Familiensituation

[Jan Graßnick]

Hallo,
ich studiere zur Zeit Lehramt an Förderschulen an der JLU Gießen. Ich halte nun in einigen Wochen ein Referat zum Thema "Rett-Syndrom". Dabei will ich unter anderem auch die Elternhilfe vorstellen, und auch etwas zur Familiensituation sagen. Im RETTLand-Magazin habe ich dazu einen ersten Einblick bekommen, aber vielleicht können mir ja auch einige Forenmitglieder noch weitere Informationen geben, oder einfach interessante Dinge zum Thema erzählen.
z.B. ob es spezielle Therapiezentren für Rett-Kinder gibt, ähnlich wie es z.B. das Autismus Treatment Center üfr autistische Kinder gibt, ob die Krankenkassen bei z.B. Pflegestufenerhöhungen etc mitspielen, oder vielleicht Erfahrungen bei der Suche nach Kindergarten-, Frühförder oder Schulplätzen.

Vielen Dank

 

[Frau Mo]

Erhöhung der Pflegestufe

Hallo Jan,

also bei uns war die Erhöhung der Pflegestufe ein Riesen Problem, wir haben das letztendlich mit einer Klage vorm Sozialgericht durchgesetzt... .
Undere Helena wurde mit 2 1/2 Jahren nach der Diagnose Rett-Syndrom in Pflegestufe 2 eingestuft, und bei der Begutachtung kurz vor ihrem 6. Geburtstag meinten die Damen und Herren, es wäre ja alles beim Alten und fertig! Ich weiß nicht, ob Du weißt, das der MDK etliche Stunden für die Pflege, die ein gesundes Kind gewissen Alters an Hilfe benötigt, von dem Stundenaufwand der Pflege eines pflegebedürftigen Kindes abzieht. Diese Stunden sind sehr großzügig bemessen. Dagegen müssen wir um jede Minute kämpfen, die wir als Pflege "nachweisen" müssen, in manchen vorgefertigten Protokollen wollen die z.B. sogar in Sekunden wissen, wie lange ich für das Aufschrauben der Zahnpastatube benötige (weil das Aufschrauben der Tube nicht zur Pflege, wie das Zähneputzen zählt, sondern zur "Mobilität")
Du siehst, das ist eine komplizierte Angelegenheit, aber da kenne ich mich jetzt bestens aus... wenn Dich das Thema also näher interressiert, sag Bescheid, sonst sprengt das hier noch den Rahmen
Liebe Grüsse

 

[Jan Graßnick]

Hey,
vielen Dank für die Info, es würde mich auf jeden Fall interessieren da noch weiteres drüber zu höhren, nicht nur fürs Referat, sondern auch später fürs Berufsleben. Natürlich nur wenn es keine allzugroßen Umstände macht.
Aber das mit der Zahnpastatube ist ja krass, irgendwie bezeichnend für die deutsche Bürokratie.

Liebe Grüße

 

[Birgit & Daniel Lork]

Hallo Jan,

auch ich will Dir gerne behilflich sein - schreibe Dir gleich eine PN.

Liebe Grüße
Birgit