Interesse an den Herausforderungen bestehen. Es gab auch ehrliche Klinikleiter die gleich sagten dass es bei denen nicht passt.
Ina war dann 1x in Bad Salzungen https://charlottenhall.com/index/ und in Mittenwalde (bei Berlin) https://www.fontane-klinik.de/startseite.html
Wobei Charlottenhall wohl eher passt.

liebe Grüße, Andy aus Herzberg

 

[KristinEnie]

Hallo Andy,
Danke für deine Antwort. Ich bin morgen beim Kinderarzt und werde das nochmal ansprechen. Ich habe hier einige Beiträge gelesen, die unseren Beschreibungen ähneln.
Liebe Grüße
Kristin